În România, aproximativ un milion de persoane sunt afectate de bolile rare. Cele mai multe încă nu sunt diagnosticate. Bolile rare sunt complexe și dificil de abordat, iar pacienţii necesită periodic evaluare multidisciplinară. Cu scopul de a îmbunătăţi calitatea serviciilor socio-medicale adresate pacienţilor cu boli rare din ţară, Asociația Prader Willi din România (APWR) implementează proiectul „Centrul de expertiză pentru bolile rare – Expert RARE”, cofinanțat printr-un grant oferit de Elveția. „Organizarea şi acreditarea Centrelor de expertiză este o urgenţă pentru România, asigurând circuitul pacientului pornind de la apelarea acestuia la medicul de familie, trecând prin diagnostic şi servicii socio-medicale de îngrijire”, a subliniat Dorica Dan, preşedinte al Asociației Prader Willi din România şi al Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România.

Prin implementarea proiectului Expert RARE, Centrul Pilot de Referinţă pentru Boli Rare – NoRo, înfiinţat de APWR, își va îmbunătăți, diversifica și certifica calitatea serviciilor furnizate, realizând traseele de îngrijire medicală și socială pentru beneficiarii cu boli rare din România. Centrul NoRo va dobândi rolul de legătură între centrele de expertiză medicală în bolile rare și serviciile sociale aflate în apropierea domiciliului pacienților, preluând beneficiarii după evaluare, realizând instruirea, consilierea psiho-socială și educațională și orientarea către serviciile cele mai potrivite, realizând și instruirea, la nevoie, a personalului din aceste servicii.