Planul European de Combatere a Cancerului are, pentru prima dată, o componentă importantă referitoare la supraviețuire și reabilitarea persoanelor afectate de boli oncologice și hemato-oncologice. Pentru prima oară, se discută despre sprijin pentru reintegrarea bolnavilor de cancer în câmpul muncii, susținere financiară a bolnavilor și aparținătorilor, servicii de specialitate psiho-oncologice – capitole la care România, ca multe alte țări, nu are prea multe bile albe. „Distresul oncologic al bolnavilor de cancer este extrem de mare, iar pentru a face față tuturor acestor nevoi, sunt necesare câteva intervenții prioritare”, atrage atenția conf. dr. Degi Laszlo Csaba, directorul Societății Internaționale de Psiho- Oncologie (IPOS) și al European Cancer Organisation (ECCO).
Intervențiile psihologice și sprijinul psihosocial trebuie oferite pacienților, familiilor și îngrijitorilor lor, pe parcursul călătoriei lor împotriva cancerului. Se face suficient în România în această direcție?
Niciodată până acum nu s-a făcut suficient pentru a răspunde nevoilor psihosociale ale persoanelor afectate de cancer și a persoanelor din cercul de familie, de prieteni, care ajută la tot ce înseamnă îngrijirea pacientului oncologic.
În îngrijirea oncologică specializată, adică în institutele oncologice din România, datele din 2006-2007 și, mai noi, din 2013-2014 ne arată că, pentru persoanele afectate de cancer, nevoile psihologice, sociale, de interacțiune socială sunt ridicate. Cercetarea ASPCO a continuat prin aplicația dedicată de monitorizare și management al distresului oncologic – un instrument gratuit și digitalizat prin care se poate face un screening automatizat al distresului oncologic de către pacienți, de către persoanele din preajma lor și de către profesioniști. Este un instrument bazat pe dovezi. Un element important este managementul autodirijat. Noi credem cu tărie că managementul propriei îngrijiri în condițiile date din România este o prioritate. Această aplicație mai conține și un set de exerciții pe cinci săptămâni, iar datele, care au un flux continuu, ne arată foarte clar situația din prezent. Datele utilizatorilor pacienți arată că 71,71% dintre aceștia prezintă un nivel de distres ridicat, 63,56% prezintă simptome de anxietate la un nivel ridicat, un procent de 51,96% are simptome relevante de depresie. Furia, ca reacție psihică, este prezentă la 56,71% dintre pacienții care folosesc aplicația APSCO. 58,8% ne arată că ar avea nevoie de ajutor la un nivel ridicat. Datele mai arată că 45,92% dintre respondenți au avut și au probleme financiare, 26,55% au indicat că se confruntă cu probleme sexuale și de intimitate, iar 23,13% au semnalat nevoia de spiritualitate. Majoritatea utilizatorilor aplicației – 55% – este compusă din pacienți. Înainte de a începe un exercițiu, se face o evaluare cu termometrul distresului, după care se alege exercițiul dorit, ghidat de un psiholog și de o persoană formată în psiho-oncologie. După închiderea oricărui exercițiu ales se face o evaluare finală. Datele arată că nivelul distresului scade după efectuarea acestor exerciții. Toate aceste date vor fi prezentate la Conferința Mondială de psiho-oncologie din luna mai a acestui an.
Cum pot fi dezvoltate serviciile de suport psihosocial?
Dacă până în 2025 dorim să avem cât de cât niște resurse în acest domeniu, trebuie să parcurgem câțiva pași. Trebuie să creăm două subspecializări cu pregătire, formare și acreditare în COR: psiho-oncologul și asistentul social cu competențe în oncologie. Mai departe, trebuie să folosim resursele deja existente, însemnând, în primul rând, asistența medicală primară în zona de reintegrare și reinserție socială. Traiectoria oncologică cu tranziție în asistența medicală primară (la medicii de familie) este un aspect absolut critic pentru tot ce înseamnă calitatea vieții și supraviețuire. În cadrul acestei tranziții, trebuie să vorbim de două lucruri foarte importante. Primul aspect se referă la screening și monitorizarea psiho-socială timpurie, care trebuie să fie sistemice și actualizate în mod regulat pe tot parcursul oncologic, pentru toți pacienții cu cancer. Sigur, în cazul pacienților cu cancer și al supraviețuitorilor cu un nivel ridicat de distres oncologic este nevoie de o evaluare psiho-oncologică, psihologică și socială comprehensivă pe niveluri de risc. De asemenea, planul coordonat de îngrijire a supraviețuitorilor trebuie personalizat și să aibă suport și asistență psiho-socială incluse. Concluzionând, trebuie să facem cel puțin cinci lucruri până în 2025, ca să putem avea minime resurse în acest domeniu: screening și monitorizare psiho-socială timpurie, evaluarea psihologică comprehensivă pentru pacienții cu un nivel ridicat de distres oncologic, plan coordonat de îngrijire a supraviețuirii (onco planning), traiectoria de tranziție în asistența medicală primară și subspecialitățile menționate mai sus. Noi, după ce timp de 20 de ani am făcut cercetări în zona clinică, acum avem o cercetare în derulare numită CANPRIM – studiu de urmărire a distresului pacienților oncologici din centrele oncologice în îngrijirea primară. Este primul studiu la nivel național care colectează date despre nevoile psiho-sociale, despre distresul oncologic în rândul pacienților oncologici aflați în asistența medicală primară din România. Scopul nostru final, prin proiectul CANPRIM, este să sporim capacitatea sistemului actual de îngrijire primară, în special de medicină de familie, de a furniza servicii psiho-sociale pacienților cu cancer din România. Este un proiect care se derulează cu sprijinul Societății Naționale de Medicina Familiei (SNMF).
