Proiectul de modificare și completare a Legii 95 cu privire la registrele medicale, recent publicat în transparență decizională de Ministerul Sănătății, a stârnit numeroase reacții și controverse în spațiul public, în special din cauza preocupărilor legate de protecția datelor și interoperabilitatea sistemelor medicale. Specialiști, organizații și reprezentanți ai pacienților au solicitat organizarea unei dezbateri publice ample înainte ca inițiativa legislativă să fie adoptată.

Dr. Ioana Popinceanu, director Direcția Programe de Sănătate Publică din Ministerul Sănătății, a declarat că România are nevoie urgentă de registre medicale funcționale și interoperabile, similare celor existente în alte state europene. „Nu poți avea servicii medicale eficiente fără date corecte și fără registre de pacienți actualizate în timp real. Așa funcționează sistemele medicale moderne”, a explicat aceasta.

Proiectul de lege a generat îngrijorări legate de colectarea și utilizarea datelor personale. Potrivit reprezentantei MS, mai multe organizații și profesioniști din domeniu au transmis solicitări pentru retragerea sau revizuirea proiectului, invocând posibile probleme privind respectarea regulamentului GDPR.

Reprezentanții pacienților prezenți la masa rotundă ”Diabetul Zaharat în România 2026: Dialog și Parteneriat pentru Sănătate” au atras, însă, atenția că lipsa registrelor afectează direct calitatea serviciilor medicale și capacitatea autorităților de a gestiona corect sistemul sanitar.

”În orice stat european, în momentul când accesezi un serviciu medical, ți se iau datele. Din păcate, în România s-a exagerat cu tot acest GDPR. De ani de zile, asociațiile de pacienți, împreună cu autoritățile, fac demersuri și solicită realizarea acestor registre de pacienți, a bazelor de date. În ciuda acestui lucru, alți reprezentanți ai societății civile sunt împotrivă. Cred că legislativul trebuie să corecteze astfel de exagerări și să ne putem baza pe datele din registre”, a declarat Radu Gănescu, președinte Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România (COPAC).

”Având în vedere că lipsa registrelor ne afectează și pe noi pacienții, considerăm că trebuie să fim participanți la orice act prin care se decide realizarea lor. Ne dorim organizare unei dezbateri publice înainte de aprobarea proiectului”, a completat Rozalina Lăpădatu, președinte Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA).

”Noi suntem <pentru> registre și am făcut numeroase demersuri la nivelul autorităților responsabile. Trebuie să avem registre de boală pentru toate categoriile de pacienți, este o obligativitate. Altfel, nu o să putem evolua”, a afirmat și prof. univ. dr. Carmen Orban, președinte Subcomisia pentru populație și dezvoltare din Senat.