Cea de-a șaptea ediție a evenimentului „Weekend în familie” (#WiF7), organizat de Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR) în perioada 24-26 noiembrie, a fost dedicată formării „rețelei de părinți”, care să ofere informații și asistență pacienților cu hemofilie și aparținătorilor acestora.
Prima zi a #WiF7 a fost dedicată unei dezbateri cu privire la obiectivele rețelei de părinți, idee care a apărut pentru prima dată în timpul ediției 2017 a Academiei de Hemofilie, din dorința membrilor de a ajuta și alți părinți cu copii care suferă de hemofilie.
Comunicare
În urma dezbaterii, părinții au stabilit obiectivele fundamentale care vor sta la baza rețelei:
- comunicarea informațiilor cu privire la hemofilie către un număr cât mai mare de pacienți;
- educarea bolnavilor și a familiilor acestora cu privire la boală;
- asumarea bolii și adoptarea unui stil de viață sănătos, în ciuda acesteia;
- adoptarea unei atitudini proactive cu privire la tratarea hemofiliei.
Pentru a-și atinge obiectivele, rețeaua de părinți trebuie să faciliteze comunicarea dintre medici și pacienți, să ceară și să ofere ajutor pentru părinții care au nevoie de membrii rețelei, se va implica în oferirea de informații cu privire la boală și tratament, educarea cu privire la cadrul legal asociat cu boala, promovarea unei atitudini proactive în ceea ce privește protejarea drepturilor pacienților, facilitarea comunicării dintre medici și pacienți, suport moral pentru pacienți și aparținători și formarea unei baze de date cu specialiști în hemofilie la care pacienții pot apela.
„Cel mai important lucru este să aflăm nevoile și problemele pacienților cu hemofilie din țară, pentru a ști cum îi putem ajuta”, a declarat Nicolae Oniga, președintele ANHR. De asemenea, s-a hotărât producerea unor ‹‹starter kit-uri›› cu toate informațiile de care au nevoie familiile cu copii nou-diagnosticați cu hemofilie.
În timp ce adulții au fost ocupați cu planurile pentru înființarea rețelei de părinți, copiii au participat la o mulțime de jocuri distractive și educative: competiția de storytelling, în cadrul căreia a fost premiat cel care a inventat cea mai bună poveste pe baza unor simboluri primite, și mișcarea în aer liber. Sâmbătă seara, cei mici au fost la biliard și bowling.
Sprijin pentru copiii bolnavi
Oricine poate ajuta un copil bolnav de hemofilie, cumpărând cartea „Testament pentru copilărie” scrisă de Rodica Oniga. Cartea costă 20 de lei, iar banii strânși din vânzări vor fi donați copiilor din Asociația Națională a Hemofilicilor din România. „Acești copii sunt niște năpăstuiți ai sorții și eu cred că în felul acesta îi pot ajuta cel mai bine. Este un testament și pentru copilăria lor, care a fost și este la fel de vitregă cum a fost și a mea. Doar motivele sunt diferite”, a spus autoarea lucrării „Testament pentru copilărie”. Hemofilia este o boală ereditară, caracterizată prin tulburări de coagulare a sângelui. Cei mai afectați sunt bărbații care moștenesc deficitul unui factor ce participă la coagularea sângelui, de la mamă. Mai exact, la orice lovitură sau zgârietură, bolnavul se confruntă cu o sângerare excesivă, fără tendința de sistare. În lipsa administrării unui tratament cu factor de coagulare pe care nu îl are organismul, pierderea de sânge poate fi foarte gravă. Mulți pacienți devin nedeplasabili pentru că au articulațiile afectate sau au membrele amputate. În cazuri grave, hemoragia poate provoca decesul. 7
Propuneri la Legea Transplantului
Asociația Transplantaților din România (ANT) a făcut o serie de propuneri la proiectul „Legea transplantului uman”. „Această lege trebuie să cuprindă și reglementări privind: monitorizarea stării posttransplant; instruirea și recunoașterea specializării medicilor care lucrează în zona de transplant și monitorizare a stării posttransplant; transparența activităților ANT; colectarea și transparența datelor despre numărul de donatori potențiali și reali, alocarea organelor, numărul de transplanturi efectuate, durata de viață a grefelor etc.; competențele și răspunderea ANT ”, a declarat Gheorghe Tache. Legea ar trebui să mai prevadă recunoașterea stării de handicap grav pentru pacienții cu insuficiență funcțională de organ vital fază terminală, indiferent de modul de suplinire a funcției pierdute. De asemenea, s-a propus completarea criteriilor medico-psihosociale de încadrare în grad de handicap cu un capitol dedicat pacienților cu insuficiență funcțională de organ vital fază terminală, capitol în care, pe lângă funcționalitate, să se țină cont și de riscuri.
www.imuno-oncologie.ro
Imuno-oncologia oferă bolnavilor de cancer speranța unei rate mai bune de supraviețuire, comparativ cu terapiile clasice, și o calitate a vieții mai bună. O nouă imunoterapie este decontată, din luna mai a acestui an, pentru pacienții români care suferă de melanom, iar din luna noiembrie 2017, și pentru cei cu cancer pulmonar și renal, un moment important în ceea ce privește accesul pacienților la imunoterapie. Recent, a fost publicat în Monitorul Oficial ghidul terapeutic al medicamentului, ceea ce înseamnă că medicii pot prescrie gratuit imunoterapia pacienților eligibili.
