Peste un milion de români suferă de una din cele aproximativ 7.000 de boli rare cunoscute în prezent, în lume. Una din 15 afecțiuni este o boală hematologică. În România, doar unu din o sută de bolnavi știe că suferă de o boală rară, iar conștientizarea existenței acestor afecțiuni este esențială pentru creșterea gradului de diagnosticare, la nivel național.

Este motivul pentru care Ziua Internațională a Bolilor Rare, marcată anual în ultima zi a lunii februarie, Societatea Română de Hematologie, în parteneriat cu Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică, a transmis, prin culoare, un mesaj de solidaritate cu pacienții și familiile acestora, dar și de evidențiere a nevoilor de diagnosticare la nivelul populației.

"Zi de zi, tratăm un număr foarte mare de situații cu boli rare. Suntem aici pentru a spune pacienților noștri că suntem alături de ei, pentru că știm foarte bine că problematica bolilor rare este una specială. Un alt lucru extrem de important este finanțarea, pentru că bolile rare, în general, necesită un diagnostic genetic, de biologie moleculară. Trebuie să existe soluții ca aceste teste să fie decontate, prin sistemul de sănătate, prin spitale. (...) Sunt pacienți la care am avut diagnostic și după 10 ani de căutări", a declarat prof. univ. dr. Anca Coliță, președinte Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică. "Le mulțumesc colegilor mei pentru ceea ce fac în fiecare zi și pentru că au timp să se informeze și despre bolile rare. Gândul meu merge mai ales către acei colegi care sunt singuri, în spitale județene, și nu mai știu cum să-și organizeze programul, astfel încât să facă față urgențelor și priorităților. Vreau să le transmit pacienților un mesaj de încredere. Actul medical înseamnă un parteneriat, înseamnă o relație foarte bună între medic și pacient. Și totul pleacă de la încredere",  a subliniat prof. univ. dr. Daniel Coriu, președintele Societății Române de Hematologie.

La eveniment au fost prezenți pacienți, organizații reprezentative ale acestora, aparținători și medici, care au pictat în culorile simbolice ale Zilei Internaționale a Bolilor Rare: albastru, verde, mov și roz.