Din numărul total de aproximativ 500.000 de români cu epilepsie, doar 200.000 beneficiază de tratament decontat de stat. Această statistică poate fi explicată, în mare parte, de faptul că mulți pacienți se tem să admită că suferă de epilepsie pentru a nu fi discriminați și stigmatizați. Populația are încă numeroase prejudecăți în ceea ce privește epilepsia, iar angajatorii continuă să privească pacientul cu epilepsie ca fiind inapt de muncă. În plus, există și o lipsă de informare în mediul rural, unde pacienții sunt îndrumați spre psihiatrie și nu spre neurologie, pentru a fi investigați și a beneficia de tratamentul adecvat, ne-a mărturisit
Ileana Ștefan, directorul executiv al Asociației Pacienților cu Epilepsie din România (ASPERO).
Epilepsia continuă să fie o afecțiune puternic stigmatizantă, motiv pentru care mulți pacienți ascund faptul că suferă de epilepsie. Sunt și alte motive pentru care mai puțin de jumătate dintre românii cu epilepsie sunt luați în evidențele medicilor?
Din păcate, stigmatizarea reprezintă o problemă reală cu care bolnavul de epilepsie se confruntă și, din acest motiv, evită să declare că suferă de epilepsie. Percepția societății față de persoanele care suferă de epilepsie, conform căreia acestea sunt inapte, fără a privi diferențiat asupra particularităților diagnosticului fiecăreia, este greșită. Prin realizarea diagnosticului diferențiat, s-ar demonstra că o parte semnificativă dintre acești pacienți pot să ducă o viață normală, pot să aibă un loc de muncă și, deci, se pot integra în societate. Lipsa de cunoștințe, intoleranța, prejudecățile și etichetarea persoanelor sunt strâns legate de stigmatizare, care alături de discriminare reprezintă o problemă majoră pentru persoanele bolnave de epilepsie.
Beneficiază pacienții români cu epilepsie de îngrijiri medicale de calitate, la fel ca și pacienții din alte țări europene?
În România, tratamentul medicamentos al acestei boli este parțial susținut de stat, în sensul că medicamentele ieftine și cele considerate de primă intenție sunt complet rambursate, iar medicamentele de a doua linie, scumpe, sunt doar parțial compensate.
Există un subprogram care permite lărgirea opțiunilor terapeutice pentru pacienții cu crize rezistente la tratamentul medicamentos, prin care aceștia au acces fie la tratament microchirurgical, fie la implantarea de stimulatoare ale nervului vag. Din păcate, doar 10 pacienți pe an pot beneficia de tratament microchirurgical decontat. Menționez însă că investigațiile specifice, necesare stabilirii traseului chirurgical, nu sunt deloc decontate. Este necesar ca acestea să fie cel puțin parțial rambursate, deoarece fără ele operația nu poate fi realizată. Pentru un RMN special, care este și cea mai scumpă investigație, un pacient este nevoit să plătească între 850 și 1.100 de lei.
În plus, în România funcționează un număr redus de numai patru centre specializate în explorarea și tratarea epilepsiei, iar un singur centru efectuează intervenții chirurgicale pentru cazurile la care este indicată rezecția focarului epileptic.
Care este în momentul de față cea mai mare problemă cu care se confruntă pacienții cu epilepsie din România?
În primul rând, le este încălcat dreptul la o viață cât mai aproape de normal (acolo unde este posibil), prin percepția greșită a societății față de persoanele care suferă de epilepsie, și ne referim aici inclusiv la autorități, care ar trebui să se implice mai mult în sprijinirea acestei categorii de bolnavi.
De asemenea, angajatorii solicită unui viitor angajat semnarea unei declarații pe proprie răspundere că nu suferă de epilepsie, aceștia neluând în calcul particularitățile legate de diagnostic pentru fiecare persoană în parte, indiferent de postul pe care o persoană urmează să-l ocupe. Din punctul nostru de vedere, ar fi indicat ca angajatorul, atunci când are de-a face cu o persoană care suferă de epilepsie, să solicite o expertiză medicală din care să facă parte măcar un medic specialist neurolog, pentru a afla dacă postul pe care urmează să-l ocupe este adecvat angajatului. Astfel, considerăm că pacientului cu epilepsie nu i-ar mai fi îngrădit dreptul la muncă.
O altă problemă foarte gravă este îngrădirea accesului la un tratament adecvat. Mă refer aici la molecula Lacosamid, care constituie singura modalitate de tratament la care pacienții cu epilepsie au reacționat pozitiv și la care nu vor mai avea acces începând cu 1 ianuarie 2016, deoarece această moleculă nu a fost introdusă pe lista medicamentelor gratuite și compensate. Menționăm că ASPERO a întreprins o serie de demersuri către autorități în acest sens, insă nu a primit niciun răspuns pozitiv. În cazul în care situația nu se va remedia, pacienții vor fi nevoiți să apeleze la formularul E112 pentru a beneficia de acest tratament în străinătate, unde prețul este mai mare decât în România. Prin urmare, statul va pierde mai mult.
ASPERO derulează de patru ani acțiuni de informare și de sensibilizare a opiniei publice cu privire la epilepsie. Ați observat în tot acest timp o schimbare pozitivă în percepția oamenilor privind persoanele cu epilepsie?
În urma campaniei de informare și educație pentru elevi și profesori, derulată în două școli din București, s-a desprins ideea că este nevoie de un interval de timp mai mare de discuții pe marginea acestor probleme. Noi suntem interesați, dacă suntem și sprijiniți, să desfășurăm campanii de informare în cadrul activității ”Școala altfel”, așa cum ne-a fost sugerat de profesori. Considerăm că ar fi utilă o implicare mai activă a persoanelor de decizie din sănătate pe această componentă.
Revenind la întrebare, da, am văzut o schimbare pozitivă în rândul grupurilor de oameni cu care am lucrat, de a afla mai multe despre epilepsie și de a ști cum să acorde primul ajutor în cazul unei crize epileptice.
Cel mai mult se vorbește despre epilepsie în luna martie, când este sărbătorită Ziua Mondială a Epilepsiei. Ce alte proiecte desfășoară ASPERO pentru a crește nivelul de informare atât în rândul pacienților, cât și în rândul întregii populații?
În afară de acțiunile întreprinse cu ocazia Zilei Mondiale a Epilepsiei și de campaniile de informare din București, am lansat ghidul informativ despre epilepsie, Jurnalul crizelor pentru pacienți și Cardul de date pentru pacienți. De asemenea, desfășurăm diferite activități de 1 Iunie și de Crăciun.
Pe viitor, ASPERO intenționează să extindă proiectul de informare în rândul profesorilor din București și din orașe. Avem o parte din finanțarea necesară derulării acestui program, însă ne mai lipsesc 8.000 de euro. Valoarea proiectului este de 13.000 de euro, doar pentru acțiunile din Capitală. De asemenea, am avea nevoie și de sprijinul Inspectoratului Școlar.
ASPERO a întreprins o serie de demersuri către autorități în acest sens, Însă nu a primit niciun răspuns pozitiv.
Lipsa de cunoștințe, intoleranța, prejudecățile și etichetarea persoanelor sunt strâns legate de stigmatizare, care alături de discriminare reprezintă o problemă majoră pentru persoanele bolnave de epilepsie.
În afară de acțiunile întreprinse cu ocazia Zilei Mondiale a Epilepsiei și de campaniile de informare din București, am lansat ghidul informativ despre epilepsie, Jurnalul crizelor pentru pacienți și Cardul de date pentru pacienți.
Mirabela Viașu