Planul European de Combatere a Cancerului are o componentă importantă de supraviețuire/reabilitare. Pot fi recomandările europene transpuse într-un viitor Plan Național de Cancer?
Planul Național multianual de control al Cancerului trebuie să fie în sincron cu Planul European de Combatere a Cancerului, care are, pentru prima dată, această componentă de supraviețuire și reabilitare. Cred că ne putem sincroniza cu această primă inițiativă de îmbunătățire a calității vieții pacienților cu cancer, care va începe în curând și se va concentra pe tot ce înseamnă monitorizarea nevoilor și se va asocia cu acest card inteligent de supraviețuire, prin care se poate lega pacientul oncologic de profesioniștii din domeniul sănătății, pentru a se putea realiza o comunicare și o coordonare mai bune în tot ceea ce privește nevoile.
Parte a acestei inițiative de îmbunătățire a calității vieții bolnavilor de cancer este și cea legată de locurile de muncă: sprijinirea reintegrării sociale și profesionale. Cred că aici sunt niște mecanisme și niște standarde europene comune, pe care le vom putea implementa și se va încerca și reducerea inegalităților în tot ceea ce privește screeningul medical, accesul la tratamente medicale și supraviețuire. Planificarea supraviețuirii nu se poate discuta fără o perspectivă cât se poate de comprehensivă. Inclusiv Planul european menționează centrele comprehensive de îngrijire a cancerului, care vor fi absolut obligatorii în țările membre UE în următorii ani. Trebuie să ținem cont și de fondurile europene accesibile pentru realizarea acestui deziderat, prin diferite programe structurale, de cercetare, de dezvoltare, etc. Estimările arată o cheltuială de 100 de miliarde de euro pe an la nivelul UE pentru problematica oncologică. Planul European de Combatere a Cancerului nu reprezintă doar un document gol politic, ci este o formă de sincronizare, de sprijin. Este nevoie de sprijin pentru programe de reconversie profesională și de formare suplimentară, astfel încât persoanele afectate de cancer să se poată întoarce în câmpul muncii – nu trebuie să uităm aici nici finanțările din Fondul Social European Plus.
Reintegrarea profesională a pacienților cu cancer, chiar și a celor fără recidivă, este dificilă. Ce trebuie făcut din punct de vedere legislativ pentru ca aceste persoane, în general aflate la vârste tinere, să se poată întoarce în câmpul muncii?
Pe 1 martie s-a finalizat consultarea publică a Agenției Europene pentru Securitate și Sănătate în Muncă (EU-OSHA) pentru cadrul strategic al UE privind sănătatea și siguranța la locul de muncă pentru perioada 2021-2027. Documentul menționează că afecțiunile oncologice implică numeroase provocări și probleme/deficiențe legate de muncă în timpul tratamentului și pe termen lung: menținerea locului de muncă, oportunitățile de avansare în carieră, o capacitate redusă/limitată de a intra sau reintra pe piața muncii a pacienților cu cancer și a supraviețuitorilor. În cadrul acestei categorii, riscul de șomaj este cu 40% mai mare decât la persoanele fără cancer.
Asistența la integrarea sau reintegrarea cu succes în muncă a pacienților cu cancer și a supraviețuitorilor trebuie să facă parte dintr-o strategie. În acest sens, mandatul EU-OSHA devine extrem de important, agenția având dreptul de a monitoriza și de a împărtăși cele mai bune practici la nivel european, dar și de a ajuta la includerea foarte directă a tot ce înseamnă planul de acțiune al UE pe pilonul de drepturi sociale. Sunt două aspecte necesare din punctul acesta de vedere: asistenții sociali – membri esențiali ai echipei de îngrijire a cancerului – și faptul că orice efort în această zonă a cancerului și a muncii trebuie să vizeze, în special, consolidarea rolului asistenței medicale primare și, desigur, prin coordonarea acesteia cu asistența medicală secundară specializată, în colaborare cu organizațiile patronale prin care să poată fi sprijiniți pe deplin pacienții cu cancer, supraviețuitorii și aparținătorii acestora, pentru a-și continua activitatea profesională.
În 2016 am solicitat realizarea și dezvoltarea unui ghid european privind cancerul și locurile de muncă și situația curentă, scopul fiind să avem rate mai mari de întoarcere la locul de muncă, într-o stare de sănătate optimă post-cancer, cu rate mai mici de scăderi ale veniturilor și reducerea numărului de concedii medicale repetate și a duratei acestora, precum și costuri mai scăzute pentru societate prin creșterea numărului de pacienți activi profesional care urmează un tratament oncologic în condițiile în care starea de sănătate le permite acest lucru. Încurajarea participării la o viață profesională activă pe perioada și după tratamentul oncologic necesită o abordare multidisciplinară, care implică medic, psiholog, asistent social, specialist ocupațional și de reabilitare. Pregătirea mentală pentru întoarcerea la locul de muncă trebuie începută încă din primele faze ale tratamentului, iar reîntoarcerea la locul de muncă trebuie să fie graduală și planificată, dar și adaptată procesului.
de Valentina Grigore
