de Florentina Păncescu, Head of Neurology and Operations Eastern Europe, UCB

Scopul nostru este ca, până în 2030, toți pacienții care au nevoie de medicamentele noastre să aibă acces la ele în țările în care activăm.

UCB recunoaște prioritățile concurente în domeniul sănătății, motiv pentru care ne luăm angajamentul să aducem soluții durabile care oferă pacienților îngrijire bazată pe valoare. Întărim acest angajament prin aplicarea unei abordări sustenabile a prețurilor și furnizarea de asistență pentru pacienții care nu își pot permite medicamentele în sistemul de sănătate.

Eforturile noastre de cercetare în bolile rare sunt concentrate pe dezvoltare de tratamente pentru afecțiuni neurologice rare, unde opțiunile actuale oferă puține speranțe pentru unii pacienți. Prima noastră ambiție în Miastenia Gravis este de a ajuta profesioniștii în domeniul sănătății să sprijine mai bine persoanele care trăiesc cu această afecțiune, să simplificăm livrarea tratamentului și îngrijirea pe perioada de nevoie identificată.

Miastenia Gravis (MG) are o prevalență globală de aproximativ 700.000 de persoane. Este o afecțiune autoimună rară, dar care schimbă viața. Simptomele și efectele MG sunt vaste, fluctuante și pot afecta viața de zi cu zi, cum ar fi cauzarea vederii duble și dificultăți de înghițire, mestecat și vorbire.

UCB, în colaborare cu reprezentanții grupurilor de pacienți, a lansat în data de 28.02.2022 un raport care evidențiază provocările prioritare pentru persoanele care trăiesc cu Miastenia Gravis și inițiază o foaie de parcurs ce cuprinde acțiuni pentru a avansa îngrijirea și asistența în următorii ani.

Dezvoltat printr-o colaborare între asociatiile de boli rare și organizațiile de pacienți active în MG din toate țările europene, „Colaborarea pentru comunitatea Miasteniei Gravis” adună informații-cheie de la susținătorii pacienților care lucrează cu și pentru cei afectați de MG. Ancorat în recomandările din „Rare 2030”, coordonat de EURORDIS, raportul adună constatări din analizele experienței pacienților efectuate pe canalele de socializare, validate și construite cu ajutorul grupului de experți pentru pacienți, și stabilește recomandări pentru a aborda zonele prioritare de nevoie.

Provocări ale pacienților la nivel european

Cele mai urgente trei provocări cu care se confruntă cei care trăiesc cu MG în Europa, așa cum sunt identificate în raport:

• Persoanele care trăiesc cu MG se confruntă cu diagnosticare întârziată și diagnostice greșite frecvente, conducându-i adesea pe căi frustrante și ineficiente în jurul specialiștilor (așa-numita „odisee a diagnosticului”). Datele analizate au arătat că pacienții cu MG au fost cel mai adesea diagnosticați greșit cu afecțiuni de sănătate mintală (49%), în primul rând depresie (26%). Abordarea odiseei diagnosticului este imperativă pentru a atenua povara substanțială pe care o pune atât asupra vieții și bunăstării pacienților, cât și asupra resurselor de asistență medicală.
• Printre profesioniștii din domeniul sănătății și factorii de decizie, precum și în rândul publicului larg, există o lipsă clară de recunoaștere a MG, care agravează această experiență negativă. Acest lucru este în contrast direct cu pacienții cu MG care exprimă că recunoașterea bolii lor ar fi motorul numărul unu al stării lor de bine.
• Cei care trăiesc cu MG se confruntă cu obstacole în accesarea rețelelor de asistență și a îngrijirii consecvente, pacienții raportând că au contactat peste 14 tipuri diferite de specialiști la un moment dat în calea lor către diagnostic și tratament. În consecință, comunitatea de pacienți a fost remarcată ca fiind extrem de independentă și autonomă. Deși este în mod clar nevoie de mai multe inovații în tratament, valorificarea sprijinului din cadrul comunității pacienților ar putea fi esențială pentru a-i ajuta să se simtă sprijiniți emoțional și psihologic.

Persoanele cu boli rare se simt adesea uitate, neauzite sau neînțelese. Provocările cu care se confruntă pot fi amplificate de izolare și s-ar putea să se întrebe dacă altcuiva îi pasă de ceea ce au nevoie. Ei se tem că boala lor afectează prea puțini oameni pentru ca să existe cineva căruia să îi pese. Eforturile noastre de a sprijini pacienții nu se limitează la dezvoltarea de noi medicamente. UCB oferă programe-suport, parteneriate, platforme pentru pacienți, grupuri-suport, resurse și eforturi filantropice care sprijină experiența generală de îngrijire.