Între 17-19 noiembrie a avut loc, la București, cea de-a XXIV-a ediție a Conferinței Societății Române Împotriva Epilepsiei (SRIE). Care a fost noutatea în acest an, care sunt problemele pacientului cu epilesie dar și ce progrese s-au înregistrat în acest domeniu citiți în interviul următor. 

Interviu cu prof. dr. Dana Craiu, medic neurolog pediatru, președinte SRIE

Care a fost tema principală a acestui congres?

Tema principală a acestui congres a fost tratamentul în epilepsie vizând diverse niveluri de cunoștințe. Prima zi a fost o zi de curs, legată de toate problemele simple și obișnuite ale tratamentului în epilepsie, alegerea tratamentului în funcție de tipul de crize sau de sindrom, introducerea, conducerea tratamentului, urmărirea pacientului (inclusiv rolul concentrației sangvine în conducerea tratamentului), cum scoatem tratamentul, tratamentul pe grupe diferite de vârstă sau sex (la nou-născut, vârstnic, la femeia cu epilepsie) etc. Toate aceste discuții s-au purtat pe baza unor cazuri reale, de care ne lovim în practica zilnică; am încercat să aducem în fața colegilor noștri și cazuri corect manageriate, dar și greșeli de tratament, susținând opiniile de tratament corect, cu date din literatură de specialitate. Participanții la curs au aflat cum trebuie să folosească corect datele publicate în literatura de specialitate, protocoalele de tratament, care este valoarea ghidurilor de tratament și cum trebuie utilizate pentru conducerea tratamentului unui pacient cu epilepsie.

În 18 noiembrie, prima zi de conferință, prima jumătate a zilei a fost dedicată femeii cu epilepsie. Sesiunea a fost condusă de conf. dr. Cristina Panea, președinta Comisiei de lucru privind femeia cu epilepsie. A fost discutat fiecare aspect legat de acest subiect împreună cu colegii din diverse specialități, neurologi și neurologi pediatri, dar și endocrinologi, obstetricieni, neonatologi, dovedind valoarea și funcționalitatea echipei multidisciplinare pentru managerierea tuturor aspectelor femeii cu epilepsie pornind de la contracepție la sarcină, naștere, urmărirea sarcinii, medicația în sarcină șamd. În a doua parte a zilei, s-au discutat diverse aspecte în tratamentul epilepsiei. O întreagă sesiune a fost dedicată sclerozei tuberoase și noutăților privind tratamentul cu Everolimus, care este tratamentul etiopatogenic al acestei boli și care s-a dovedit eficient și pentru tratamentul epilepsiei din scleroza tuberoasă, dar și diverselor aspecte legate de dieta cetogenică, tratamentului cu stimulare vagală, care sunt tratamente alternative. În ultima zi a Conferinței, 19 noiembrie, zi dedicată tratamentului chirurgical al epilepsiei, au fost prezentate date teoretice pornind de la cazuri clinice, unele rezolvate, altele, dificile în continuare. Dr Ioana Mândruță, președinta Comisiei de lucru privind chirurgia epilepsiei, a condus lucrările acestei zile. Au fost prezentate cazuri  de epilepsii lezionale și imagistic negative, investigate cu electrozi de suprafață și cu SEEG (Stereo electroencefalografie), date de investigare PET (metoda imagistică funcțională) și metode chirurgicale de rezolvare a epilepsiei, toate, pe baza situațiilor clinice discutate, atât la adulți, cât și la copii. S-au discutat și date legate de programul național de tratament al epilepsiilor rezistente. O importantă sesiune a acestei conferințe a fost dedicată problemelor sociale, fiind prezenți reprezentanți ai pacienților cu epilepsie, fie individual, fie trimiși ai Asociației pentru Sindrom Dravet și alte epilepsii rare. De asemenea, au fost discutate probleme de legislația muncii împreună cu doamna Marilena Balabuti, de la Ministerul Muncii.

În afară de specialiști de la noi din țară, au fost prezenți la eveniment și profesioniști din străinatate?

În prima zi, am avut-o ca invitată pe președinta Societății Împotriva Epilepsiei din Polonia, prof. Joanna Jedrzejczak, care a prezentat date despre tratamentul și urmărirea sarcinii la femeia cu epilepsie, și prof. Reetta Kälviäinen din Finlanda, președinta Ligii Finlandeze împotriva Epilepsiei, care este un membru important al Ligii Internaționale Împoriva Epilepsiei și care a vorbit din perspectiva medicului neurolog de adult despre tratamentul statusului epileptic. De asemenea, din țara vecină, Republica Moldova, am fost onorați de prezența echipei conduse de prof. Stanislav Groppa, din Chișinău, care a prezentat cazuri clinice și date teoretice privind tratamentul epilepsiilor rezistente. În ultima zi, i-am avut invitați pe dr. Lorella Minotti din Franța și pe dr. Hans Holthausen din Germania (Vogtareuth), vechi prieteni ai României care au venit de nenumărate ori pentru a consilia medicii români care se ocupă de chirurgia epilepsiei. Au fost discutate probleme teoretice și cazuri clinice de epilepsii rezistente, evaluate prin metode convenționale și SEEG. Dr. Olivian Arosoaie, medic român care practică medicina în Franța, a prezentat experiența clinicii sale în domeniul chirurgiei epilepsiei.

Care este, practic, scopul acestei conferințe și al tuturor evenimentelor pe care le organizați pe tematica epilepsiei?

Societatea Română Împotriva Epilepsiei (SRIE) este o asociație profesională puternică, reunind medici din specialități diferite (neurologie, neurologie pediatrică, electrofiziologie etc.), asistenți medicali, tehnicieni, cu toții fiind interesați de îngrijirea pacienților cu epilepsie, de învățământ sau de cercetare în domeniul epileptologiei. SRIE este membru (Chapter) cu drepturi depline ILAE (International League Against Epilepsy) și promovează la nivel național modalități de lucru ale ligii internaționale.

