Interviu cu prof. dr. Dana Craiu, președinte al Societății Române împotriva Epilepsiei (ILAE)

Epilepsiile reprezintă un spectru de afecțiuni rare care, cumulate, impactează aproximativ 1% din populația globului (cca 50 de milioane de oameni), în România estimându-se că numărul pacienților epileptici a depășit pragul de 200.000. ”Din păcate, un procent de 30% din numărul acestor bolnavi prezintă rezistență la tratamentul anticonvulsivant, confruntându-se cu un puternic impact psiho-social reflectat prin stigmatizare, mituri persistente și o calitate a vieții puternic afectată”, a explicat prof. dr. Dana Craiu.

Ce înseamnă diagnosticarea epilepsiei la copii și cine o poate face?

Epilepsiile reprezintă un grup amplu de boli rare și, fiind o subspecializare în neurologie și neurologie pediatrică, nu este întotdeauna bine cunoscută, nici măcar de către toți medicii neurologi. Există specialiști care se ocupă exclusiv de epileptologie întreaga carieră.

Cu atât mai mult, medicii de familie, pediatrii sau neurologii din teritoriu – cei care sunt adesea primii în contact cu pacientul – pot întâmpina dificultăți în recunoașterea bolii sau în stabilirea unui diagnostic corect. Uneori nici măcar nu dispun de instrumentele necesare: aparatele de electroencefalografie (EEG) nu sunt prezente în toate cabinetele.

Considerăm foarte important ca medicii să aibă acces la un EEG, pe lângă examinarea clinică, pentru stabilirea diagnosticului. În viitor, vom pleda pentru includerea aparatului EEG în standardul minim obligatoriu pentru cabinetele de neurologie și neurologie pediatrică. În prezent, acestea nu sunt obligatorii și nu se alocă fonduri dedicate pentru achiziția lor. Contextul economic din România rămâne dificil: nu suntem o țară bogată, iar minusurile din sănătate sunt evidente. Deși autoritățile – Ministerul Sănătății, primăriile, managerii de spitale – fac eforturi, nevoile persistă. În Spitalul Clinic de Psihiatrie "Prof. Dr. Alexandru Obregia" există opt aparate EEG, însă peste jumătate au fost achiziționate prin proiecte și sunt deja uzate moral – necesită înlocuire. Sperăm ca fondurile europene (componenta FEDR) să se deblocheze, astfel încât să putem achiziționa aparatură nouă fără a împovăra bugetul de stat.

Există suficientă resursă umană în domeniul neurologiei pediatrice?

În prezent, sunt aproximativ 150 de neurologi pediatri în România, majoritatea concentrați în București și în marile orașe universitare. Există județe cu un singur neurolog pediatru sau chiar fără niciunul.

Consecința este că pacienții cu boli neurologice pediatrice sunt consultați adesea de pediatri sau neurologi de adulți fără specializare în neurologie pediatrică. Iar neurologia pediatrică este o specialitate distinctă, cu particularități diferite.

Formarea rezidenților este acum coordonată de universități (ex: UMF Carol Davila). Totuși, numărul de locuri alocate la rezidențiat nu reflectă nevoile reale. Dacă în alți ani au fost alocate opt locuri, anul acesta au rămas doar trei. Cel mai probabil, situația critică a neurologiei pediatrice nu este cunoscută acolo unde se decide distribuția locurilor.

De asemenea, spitalele și primăriile ar trebui să scoată posturi la concurs pentru specialiști – altfel, pacienții ajung să fie consultați într-o singură zi de 30–50 de copii, ceea ce afectează calitatea actului medical.

La Iași există o clinică de neurologie pediatrică cu patru specialiști, însă nu există cadre universitare pentru formarea rezidenților. Acești patru medici deservesc întreaga zonă a Moldovei – ceea ce este imposibil pentru o asistență de calitate.

Un medic are nevoie de timp pentru evaluare, investigații, tratament, documentare și actualizare profesională – ghidurile se schimbă zilnic, apar noi tratamente, noi date științifice.

Cât durează etapa aceasta de diagnostic al epilepsiei la copii?

Diagnosticul în epilepsie poate fi imediat sau după luni de zile. Durata diagnosticării depinde de: cine vede pacientul; nivelul de pregătire al medicului; aparatura disponibilă. Pacientul poate fi diagnosticat imediat sau după luni de așteptare. România stă mai bine decât UK la accesibilitate: acolo o programare poate dura șase luni. În cazurile grave, în România se acordă prioritate și se acționează imediat.

Ca un exemplu: spasmele infantile trebuie recunoscute și tratate rapid. Întârzierea de șase luni compromite ireversibil dezvoltarea cognitivă. În zonele fără neurolog pediatru, copiii pot ajunge târziu, uneori diagnosticați greșit cu colici.

Ce se poate face pentru îmbunătățirea tranziției de la copil la adult?

În prezent, transferul pacienților cu epilepsie de la neurologul pediatru la cel de adulți se face informal: medicii se bazează pe relații personale pentru a asigura continuitatea. Altfel, pacientul poate ajunge la un neurolog care nu are interes în epileptologie, ceea ce compromite calitatea îngrijirii. Tratamentul nu trebuie întrerupt brusc – ar fi periculos. Un program corect de tranziție ar trebui să înceapă la 13 ani, să includă consultații comune medic pediatru–medic pentru adulți și să prevadă un mecanism de rambursare pentru ambele specialități. Deși în 2015 a existat un workshop cu experți europeni, legislația nu a fost adoptată.

Transferul propriu-zis are loc la 18 ani, când pacientul primește dosarul medical și merge la neurologul de adulți. Însă tranziția este un proces complex: pacientul trebuie pregătit pentru gestionarea autonomă a tratamentului, părinții trebuie retrași treptat din proces, medicii trebuie să cunoască amândoi cazul, trebuie stabilită continuitatea îngrijirii.