Diagnosticări întârziate, acces inegal la îngrijire, opțiuni limitate de tratament și sisteme de asistență medicală fragmentate: în întreaga Europă, persoanele care trăiesc cu boli respiratorii (astm, BPOC, cancer pulmonar, bronșiectazie, fibroză chistică, hipertensiune pulmonară, fibroză pulmonară idiopatică, tuberculoză și deficit de alfa-1 antitripsină) se confruntă cu provocări care merg dincolo de simptomele fizice.

Reprezentanții și organizațiile pacienților cu boli respiratorii joacă un rol esențial în abordarea acestor provocări. Aceștia sensibilizează, colaborează cu cercetătorii, modelează agendele politice și depun eforturi pentru a îmbunătăți îngrijirea la nivel național și european. Activitatea lor este esențială pentru realizarea unei schimbări durabile și sistemice a politicilor. Cu toate acestea, o promovare eficientă necesită cadre strategice, cunoștințe și competențe pentru a determina schimbări cu impact. Consolidarea capacității avocaților pacienților este esențială pentru a se asigura că vocile pacienților sunt auzite în cadrul discuțiilor privind asistența medicală și al proceselor de elaborare a politicilor.

Ce este Academia Europeană a Pacienților cu Afecțiuni Respiratorii?

Condusă de European Federation of Asthma and Allergy Associations (EFA) și dezvoltată împreună cu un comitet director al organizațiilor europene de pacienți - Alpha-1 Europe Alliance, Cystic Fibrosis Europe (CF-E), European Pulmonary Fibrosis Federation (EU-PFF), Pulmonary Hypertension Association Europe (PHA-E) și Tuberculosis Coalition Europe (TBEC), Academia Europeană a Pacienților cu Afecțiuni Respiratorii este un proiect construit cu și pentru comunitatea pacienților cu afecțiuni respiratorii pentru a consolida sprijinirea acestora în domeniul bolilor respiratorii. Este o investiție într-o mișcare transfrontalieră în creștere, condusă de și pentru pacienți, pentru a crea un leadership durabil în materie de advocacy în cadrul comunității respiratorii. Prin intermediul Academiei, se oferă educație de înaltă calitate care consolidează cunoștințele și capacitatea reprezentanților pacienților din întreaga Europă de a susține în mod eficient pacienții și de a influența factorii de decizie. Este încurajată colaborarea între domeniile de boală și, de asemenea, promovată o comunitate unificată de susținători ai pacienților cu probleme respiratorii, pregătiți să contribuie la îmbunătățirea asistenței medicale, a cercetării și a politicilor.

Program

Academia oferă sesiuni de formare imersive, în persoană, pentru reprezentanții pacienților din întreaga Europă, susținute de o serie pregătitoare de webinarii online. Este un spațiu în care avocații pacienților cu afecțiuni respiratorii pot învăța, crește și contribui împreună la schimbare. Desfășurat cu sprijinul Patvocates, o companie de consultanță specializată în apărarea pacienților, și coproiectat de Comitetul director al EFA, programul include ateliere interactive și sesiuni conduse de experți privind:

• Rolul pacienților în modelarea cercetării,
• Navigarea în sistemele de sănătate și implicarea părților interesate,
• Strategie de promovare și influențarea proceselor politice,
• Cunoștințe științifice și interpretarea dovezilor,
• Durabilitate și reziliență organizațională,
• Combaterea inegalităților în accesul la îngrijire,
• Comunicare strategică și conducerea schimbării

Programul integrează, de asemenea, principiile diversității, echității și incluziunii (DEI), pentru a reflecta realitățile trăite și nevoile diverse ale pacienților cu afecțiuni respiratorii și ale reprezentanților acestora din întreaga Europă.

Cum să participați

Următoarea sesiune de formare va avea loc în noiembrie 2025 la Praga. Participarea este deschisă doar membrilor organizațiilor de pacienți din Comitetul director. Membrii EFA isi pot depune candidatura prin intermediul acestui formular.

Pentru întrebări generale despre Academie, contactați: respiratory.academy@efanet.org