Eforturile autorităților de a limita răspândirea infecției cu virusul SARS-CoV-2 și de a reduce presiunea extraordinară exercitată asupra sistemului de asistență medicală au determinat, din păcate, o concentrare a resurselor medicale pe combaterea pandemiei, în detrimentual altor probleme medicale și de sănătate. „Cu toate acestea, este vital pentru sustenabilitatea societății și îndeplinirea obiectivului de acces universal la servicii de sănătate ca alte boli să nu fie ignorate. Circumstanțele excepționale generate de pandemia de COVID-19 s-au dovedit critice pentru pacienții vulnerabili, ca de exemplu pacienții cu boli cronice– diabet, obezitate, afecțiuni oncologice – și care se confruntă adesea cu comorbidități asociate”, atrage atenția conf. dr. Diana Loreta Păun, Consilier Prezidențial, Departamentul Sănătate Publică, Administrația Prezidențială.
Care ar trebui să fie, în viziunea Administrației Prezidențiale, obiectivele prioritare în ceea ce privește serviciile de sănătate pentru cancer în contextul pandemiei de COVID-19?
În cazul cancerului, situația este extrem de îngrijorătoare, România prezentând unii dintre cei mai nefavorabili indicatori din întreaga Europă. În context pandemic, devine imperativ ca autoritățile să concentreze eforturi susținute pentru a aborda vulnerabilitățile sistemice ale managementului acestei afecțiuni, de la lipsa de coerență a programelor de screening și diagnosticare precoce, la întârzieri de acces la terapii inovatoare sau vizând sincope în lanțul de aprovizionare cu medicamente esențiale pentru tratamentul acestei boli.
Este nevoie de un proces amplu de reflecție privind lecțiile pandemiei, plasând pacientul în centrul priorităților, maximizând ceea ce se poate face, într-o primă etapă, în cadrul instituțional existent. Există o nevoie urgentă de a acorda prioritate cercetării, inovației, inteligenței artificiale, digitalizării, medicinii personalizate, care pot avea o contribuţie semnificativă în proiectarea şi evaluarea iniţiativelor de prevenție şi tratament ale afecțiunilor oncologice.
Totodată, sunt necesare nu doar reglementări inteligente și structuri flexibile, ci și instrumente de lucru mai bine ancorate în necesități. Avem nevoie de o viziune integrată în oncologie, o perspectivă multidisciplinară în gestionarea patologiei oncologice care să includă un set de măsuri personalizate şi specifice pacientului oncologic, cuprinzând depistare precoce, profilaxie, acces la medicamente. Există o valoare adăugată europeană clară, prin lansarea Planului european de combatere a cancerului, pe care este esențial să o valorificăm în abordarea națională.
Realitatea a demonstrat că nu putem depăși această criză acționând individualizat și fragmentar și nu vom putea asigura sustenabilitatea intervențiilor în cadrul comunității de cancer fără a fi uniți în solidaritate și responsabilitate. Sectoarele public și privat, societatea civilă sunt actori cu responsabilități comune în reducerea impactului cancerului și pot avea o contribuție semnificativă în a recupera progresul substanțial în controlul cancerului care a fost realizat de-a lungul mai multor ani.
În ce ar consta planul național împotriva cancerului și cum s-ar putea axa acesta pe pacient?
Un plan național împotriva cancerului trebuie să aibă o viziune integrată, multidisciplinară, fundamentată pe principiul sănătatea în toate politicile și să abordeze liniile esențiale de acțiune pe subcomponente strategice, precum: prevenția și determinanții, factorii de risc asociați, diagnosticare timpurie, tratament centrat pe beneficiile cercetării și medicinii personalizate, acces la îngrijiri post-tratament (fie că vorbim de reabilitare, integrare socială, îngrijire paliativă și suport) și, nu în ultimul rând, extrem de important, reducerea stigmei, cu implicarea activă a societății civile și, în special, a asociațiilor de pacienți. Prevenția și screening-ul precoce rămân piloni fundamentali ai oricărei abordări strategice sustenabile în domeniu, în contextul în care peste 40% din cazurile de cancer pot fi prevenite printr-un diagnostic timpuriu și furnizarea de informații mai rapide și tratamente eficiente.
Preocuparea Preşedintelui României pentru acest subiect este una constantă, agenda prezidențială asumând obiectivul prevenției prioritar în domeniul sănătății.
Medicina personalizată trebuie să reprezinte viitorul abordării în domeniul oncologic și pentru pacienții români. În ultimii ani, remarcăm progrese importante la nivel de acces la terapii inovative, dar sunt necesare eforturi suplimentare care să concentreze inovația acolo unde este necesar și să evite multiplicarea agenților din aceeași clasă, care să integreze cercetarea clinică independentă multidisciplinară a cancerului prin noi mecanisme, pentru a evalua studiile strategice terapeutice în scopul optimizării în linii terapeutice.
Cooperarea și coordonarea la nivel european privind cancerul sunt esențiale pentru a permite pacienților acces la cea mai bună expertiză disponibilă, indiferent de statul de origine. Prin urmare, trebuie să sprijinim accesul ușor la cea mai bună expertiză disponibilă pentru pacienți prin crearea de rețele europene și reguli clare de rambursare a costurilor într-un context transfrontalier.
În acest sens, România are un potențial remarcabil, al expertizei înalte a profesioniștilor în materie, pe care vă recomand să o explorăm la adevăratul nivel, și sper să avem o implicare a autorităților cu responsabilități în domeniu astfel încât centre din România să fie sprijinite să devină puncte de referință la nivel european pentru cercetarea în domeniu.
Care sunt pârghiile prin care se poate rezolva criza citostaticelor, de care auzim aproape an de an?
