Pandemia de COVID-19 a accelerat adoptarea sănătății digitale la nivel mondial și a evidențiat numeroase beneficii ale acestor inovații. A subliniat, de asemenea, amploarea inegalităților în ceea ce privește accesul la sănătatea digitală. Autorii* studiului Digital Health Paradox: International Policy Perspectives to Address Increased Health Inequalities for People Living With Disabilities, publicat în Journal of Medical Internet Research, explorează beneficiile potențiale ale tehnologiilor digitale pentru populația globală, cu referire specială la persoanele cu dizabilități, folosind comunitatea persoanelor cu autism ca studiu de caz și consideră că acesta „poate fi de un interes deosebit pentru factorii de decizie politică, practicienii, grupurile de pacienți, finanțatorii, asistenții sociali și alte părți interesate din domeniul sănătății”.

Paradoxul

Observația de la care pornesc cercetătorii este aceea că, pe măsură ce părți fundamentale ale societății continuă să se digitalizeze, riscul agravării inegalităților existente nu poate fi subestimat. În acest sens, „decalajele digitale constituie o provocare neplăcută în țările europene, mai ales dacă luăm în considerare modul în care alfabetizarea digitală și accesul la infrastructura digitală diferă în funcție de vârstă, sex, straturile socio-economice și educaționale, locul de reședință și statutul de handicap. Pandemia COVID-19 a scos în evidență beneficiile aduse de progresele înregistrate în domeniul tehnologiilor digitale în domeniul sănătății, care ar putea fi utilizate la scară largă pentru a ajunge la grupuri de populație care, altfel, sunt greu de atins”. Acest lucru reflectă paradoxul sănătății digitale cu care ne confruntăm în prezent: „Potențialul pe care îl dețin inovațiile digitale în domeniul sănătății poate fi transformator pentru furnizarea de asistență medicală grupurilor de populație insuficient deservite, dar aceste grupuri sunt cel mai probabil excluse din lumea digitală prin caracteristicile lor socio-demografice”.

 Accesul grupurilor vulnerabile

În sprijinul afirmațiilor făcute, autorii studiului prezintă un exemplu de astfel de grupuri, anume comunitatea persoanelor cu autism. „Cercetările recente sugerează că persoanele care suferă de autism au o durată de viață comparativ mai scurtă și sunt mai susceptibile de a se confrunta cu aproape orice afecțiune cronică fizică și mentală. În ciuda unei utilizări și a unor cheltuieli mai mari pentru asistența medicală, persoanele cu autism raportează o calitate mai scăzută a asistenței medicale, un acces mai deficitar la asistența medicală și o comunicare mai slabă între pacient și furnizor”.

Cercetătorii subliniază faptul că, în cadrul interviurilor calitative realizate, „adulții cu autism și-au exprimat dificultățile de evaluare sau de descriere a sănătății lor, sensibilitățile senzoriale, funcția executivă, conștientizarea corpului, viteza de procesare lentă, stigmatizarea și barierele sistemice. Prin urmare, comunitatea persoanelor cu autism poate fi considerată extrem de vulnerabilă la excluderea digitală, nu numai din cauza provocărilor menționate mai sus, ci și din cauza rezultatelor mai slabe în domeniul educației și al ocupării forței de muncă asociate cu autismul”. Autorii prezintă, în acest sens, perspectivele politice existente în Suedia, Australia, Canada, Estonia, Regatul Unit, Statele Unite, Singapore, Japonia și Coreea de Sud, care fie facilitează, fie obstrucționează crearea de sisteme digitale de sănătate accesibile persoanelor cu dizabilități.

Principii

În urma cercetării, au fost identificate câteva principii de sănătate digitală despre care autorii apreciază că „pot sta la baza și facilita dezvoltarea sigură și incluzivă a unui ecosistem de sănătate digital”. Aceste principii sunt axate pe politici, practici, guvernanță și educație pentru integrarea durabilă a inovațiilor în domeniul sănătății digitale.

