Interviu cu Monica Althamer, secretar de stat în Ministerul

Anii de suferință alături de pacienții cărora le-a fost navigator au transformat-o într-un avocat mereu gata să-și susțină cauza. I-a reprezentat cu tărie în fața oricărei instituții și a arătat că nicio semnătură sau lege nu este mai puternică decât lupta pentru viață. Acum, membru în Guvernul României, le spune pacienților că nu există tabere. de Roxana Maticiuc

Dincolo de toate celelalte atribuții pe care le aveți în calitate de secretar de stat, sunteți recunoscută, încă de la început, ca fiind responsabilă de relația cu pacienții. Cum percepe un reprezentant al pacienților activitatea în acest minister?

Am fost navigator de pacienți șapte ani. Spun navigator de pacienți pentru că acesta este termenul utilizat internațional cel mai apropiat de ceea ce presupune activitatea mea de până acum. Cei mai mulți pacienți pe care i-am consiliat au fost cei cu diagnostice oncologice, am consiliat însă și pacienți cu alte afecțiuni severe. Trecerea din lumea mea, a navigatorilor medicali, în Ministerul Sănătății nu a reprezentat intrarea în necunoscut. Un navigator medical cunoaște etapele pe care un pacient trebuie să le parcurgă, cunoaște legislația, pentru a putea să sprijine pacienții. Am văzut până acum, de pe o parte a „baricadei”, de ce este nevoie, care sunt etapele care trebuie parcurse. Acum văd cum se întâmplă lucrurile și aici, în Ministerul Sănătății. Un navigator de pacienți este poziționat cumva între un pacient și o instituție. Recunosc, m-am considerat mult timp un „dușman” al acestei instituții. Sentimentul urgenței pe care îl ai fiind lângă un om în suferință te face să simți că timpul curge altfel, în prezența durerii. Nevoia de a parcurge multe etape legale, toată birocrația, acestea nu le procesezi foarte bine atunci când ești lângă un om în suferință.

Acum știu că nu se doarme nici aici, de cealaltă parte a „baricadei”, în Ministerul Sănătății. Trebuie însă urmate niște etape – dacă legea cere 20 de documente, atunci exact atâtea trebuie completate. Și pentru funcționarii ministerului este frustrant, iar eu la asta nu mă gândeam înainte, doar acuzam. Am aflat că sunt aici, în acest minister, mulți, mulți oameni bine intenționați, care își doresc să fie de folos. Simplul fapt că am găsit aici această dorință de a ajuta contează foarte mult pentru mine. Atunci când o să mă întorc la ce făceam până să ajung în minister, o să iau cu mine gândul acesta, că și aici sunt foarte mulți oameni care vor să ajute.

De câți ani sunteți voluntar?

Din 2009. Mult timp am lucrat, în paralel, într-o bancă. Dar după ce devii navigator medical, totul se măsoară altfel. Chiar dacă noi, navigatorii medicali, nu resuscităm, nu operăm, nu punem diagnostice, odată intrați în această lume, dobândim un simț al urgenței, ce colorează existența în nuanțe diferite de cele pe care le percepeam înainte de a începe această activitate. Mai concret, e foarte greu să îți mai poți direcționa energia și spre activități care nu au legătură directă cu oamenii, cu lupta lor pentru sănătate, pentru viață.

Navigatorul este acolo, lângă persoana care luptă cu o afecțiune gravă, din momentul în care este contactat, până la capăt. Indiferent ce înseamnă până la capăt.

De ce ați ales să fiți navigator?

Atunci când am început această activitate m-am simțit pentru prima dată „acasă”, din punct de vedere profesional. Sunt teolog, iar teologia nu este un sistem abstract de concepte și teorii filosofice, ci expresia unei trăiri personale, a unei „întâlniri” vii cu divinitatea și cu aproapele. Eu am simțit acea împlinire atunci când am început să merg pe acest drum, când am devenit navigator de pacienți. Nu știu cât am reușit să ajut, sper că am reușit să fiu de folos, măcar puțin, fiecărui pacient pe care l-am consiliat. Cu siguranță, ei toți m-au ajutat pe mine foarte mult, lângă ei simt că fac ceea ce mi se potrivește.

Nu există în România meseria de navigator. Înțeleg că o asociație a inițiat demersurile necesare pentru ca această activitate să existe și în nomenclatorul de meserii din România. Sper să reușească. Mai mult decât un venit, existența unei meserii implică inclusiv stabilirea unor proceduri de lucru, iar asta este extrem de important.

Care au fost principalele probleme pe care le-ați sesizat, în rândul pacienților, față de cum funcționează sistemul medical din România?

În general, nu ne cunoaștem drepturile, ca pacienți. Sau știm că avem niște drepturi, dar fie nu știm care sunt, fie interpretăm în multiple modalități ceea ce știm. De exemplu, dreptul la a doua părere medicală. Scrie în lege, scrie și pe pereții din spitale – o listă de drepturi, pe listă apare și asta – a doua părere, dar rareori realizăm ce înseamnă concret și ce nu înseamnă acest drept – cum ar fi faptul că dreptul la a doua părere nu înseamnă contestarea primei opinii medicale, vânarea unei erori ascunse.

Ce credeți că ar trebui schimbat sau clarificat privind drepturile pacienților?

În Legea 46/2003, Legea drepturilor pacientului, aflăm în articolul 11 că avem dreptul de a cere și de a obține o altă opinie medicală. În articolul imediat următor, aflăm că „pacientul are dreptul să solicite şi să primească, la externare, un rezumat scris al investigaţiilor, al diagnosticului, al tratamentului şi al îngrijirilor acordate pe perioada spitalizării”. Pentru ca eu să pot beneficia de dreptul meu la a doua opinie medicală, practic trebuie să mă externez sau cum să fac concret, astfel încât să primesc informații scrise privind diagnosticul, tratamentul? Pentru pacient, este uneori un efort colosal să primească un document privind situația lui medicală, pentru a putea cere o a doua părere. Este doar un exemplu de situație în care sunt necesare clarificări, astfel încât să știm cu toții, pacienți sau medici, ce, cum, când, în ce mod avem de făcut.

Când ați primit postul de secretar de stat, de ce l-ați acceptat și cu ce gând?

Cu siguranță, era mult mai confortabilă poziția mea dinainte, aceea din care acuzam sistemul, o instituție sau alta, pentru tot ce nu merge sau nu merge bine. Poziția în care sunt acum nu este un premiu, un fel de trofeu pe care să îl agăț pe un perete sau ceva care va suna bine în CV. Nu este genul de informație care să îmi folosească la ceva, în activitatea mea de navigator medical, la care îmi doresc să mă întorc. Pacienții pe care i-am consiliat nu m-au întrebat vreodată ce facultate am absolvit, ce funcții am sau nu am în istoricul profesional. Ei vor să știe cu ce îi poți ajuta, dacă îi poți ajuta, la modul foarte concret. Când am acceptat postul de secretar de stat, m-am gândit la toți pacienții pe care i-am întâlnit vreodată. Am considerat că am o datorie morală față de toți pacienții la care am ajuns prea târziu, precum și față de cei la care am ajuns cumva în timp uil, cât să mă bucur de rezultatele tratamentelor pe care le-au primit ei. Am considerat că acesta este un moment în care nu am dreptul să spun nu, că nu am dreptul să rămân în poziția în care să acuz o instituție sau alta, soarta, viața, sistemul, fără să fac tot ce stă în puterea mea să ajut.