Îngrijirea și monitorizarea pacienților cu boli rare din mediul rural și din zonele izolate reprezintă probleme majore în România, atrag atenția asociațiile de pacienți.

În România, mai mult de jumătate din populație locuiește în mediul rural, majoritatea în zone cu acces redus la servicii medicale. Pacienții cu boli rare din aceste comunități sunt mult mai vulnerabili și au nevoie de îngrijire specială.

În România trăiesc peste un milion de pacienți cu boli rare. Foarte puțini sunt diagnosticați și, în general, diagnosticul este întârziat, uneori lipsește tratamentul specific sau întârzie foarte mult, lipsesc serviciile specializate, iar serviciile de suport social și/sau educațional sunt insuficiente pentru copiii cu dizabilități fizice, intelectuale, probleme de comportament și cerințe educative speciale.

Cunoscând particularitățile bolilor rare și mai ales situația acestor boli în sistemul medical românesc, proiectul Medi.Com-Rare, implementat de Universitatea de Medicină și Farmacie „Victor Babeș“ din Timișoara, în parteneriat cu Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii „Louis Țurcanu“ din Timișoara, Asociația Prader-Willi România, Centrul Frambu din Norvegia, și-a propus să contribuie la diagnosticarea corectă, reducerea timpului de așteptare pentru pacienții cu boli rare din comunitățile izolate și la includerea lor în servicii conform nevoilor specifice.

Rezultate relevante ale proiectului:

1. Materiale informative privind managementul de caz medical al bolilor rare pentru medicii de familie, asistenții medicali comunitari și mediatorii sanitari.
2. 100 de medici de familie, 495 de asistenți medicali comunitari și a 65 de mediatori sanitari instruiți în management de caz pentru bolile rare.
3. 16 grupuri de pacienți (cu același diagnostic rar, 5 zile/ lună, 6 față în față și 10 online) organizate la Centrul NoRo.
4. 70 de familii ale copiilor cu boli genetice rare și tulburări din spectrul autist au beneficiat de consiliere genetică, socială și psihologică pe toată durata proiectului.
5. 304 pacienți și aparținători ai pacienților au participat la grupuri și au dobândit abilități de management al bolii prin participarea la grupurile de educație terapeutică online.
6. Peste 500 de pacienți au beneficiat de testare genetică (analize de citogenetică clasică și moleculară, secvențiere de nouă generație).
7. La Ministerul Sănătății și la Casa Națională de Asigurări de Sănătate s-a depus o propunere de suplimentare de program de testare genetică pentru bolile neuromusculare, erori înnăscute de metabolism și alte boli rare.
8. A fost îmbunătățită platforma de management de caz virtual folosită de asistenții medicali comunitari cu un modul de boli rare.
9. A fost inițiat un Hub MEDI.COM-RARE pentru informarea privind Centrele de Expertiză acreditate la nivel național, Rețelele Europene de Expertiză, integrarea Centrului Național de Coordonare online, pentru a transfera bunele practici din rețelele europene și promovarea rezultatelor proiectului. Acest Hub va asigura sustenabilitatea proiectului prin continuarea promovării acestor informații.
10. MS a aprobat crearea unui Centru Național de Coordonare pentru bolile rare acreditat și operaționalizat conform recomandărilor Comisiei Europene, adoptate și de România în Boardul Statelor Membre la ERN.

Proiectul a fost finanțat în cadrul Programului: Provocări în sănătatea publică la nivel european, Sursa principală de finanțare: Mecanismul Financiar al Spațiului Economic European 2014-2021. Valoarea totală nerambursabilă a proiectului a fost de 999.999,97 euro.

Sursa foto: Pixabay