Ministrul Sănătății din Republica Irlanda, Stephen Donnelly, a lansat o consultare publică pentru a contribui la elaborarea noii Strategii naționale privind bolile rare. Rezultatele acestei consultări vor fi luate în considerare de Grupul director național pentru boli rare, care a fost însărcinat cu elaborarea strategiei. Se estimează că aproximativ 300.000 de persoane din Irlanda trăiesc cu o boală rară.

Noua strategie națională privind bolile rare va stabili viziunea pentru serviciile de boli rare din Irlanda. A fost înființat un forum al pacienților pentru a se asigura că vocile și experiențele trăite de pacienți, îngrijitori și apropiații acestora sunt esențiale pentru formarea noii strategii. Publicul va avea, de asemenea, posibilitatea de a contribui la modelarea dezvoltării acesteia prin intermediul consultării publice.

"Această consultare publică este o parte esențială a angajamentului nostru de a ne asigura că noua strategie națională privind bolile rare este informată de o gamă largă de perspective din partea celor din comunitatea bolilor rare și nu numai. Îi invit pe oameni să se implice în această consultare pentru a ne asigura că oferim o strategie care răspunde nevoilor persoanelor care trăiesc cu boli rare și prioritizează îmbunătățirile care vor avea cel mai mare impact asupra resurselor și serviciilor. De-a lungul mandatului meu ca ministru al sănătății, m-am întâlnit cu mulți pacienți și familii care se confruntă cu realitățile complexe și provocatoare de zi cu zi ale unei boli rare. Sunt conștient de faptul că dificultățile lor sunt adesea accentuate de lipsa de informații și de cercetare privind aceste afecțiuni, așa că sunt hotărât ca această nouă strategie să sprijine evoluția asistenței medicale mai bine direcționate și specializate”, a declarat Stephen Donnelly.

O boală rară este definită în Europa ca fiind o afecțiune care pune viața în pericol sau o boală cronică debilitantă care afectează cel mult 5 persoane din 10.000. Cu toate acestea, există peste 6.000 de afecțiuni rare cunoscute care afectează până la 6% din populația totală a UE. Se estimează că în Irlanda există aproximativ 300.000 de persoane care trăiesc cu o afecțiune rară.

Primul Plan național din Irlanda privind bolile rare 2014-2018 conținea 46 de recomandări axate pe îmbunătățirea diagnosticării, identificarea centrelor de excelență și stabilirea unor căi de tratament dedicate afecțiunilor rare. Printre realizările acestui plan se numără înființarea Biroului național pentru boli rare în cadrul HSE, publicarea unui model de îngrijire pentru bolile rare și participarea la 18 din cele 24 de rețele europene de referință care facilitează discuțiile între furnizorii de servicii medicale cu privire la afecțiunile complexe sau rare care necesită tratament, cunoștințe și resurse foarte specializate.

Bogdan Guță