• Politica în domeniul sănătății: „Sănătatea digitală este încadrată ca un concept multidimensional care se poate referi la o tehnologie, o experiență de utilizare, un serviciu, un produs, un proces, o infrastructură proprie sau o parte a sistemului ecologic al serviciilor de sănătate. Serviciile digitale de sănătate reprezintă o modalitate viabilă de a furniza servicii de sănătate pentru populațiile insuficient deservite, comparabile din punct de vedere calitativ cu serviciile de sănătate analogice. Datele privind sănătatea, un factor important al asistenței medicale digitale, sunt stocate în condiții de siguranță și securitate, pacientul având autonomie în ceea ce privește persoanele cu care sunt împărtășite informațiile. Persoanele cu dizabilități și grupurile vulnerabile sunt subiecte de bază pe care se construiește politica în domeniul sănătății digitale.”
• Proiectarea și furnizarea de servicii de sănătate: „Proiectarea și dezvoltarea serviciilor digitale de sănătate se realizează în strânsă colaborare cu persoanele cu dizabilități și cu alte grupuri vulnerabile ale populației. Implicarea persoanelor care trăiesc cu dizabilități și a altor grupuri vulnerabile în coproiectarea serviciilor digitale de sănătate este sistematică, cu scop și echitabilă. Se încheie acorduri clare privind așteptările, contribuțiile și recompensele înainte de începerea procesului de proiectare. Serviciile digitale de sănătate sunt lansate și monitorizate în colaborare cu persoanele care trăiesc cu dizabilități și alte grupuri vulnerabile.”
• Guvernanță: „Abordările de guvernanță în domeniul sănătății acceptă asumarea riscurilor, învață să funcționeze pe baza unor informații incomplete și evaluează valoarea prin măsuri de rezultat în loc de costuri monetare. Guvernanța colaborativă este un element central în procesul de guvernare în domeniul sănătății, care conduce celelalte domenii de elaborare a politicilor, de concepere și furnizare a asistenței medicale și de educație.”
• Educație: „Un curs de bază privind determinanții sociali ai sănătății și relevanța acestora pentru sănătatea individuală trebuie inclus în programele educaționale din învățământul primar sau secundar. Un curs mai aprofundat privind factorii sociali determinanți ai sănătății sau medicina socială trebuie inclus în programele educaționale ale tuturor profesiilor din domeniul sănătății. Alfabetizarea digitală în domeniul sănătății este o competență care trebuie menținută și actualizată în mod intermitent pentru a se angaja în mod consecvent cu serviciile digitale de sănătate de-a lungul timpului.”

 Concluzie

Pentru autorii studiului, tehnologia digitală remodelează în mod fundamental modul în care sunt furnizate serviciile de sănătate. Însă domeniul actual de utilizare a acesteia nu se ridică pe deplin la nivelul potențialului său. În timpul pandemiei COVID-19, sănătatea digitală a fost propulsată la scară largă, deoarece furnizarea virtuală a devenit o prioritate pentru multe servicii de sănătate din întreaga lume. Cu toate acestea, „pandemia a evidențiat, de asemenea, faptul că sănătatea digitală, în forma sa actuală, exacerbează inegalitățile în materie de sănătate. Cel mai mare risc de excluziune digitală îl prezintă persoanele în vârstă, persoanele din zonele rurale și îndepărtate și persoanele cu dizabilități. În timp ce utilizarea în viitor a tehnologiilor digitale este de bun augur, trebuie să permitem atât mediilor politice, cât și nivelurilor globale de alfabetizare în domeniul sănătății digitale să recupereze decalajul față de progresele rapide ale tehnologiei. Trebuie să ne asigurăm că tehnologiile digitale sunt utilizate în mod echitabil și că nu devin un domeniu exclusiv al țărilor sau al populațiilor cu venituri ridicate. Persoanele care trăiesc cu dizabilități și alte grupuri vulnerabile trebuie să fie plasate în centrul dezvoltării sănătății digitale la scară globală. În cele din urmă, realizarea unui acces echitabil la sănătatea digitală va aduce beneficii semnificative pentru sănătatea și bunăstarea întregii populații, în special a grupurilor vulnerabile, și va contribui în mare măsură la realizarea Agendei pentru dezvoltare durabilă 2030”.

Bogdan Guță

* Robin van Kessel; Rok Hrzic; Ella O'Nuallain; Elizabeth Weir; Brian Li Han Wong; Michael Anderson; Simon Baron-Cohen; Elias Mossialos