Una dintre principalele direcții de acțiune ale SRIE este îmbunătățirea îngrijirii pacienților cu epilepsie, prin: omogenizarea nivelului de cunoștințe al profesioniștilor români prin organizare de cursuri, conferințe, obținerea expertizei în domeniul epileptologiei; oferirea de burse pentru specialiștii români pentru participare la acțiuni de formare; susținerea organizării unor structuri (centre, secții etc.) cu profil legat de îngrijirea pacienților cu epilepsie; organizarea dezvoltării unor ghiduri și protocoale profesionale sau adoptarea celor internaționale cunoscute. În plus, sunt vizate acțiuni sociale pentru scăderea stigmei privind epilepsia și pentru creșterea cunoașterii în populația generală privind epilepsia. Relația cu organizațiile de pacienți cu epilepsie este esențială în acest sens.

Pentru prima dată, a fost organizată o sesiune de postere pentru medici în cadrul Conferinței SRIE. În fiecare pauză, tinerii medici au putut să își prezinte posterele și să răspundă la întrebările comisiei și audienței.

Avem scopul de a atrage tineri specialiști către epileptologie, pornind de la înțelegerea fenomenelor de bază ale epileptologiei; sperăm ca aceste congrese să îi facă să se alăture familiei epileptologiei românești. În acest scop, suntem mândri să anunțăm colaborarea noastră cu SOMS, societate științifică a studenților români. Studenții au fost alături de noi în organizarea conferinței și au participat cu postere într-o sesiune separată pentru studenți.

SRIE este în plin proces de dezvoltare și organizare. Au fost create comisii de lucru pe diverse probleme legate de epileptologie (Femeia cu epilepsie, Chirurgia epilepsiei, Comisia de psihiatrie, Comisia pentru carnetul de conducere la pacientul cu epilepsie, Comisia pentru definirea Ccompetenței asistentului EEG, Comisia pentru tranziția de la neurologia de copii la cea de adulți etc.). Dorim să atragem colegi care să se implice activ în lucrul pentru epileptologie, în aceste comisii. Sunt diverse voci care subliniază necesitatea existenței de protocoale de lucru în epileptologie, actualizarea celor existente, crearea unora noi, astfel încât să fie foarte clar pentru fiecare medic ce are de făcut la fiecare nivel: medic de familie, neurolog de adult, neurolog pediatru etc. În prezent, lucrurile nu sunt foarte clar delimitate la nivel de reguli ale CNAS, reguli ale Ministerului Sănătății, iar tratamentul în epileptologie este introdus de medici din orice specialitate, fără limitări, uneori rezultând greșeli în sensul de exces sau lipsă a tratamentului necesar.

În acest an, ați organizat pentru prima dată un grup de lucru cu autoritățile, în prima zi a Conferinței, în paralel cu lucrările științifice. Ne puteți spune ce instituții au fost reprezentate?

Da, este pentru prima dată când facem o întâlnire cu autoritățile la nivelul acesta de discuții, al tratamentului pentru pacienții cu epilepsie la modul concret, și ne bucurăm că au venit la discuțiile cu experții SRIE – reprezentanți ai Ministerului Sănătății, ai Agenției Naționale a Medicamentului, ai Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, Autoritatea Națională de Management al Calității în Sănătate, reprezentanți ai Comisiei de handicap și reprezentanți ai părinților.

Care sunt, concret, problemele pe care le-ați discutat?

A fost prezentat contextul mondial, în care Organizația Mondială a Sănătății (OMS) a declarat epilepsia drept o prioritate de sănătate în ședința Adunării Generale din primăvara 2016. Ca urmare, grupurile de profesioniști au început ample acțiuni de organizare în domeniul epileptologiei. O astfel de acțiune este organizarea Rețelei Europene de Centre de referință de Epilepsii Rare și Complexe. Această rețea a fost recent acreditată de Uniunea Europeană și cuprinde 21 de centre din 13 țări. România face parte din această rețea prin Centrul de Epilepsii Rare ce ține de Centrul de Referință de Boli Rare Neurologice Pediatrice „Obregia”. Această rețea este deschisă către orice centru de epileptologie care îndeplinește criteriile de centru de referință de boli rare, în țara noastră.

Au fost discutate cu autoritățile diverse probleme actuale ale tratamentului medicamentos (lipsa unor medicamente de primă linie pentru tratamentul epilepsiei, de pe piața românească, fluctuația aprovizionării cu unele medicamente antiepileptice, dispariția unor medicamente ieftine, problema medicamentelor care au fost sponsorizate de anumite firme cu efect foarte bun asupra unor pacienți cu epilepsii rezistente și care vor rămâne fără tratament, în condițiile retragerii acestor firme de pe piața românească), probleme privind insuficiența fondurilor pentru chirurgia epilepsiei, nevoia de educație a medicilor și a asistentelor medicale pe teme de epileptologie (s-au discutat inclusiv oportunitățile actuale de aplicare la proiecte de formare pe fonduri europene), problema lipsei unor centre specializate cu dotări corespunzătoare pentru epileptologie în țară.

Care sunt concluziile grupului de lucru? S-a găsit vreo soluție?

Există o acțiune comună a ANM și MS de modificare a cadrului legislativ, pentru a permite ca pacienții sponsorizați să poată beneficia de tratamentul care le asigură controlul crizelor. S-a propus înaintarea unui memoriu din partea SRIE către autorități, pentru a încerca rezolvarea și a restului problemelor discutate.