Lipsa medicamentelor esențiale reprezintă o amenințare tot mai mare la adresa sănătății cetățenilor și a sistemului de sănătate. Din păcate, criza citostaticelor trenează de mai mulți ani, ceea ce face dificilă pentru pacienți urmarea protocoalelor terapeutice, cu consecințe importante asupra poverii bolii.
Este o datorie a autorităților cu responsabilități să abordeze cauzele acestor vulnerabilități, pentru formularea de opțiuni politice în susținerea nevoilor naționale. Apreciez astfel importanța imediată a unui plan de acțiune pentru a rezolva lipsa medicamentelor esențiale, care să susțină un stoc strategic de medicamente și echipamente medicale și să evite perturbările interne și externe din lanțul de aprovizionare, care să promoveze o flexibilitate normativă și proceduri simplificate la nivelul mecanismelor de plată și rambursare, precum și la nivelul politicilor de achiziție și de preț. Comisiile consultative constituite pe diferite specialități reprezintă o componentă indispensabilă a dialogului privind stadiul și posibile direcții de acțiune pentru remedierea situației.
Este important, de asemenea, să se ia măsuri pentru un dialog consistent între autoritățile de reglementare și reprezentanții industriei farmaceutice, asigurând un mai bun schimb de date și proiecții timpurii despre locurile în care ar putea apărea penurii.
Cooperarea este indispensabilă în procesul de identificare de soluții sustenabile pe toate palierele subcomponentelor specifice domeniului, de la reglementări clare și transparente la provocările legate de lanțurile farmaceutice, la predicția stocurilor, la gestiunea crizelor din punct de vedere logistic și din cel al resurselor.
Totodată, subliniez din nou nevoia de a dezvolta și a susține o infrastructură pentru colectarea și partajarea sistematică ale datelor-cheie, în special a registrelor de cancer, care să permită fundamentarea deciziilor bazate pe dovezi. Generarea de dovezi este un continuum care facilitează înțelegerea a ceea ce este utilizarea optimă a noilor medicamente împotriva cancerului în practica clinică.
Noua strategie farmaceutică propusă de Comisia Europeană și care transpune, printre altele, Planul european de acțiune pentru autonomia sănătății într-o abordare permanentă este menită să asigure securitatea aprovizionării cu medicamente și să reducă dependența UE de țările terțe. România trebuie să se racordeze acestor direcții strategice care pot oferi soluții în asigurarea medicamentelor esențiale pentru pacienți.
Având în vedere reticența tot mai mare a pacienților și teama de a se adresa spitalelor, care ar fi, din perspectiva Administrației Prezidențiale, obiectivele pentru a crește încrederea pacienților în actul medical și în instituțiile de stat (și nu numai) care oferă servicii medicale?
Un sistem de sănătate sustenabil este un sistem care permite individului să fie inclus în procesul de decizie și care sprijină indivizii să contribuie la îmbunătățirea atât a stării de sănătate proprii, cât și a celorlalți.
În noua paradigmă a pacientului în centrul sistemului de sănătate, rolul acestuia în controlul traiectoriei de boală este din ce în ce mai important, acesta făcând parte din echipa terapeutică, alături de medicii care îl tratează. Mai mult, relaționarea cu o echipă terapeutică multidisciplinară îl ajută pe pacient în obținerea unei stabilități psihoemoționale asupra evoluției bolii și în satisfacerea nevoilor informaționale și afective pe care diagnosticul acestei afecțiuni le generează.
Împuternicirea pacientului care se luptă cu o afecțiune oncologică sprijină capacitatea de reziliență a acestuia față de o varietate de experiențe și provocări stresante și este un pas crucial către o recuperare cu succes.
Abilitatea pacientului presupune o serie de componente-cheie, inclusiv cunoștințe și abilități (ale acestuia) și proceduri disponibile în sistemul de îngrijire a sănătății care ar permite persoanei să preia controlul asupra nevoilor sale de îngrijire a sănătății. Componenta de educare și conștientizare reprezintă astfel direcții critice pentru prevenirea și depistarea prompte ale bolii, permițând decizii de tratament precise și informate. Prin prevenţie şi informare asupra factorilor de risc, se pot reduce incidenţa şi mortalitatea cancerului. Informarea privind factorii de risc contribuie la conştientizarea, în primul rând, în rândul populaţiei, a importanţei adoptării unui stil de viaţă sănătos.
Soluțiile digitale îmbunătățesc întregul ciclu de viață al problemelor de sănătate, de la prevenire la diagnostic și tratament. Pentru a accelera implementarea lor, este nevoie să pună accent pe credibilitate, pe importanța eticii și a nevoii de confidențialitate, securitate și încredere în schimbul de date cu caracter personal, care rezultă din politici adecvate de protecția datelor cu caracter personal. Educația digitală în domeniul sănătății este esențială în special în contextul tratamentelor inovatoare personalizate, care folosesc informații genetice personale.
Progresul medical trebuie să fie ferm ancorat într-un sistem de valori clar, centrat pe oameni.
Cercetarea clinică trebuie reorientată către proiectarea calității în studii clinice, printr-o abordare proporțională cu riscul și printr-o implicare sistematică a pacienților și a unei game largi de părți interesate în acest proces. Este esențial să ne concentrăm asupra studiilor adecvate scopului din perspectiva pacientului, asigurându-ne că opiniile pacientului sunt luate în considerare în mod sistematic pe tot parcursul procesului de dezvoltare. De asemenea, trebuie încurajată colaborarea dintre mediul academic, oamenii de știință, autorități de reglementare și practicieni, pentru a aborda întrebările cu privire la cercetările științifice de reglementare emergente, precum și optimizarea tratamentului.
de Valentina Grigore
