Interviu cu Radu Gănescu, președinte COPAC.
Cum se formează și cum crește o asociație de pacienți? Și de ce este important ca asociațiile să reprezinte cât mai multe persoane bolnave? La aceste întrebări ne răspunde Radu Gănescu, președinte al Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice (COPAC) din România, el însuși membru și beneficiar al activităților unei astfel de asociații.
Cine este Radu Gănescu?
În primul rând un pacient care, la ora actuală, a ajuns să conducă această coaliție. Am plecat de la o simplă asociație de pacienți pe care am înființat-o în 2005, tocmai în ideea de a avea acces la medicamente și de a ne ajuta pe noi înșiși să fim tratați mai bine, iar medicii să fie alături de noi. Era nevoie de o formă juridică, pentru că una este când bați la ușa cuiva și spui că ești pacient și alta este când spui că ești asociație de pacienți și îi reprezinți pe toți bolnavii cu acea patologie. Este un alt nivel de discuții și de deschidere a ușii. Asociația pe care am format-o a reușit, în patru ani, să aducă în România un tratament de care aveam nevoie. Mai departe am încercat să creăm un nivel mai ridicat de conștientizare a pacienților, să aducem medici alături de noi, să avem informații cât mai concrete despre boala noastră, ca să știm cum să ne tratăm nu numai la spital, ci și acasă, să știm cum să socializăm și cum să ne implicăm. Ușor, ușor, am simțit nevoia să ne alăturăm altor asociații de pacienți, pentru ca vocea noastră să fie și mai puternică. Am devenit membri COPAC, care s-a înființat în 2008 și a devenit vocea tuturor la nivel de autoritate națională. Astfel, am ajuns să fim reprezentanți la nivel de decidenți, de factori care fac politicile de sănătate în România. Am devenit un factor care poate influența deciziile la nivel de politici de sănătate.
Care este rețeta „puterii” unei asociații de pacienți?
Pacienții sau aparținătorii trebuie să fie într-adevăr uniți și să-și găsească motivarea de a fi împreună și de a organiza o asociație de pacienți. Pentru că o asociație e doar forma juridică, pe hârtie, dar în spatele ei sunt oamenii- pacienții și aparținătorii lor- singurii care se implică de la cel mai mic la cel mai mare nivel. De exemplu, COPAC reprezintă aproape 10.000 de pacienți, dar mai important este mesajul pe care îl transmitem. Un mesaj de impact are efecte asupra tuturor cetățenilor unei țări, nu numai a pacienților, când vorbim de programe de prevenție, de programe de sănătate. Întotdeauna mesajul nostru a fost pentru o finanțare corectă a sistemului de sănătate, pentru programe de prevenție ca să nu ajungi pacient.
Aveți proiecte și pentru pacienții din Republica Moldova?
Într-adevăr, ne gândim la proiecte în care să fie implicați și pacienții din Republica Moldova. Pe de o parte, avantajul acestor pacienți sau asociații de pacienți este că Republica Moldova nu este încă în Uniunea Europeană și atunci, cel puțin la nivel de acțiune și la nivel de decizie, lucrurile se pot mișca mai repede. Pe de altă parte, se vede și aici nevoia de finanțare și de creștere a sistemului de spitalizare, a accesului la tratament. Spre exemplu, pacienții cu talasemie – boala mea- au dificultăți în accesul la medicamente. Trebuie făcut ceva și cred că acest lucru se va întâmpla foarte curând. La nivel de Uniune Europeană, European Patients Forum vrea să extindă granițele asociațiilor de pacienți membre, în special în partea est- europeană – Ucraina, Moldova, Turcia – țări cu pacienți pe care trebuie să-i aducem alături de noi. Și noi avem nevoie de cât mai multe schimburi de experiență, de lucruri pe care alții le fac bine. Ca un lucru pozitiv: am observat că autoritățile din Republica Moldova, cel puțin la Ministerul Sănătății, sunt foarte deschise, chiar mai deschise decât cele din România. Ceea ce este de aplaudat. Iar asta înseamnă că, asociațiile de pacienți, dacă vor dori să crească, vor avea parteneri de discuție. Mai ales dacă ne gândim într-un viitor context european, pentru că Republica Moldova și-a exprimat dorința de a intra în Uniunea Europeană, iar avantajele vor fi enorme pentru asociațiile de pacienți, dacă vor începe să crească.
O asociație de pacienți are nevoie de fonduri pentru a crește. Cum se poate obține finanțarea?
Finanțarea este o mare problemă în Republica Moldova. Dacă în România mai găsim finanțare, însă majoritatea este privată, foarte puțini reușesc să obțină fonduri europene, pentru asociațiile de pacienți din Republica Moldova cred că ar fi cel mai bine ca finanțarea să vină din partea comunității, din partea oamenilor de afaceri, din partea celor care pot și sunt dispuși să doneze și să sponsorizeze asociațiile care luptă pentru pacienții lor.
Cât de mult a ajutat apartenența COPAC-ului la EPF?
Am putut să beneficiem de mai multe informații, pe care altfel le accesam mult mai greu, și mă refer la informații de politici de sănătate la nivel european, exemple de workshopuri și campanii care se fac în alte țări și pe care am reușit, prin EPF, să le aducem și în România. Am încercat, cât de cât, să îmbunătățim aspectul societății civile, al asociațiilor de pacienți, prin profesionalizarea lor. Schimbul de experiență, de informații este avantajul cel mai mare atunci când o asociație de pacienți aparține de o rețea mai mare internațională. Putem lua lucruri pe care le adaptăm la nevoile asociației noastre.
De exemplu, noi am adus în România, inclusiv cu finanțare, un proiect european de capacity building, de învățare a asociațiilor de pacienți. În cadrul proiectului, am putut face cursuri cu asociații de pacienți din România, care au învățat să se organizeze, să scrie proiecte, comunicate de presă, au învățat cum să-și găsească oamenii și să lucreze cu ei, dar și cum să ajungă la autorități și să vorbească cu reprezentanții lor. Mulți suntem pacienți, nu am avut de unde învăța aceste lucruri. Iar cursurile acestea, la care am avut acces cu ajutorul EPF, au fost în beneficiul asociațiilor românești de pacienți. Cred că și în Republica Moldova se poate aplica o astfel de rețetă. Mai ales că la nivel european ne dorim să trecem de granițele Uniunii Europene și să aducem membri noi din țările vecine UE. Cred că va fi un viitor foarte bun pentru asociațiile de pacienți din Republica Moldova, dacă doresc să devină mai puternice. Trebuie să se înscrie în asemenea rețele europene, pentru că vor putea beneficia inclusiv de aceste proiecte cu finanțare, care sunt un beneficiu real, mai ales pentru pacienții lor.
Cum poate fi stabilită o colaborare de succes între pacienți și medici?
Recomandarea și ceea ce am aplicat noi, cel puțin, la nivel de asociație, este să colaboreze cu medicii care sunt deschiși și care doresc să se implice. Pe acei medici i-am adus în fața pacienților să le împărtășească din experiența lor, pe cei tineri, doritori, implicați. Le recomandăm colegilor din Republica Moldova să se îndrepte spre asociațiile studențești, deoarece acești oameni tineri chiar se implică și sunt alături de pacienți. Fiecare asociație de pacienți trebuie să-și creeze o rețea de profesioniști care să o susțină. Iar în momentul în care mergi la autorități pentru a purta un dialog, specialistul poate aduce argumentele medicale și poate face recomandări legate de tratament în calitate de expert.
De Valentina Grigore