În acest context, Bristol-Myers Squibb, împreună cu Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer din România, inițiază o campanie de educare și informare a pacienților români cu privire la riscurile cancerului pulmonar și accesul la tratamente oncologice inovatoare. Primul pas al campaniei este lansarea unei platforme dedicate pacienților – www.imuno-oncologie.ro – care explică pe înțelesul tuturor modul în care funcționează imuno-oncologia și care aduce noutăți în ceea ce privește tratamentul.
Vaccinarea și sarcina
Motivele pentru care medicii recomandă vaccinarea în timpul sarcinii:
• asigură apărarea nou-născutului în primele luni de viață;
• asigură protecția împotriva unor boli ale copilului înainte de naștere (rubeola);
• previne îmbolnăvirile mamei, ceea ce este important deoarece unii anticorpi se transmit prin placentă. Nou-născutul are o cantitate de anticorpi proveniți de la mamă, cantitate care persistă cinci-șase luni după naştere. Anticorpii protejează copilul și îi asigură un răspuns imun mai bun atunci când contractează anumite boli grave.
Cu sau fără Papanicolau în cancerul cervical
Dacă sunteți o femeie care a avut rezultate bune după mai multe serii de teste (pentru detectarea HPV și Babeș-Papanicolau) pentru depistarea cancerului cervical, probabil ați putea aștepta cinci ani până la un nou test. Potrivit studiului, riscul de cancer cervical a scăzut cu fiecare combinație de teste efectuate la cinci ani ale căror rezultate au arătat că nu există nici HPV, nici celule anormale. Chiar și fără rezultatele testului Papanicolau, testul HPV a detectat o scădere similară a riscului de cancer cervical, sugerând că doar acest test ar putea fi eficient în screening.
Importanța testării pentru hepatita C
Dacă credeți că ați fost expus la virus, iată cinci motive pentru care ar trebui să vă testați:
1. Puteți avea boala, chiar dacă vă simțiți bine;
2. Testul este rapid și simplu – unele oferă rezultatul în doar 20 de minute. Dacă este negativ, dar există vreo posibilitate să fi fost expus la hepatita C în ultimele șase luni, trebuie să faceți testul din nou;
3. Vă puteți proteja familia și prietenii;
4. Tratamentul poate inactiva sau chiar elimina virusul hepatitei C;
5. Tratamentul inițiat devreme poate preveni instalarea cancerului hepatic sau a insuficienței hepatice.
O treime din cancere pot fi prevenite
Cancerul pulmonar provoacă cele mai multe decese dintre toate cancerele, din cauza agresivității bolii și a faptului că este depistat în stadii avansate. Cancerul pulmonar este responsabil pentru aproximativ 10.000 de decese, în 2016. Potrivit Organizației Mondiale a Sănătății, o treime din cancere pot fi prevenite, iar jumătate dintre decese ar putea fi evitate prin prevenție și educarea populației. Succesul unei campanii de prevenție se bazează pe o informare corectă, iar diagnosticul rapid și accesul la tratamentul potrivit le-ar putea mări bolnavilor șansele de supraviețuire de la 11% la 55%.
Depistarea HIV dintr-o picătură de sânge
Testul autoadministrabil pentru depistarea HIV dintr-o singură picătură de sânge din deget este disponibil acum în farmaciile din România (şi on-line, pe site-urile acestora). Fiecare kit de testare este furnizat împreună cu un prospect informativ despre test și despre utilizarea acestuia, dar și despre servicii de consiliere, puse la dispoziție de către personalul Uniunii Naționale a Organizațiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA (UNOPA). Pentru efectuarea testului, sunt necesare doar o mostră de sânge din vârful degetului și o așteptare de 15 minute pentru rezultat.
Tumor-board, o șansă pentru pacienții oncologici
Tumor-board este un concept vechi în oncologie, care presupune participarea în decizia terapeutică a unui număr cât mai mare de medici implicați în diagnosticul și tratamentul cancerului – chirurgi, anatomopatologi, medici interniști –, care se numesc oncologi medicali și radioterapeuți. „Decizia terapeutică este împărtășită între toți acești specialiști pentru a oferi șansa fiecărui pacient de a avea tratamentul cel mai apropiat de nevoile lui, de boala pe care o are, de patologiile asociate, de vârstă și așa mai departe”, explică dr. Dan Jinga, medic primar oncologie, Neolife.
de Valentina Grigore
