Interviu cu prof. dr. Raluca Teleanu, președinte Asociația Neurocare, șef Clinica Universitară de neurologie pediatrică, Spitalul Clinic de Copii ”Dr. Victor Gomoiu”

Progresele terapeutice din neurologia pediatrică fac ca tot mai mulți copii cu boli cronice și rare să ajungă la vârsta adultă. Însă sistemul medical românesc este încă insuficient pregătit pentru această etapă esențială: tranziția către îngrijirea neurologică a adultului. Prof. dr. Raluca Teleanu vorbește despre nevoia unei legislații dedicate, importanța echipelor multidisciplinare și schimbările pe care medicina trebuie să le facă pentru a răspunde unei noi realități medicale.

Când vorbim de bolile cronice care apar în copilărie, se pune problema ce se va întâmplă cu acea persoană după ce devine adultă.  Cât de facilă este tranziția de la copil la adult din perspectiva îngrijirilor medicale?

Trăim într-un context legislativ nou în România pentru pacienții cu boli cronice, în care vârsta pediatrică a fost extinsă până la 21 de ani. Însă întrebarea esențială rămâne: ce se întâmplă după această vârstă?

Noi nu vorbim despre un „transfer”, ci despre o „tranziție”. Diferența este fundamentală. Tranziția înseamnă un proces planificat, început devreme, ideal în jurul vârstei de 12–14 ani, în care pacientul este pregătit gradual pentru sistemul de adulți.

Este esențial ca această trecere să fie continuă, structurată și însoțită de colaborarea între neurologia pediatrică și cea de adult. În multe cazuri, pacienții cu patologii cronice sau rare ajung astăzi la vârsta adultă datorită progreselor terapeutice, ceea ce creează o nouă realitate medicală pentru care trebuie să ne adaptăm.

Avem nevoie de o legislație a tranziției, care să definească clar pașii: când începe procesul, cum se desfășoară și care sunt responsabilitățile fiecărei părți.

Doar astfel putem trece de la inițiative individuale la un sistem coerent, predictibil și eficient. Este un pas necesar, similar cu alte reforme din domeniul screeningului sau diagnosticării precoce.

Care sunt principalele dificultăți în acest proces de tranziție?

Una dintre cele mai mari provocări este lipsa unei legislații clare a tranziției. În prezent, lucrăm mai degrabă prin colaborări individuale și inițiative de pionierat între colegi. Există situații în care pacienții ajung în serviciile de adulți fără ca echipa să cunoască în detaliu istoricul lor medical, investigațiile sau planul terapeutic. În lipsa unui cadru organizat, tranziția devine fragmentată. Mai ales în bolile rare, unde uneori vorbim de foarte puțini pacienți la nivel global, această continuitate este esențială.

Colaborarea multidisciplinară este un factor important în tot acest proces de tranziție?

Echipa multidisciplinară nu este importantă doar în tranziție, ci în întregul parcurs al pacientului. Noi avem avantajul de a lucra într-un spital cu multe specialități, însă simpla existență a acestora nu este suficientă. Este nevoie de muncă reală în echipă, de timp alocat și de colaborare constantă. În timp, acest model a demonstrat rezultate excelente: fiecare membru al echipei înțelege mai bine boala, iar pacientul primește o îngrijire completă. Pentru familie, acest lucru este extrem de valoros. Faptul că un caz este discutat într-un board multidisciplinar oferă încredere, claritate și siguranță.

Unde apar cele mai mari probleme în lipsa tranziției?

Problemele apar mai ales atunci când pacientul este „predat” la vârsta de 18–21 de ani fără un traseu clar. Practic, el ajunge într-un sistem nou, unde medicul nu îi cunoaște istoricul, iar infrastructura este diferită. În patologiile rare, această ruptură este și mai dificilă. De aceea, este esențial să construim echipe multidisciplinare și în zona de adulți, replicate după modelul pediatric.

Tranziția și multidisciplinaritatea sunt doar două dintre temele importante discutate la cea de - a doua ediție a conferinței Neurocare. Din perspectiva neurologiei pediatrice, care sunt provocările pe care le abordați?

Conferințele Neurocare au pornit anul trecut, iar încă de la prima ediție am dorit să aducem tinerii medici în prim-plan și să fim alături de ei într-un proces continuu de formare, în care devenim mai buni zi de zi, împreună cu mentorii noștri.

În același timp, unul dintre conceptele centrale este multidisciplinaritatea. Astăzi nu mai putem vorbi despre un medic care tratează singur un pacient. Medicina modernă înseamnă echipă, colaborare și responsabilitate comună. Un element important al ediției din acest an este prezența organizațiilor de pacienți. Ne dorim să implicăm pacienții în procesul de educație medicală, pentru că uneori un pacient aflat în fața unei echipe multidisciplinare poate resimți disconfort sau neîncredere, mai ales când i se spune că trebuie să vadă mai mulți specialiști