Lumea serviciilor medicale s-a schimbat în ultimii trei ani, iar sănătatea nu a fost niciodată atât de importantă pe agenda politică precum este astăzi. Instrumentele digitale în domeniul sănătății nu au avut niciodată ocazia de a se dezvolta și de a fi utilizate așa cum o fac astăzi. „Niciodată nu am fost atât de conectați, ca pacienți și ca cetățeni, cum suntem astăzi. Viitorul sănătății este digital, iar noi trebuie să ne asigurăm că pacienții rămân în centrul acestuia”, a declarat Radu Gănescu, președintele Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România (COPAC) și trezorier al Forumului European al Pacienților (EPF) în deschiderea Congresului 2022 al EPF, desfășurat la Bruxelles în perioada 23-24 iunie.
Stella Kyriakides, comisarul european pentru sănătate și siguranță alimentară, a prezentat principiile Spațiului european de date medicale (EHDS), care vizează stabilirea dreptului pacienților nu numai de a avea acces digital la propriile date medicale, ci și de a controla modul în care acestea sunt utilizate, ce părți sunt partajate, de a vedea cine a accesat datele lor medicale și de a contribui la corectarea oricăror inexactități. EPF și-a propus să ducă discuțiile privind transformarea digitală a asistenței medicale la un nivel mai profund și mai activ. Ce înseamnă pentru pacienți, pentru profesioniștii din domeniul sănătății și pentru societate „transformarea digitală” a asistenței medicale? Unde și cum sunt gestionate datele? În ce scop? Acestea sunt câteva dintre întrebările la care Congresul a dorit să răspundă. „Forumul European al Pacienților, în calitate de voce principală a tuturor pacienților din Europa, își menține angajamentul de a se implica activ în găsirea de răspunsuri la aceste întrebări. Activitatea noastră prin implicarea în elaborarea politicilor și prin proiectele în care suntem parteneri urmărește să aducă perspectiva pacienților în procesul decizional în domeniul sănătății”, a mai declarat Radu Gănescu. Digitalizarea asistenței medicale poate aduce beneficii enorme pentru pacienți, dar are și partea sa de provocări – inegalitate, tensiuni cu relația tradițională medic-pacient, consimțământ și etică, cum ar fi modul în care inteligența artificială poate fi folosită în beneficiul societății și așa mai departe. Modul în care ne putem asigura că transformarea digitală a asistenței medicale funcționează pentru pacienți s-a aflat în fruntea agendei Congresului EPF.
Prima zi – 23 iunie 2022
Prima sesiune plenară de discuții, moderată de Kaisa Immonen, director de politici al EPF, s-a axat pe potențialul EHDS, oferind o perspectivă a pacienților, o perspectivă a autorităților naționale de sănătate și o perspectivă a OMS. Printre temele cheie s-au numărat: ce putem învăța din cele mai bune practici deja existente în statele membre ale UE (de exemplu, Franța); cum putem utiliza în mod eficient datele privind sănătatea fără a compromite securitatea datelor și standardele înalte de confidențialitate atât în mediile de utilizare primară, cât și în cele secundare; importanța centrală a transparenței și a comunicării accesibile pentru a aborda inegalitatea în materie de sănătate și „costul ascuns al absenței” – de ce trebuie pur și simplu să ne împărtășim datele dacă dorim să vedem îmbunătățiri ale calității vieții. În cadrul unei alte sesiuni paralele, Hannes Jarke, EPF, a invitat participanții să își imagineze un viitor în care informațiile despre pacienți ar putea fi electronice. Reprezentanți ai Agenției Europene pentru Medicamente (EMA), ai industriei, ai mediului academic și ai comunității de pacienți au explorat multitudinea de moduri în care pacienții ar putea beneficia de o versiune digitală a prospectelor de medicamente și au prezentat un prototip care ar trebui să devină realitate la începutul anului 2023, printr-o serie de proiecte pilot. Pe măsură ce cetățenii consumă din ce în ce mai mult informații despre produse din alte domenii ale vieții online și în format digital, nevoia urgentă de a furniza informații electronice pentru pacienți este o prioritate pentru EMA, cu sprijinul inițiativei multilaterale, PharmaLedger, care deschide calea pentru industrie. David Somekh, director de rețea în cadrul Forumului european al viitorului în domeniul sănătății (EHFF), a moderat o sesiune de lucru care a explorat impactul digitalizării asupra mediului pacientului/profesioniștilor din domeniul sănătății. Pe parcursul discuției, mulți au fost de acord că digitalizarea este un factor de schimbare, dar există multe provocări pe care trebuie să le abordăm pentru ca aceasta să fie cu adevărat transformatoare. Din perspectiva profesioniștilor din domeniul sănătății, datele pot fi împovărătoare și pot „dezumaniza” profesia. Pentru pacienți, educația în domeniul sănătății și îmbunătățirea cunoștințelor în materie de sănătate sunt importante pentru a permite o mai bună luare a deciziilor în comun, dar mulți factori, inclusiv statutul socio-economic și locația, fac ca acest lucru să fie o provocare. Deconectarea dintre soluțiile digitale de sănătate și nevoile pacienților a fost o temă recurentă, subliniind valoarea și importanța co-creării între grupurile de pacienți și companiile de tehnologie medicală pentru a oferi pacienților instrumente bazate pe valoare. În sesiunea plenară de închidere a zilei, directorul executiv al EPF, Anca Toma, i-a intervievat pe Victoria Prantauer, avocat al pacienților și co-fondator al Hippo AI Foundation și Dimitrios Athanasiou, membru al Consiliului EPF și membru al Consiliului Organizației Mondiale Duchenne, despre etica inteligenței artificiale (AI). Printre temele cheie ale discuției animate s-au numărat modul în care ar trebui să fie evaluate datele și dacă toate datele pacienților au aceeași valoare, cum poate fi moderată părtinirea în AI și ce constituie date de „bună calitate”.
Ziua a doua – 24 iunie
Ziua a debutat cu o sesiune plenară de discuții privind rolul organizațiilor de pacienți în impulsionarea activității privind datele din lumea reală (RWD) și dovezile din lumea reală (RWE), moderată de Valentina Strammiello, director de programe la EPF. Kristof Vanfraechem, fondator și director executiv Data for Patients, a deschis cuvântul adresându-se reprezentanților organizațiilor de pacienți din sală: „Vă luptați de zeci de ani pentru a avea un loc la masă, a sosit momentul vostru – începeți să iubiți subiectul datelor acum sau îl veți urî pentru totdeauna”. Acest lucru a pregătit terenul pentru o dezbatere aprinsă privind modul în care valoarea datelor generate de pacienți poate fi mai bine recunoscută în cadrul reglementărilor, modul în care poate fi clarificat ceea ce înseamnă „implicarea pacienților în cercetare” și dacă modelele de voluntariat și de caritate pe care sunt structurate majoritatea organizațiilor de pacienți trebuie revizuite dacă se așteaptă ca organizațiile de pacienți să joace un rol de conducere din ce în ce mai important în conducerea economiei datelor din domeniul sănătății. S-a subliniat faptul că doar pentru că un lucru poate fi măsurat, nu înseamnă că ar trebui să fie măsurat. Organizațiile de pacienți au un rol esențial în determinarea rezultatelor raportate de pacienți care sunt acceptabile și practice astfel încât acestea să poată fi măsurate pentru a fi incluse în registre și cercetări. În ultima sesiune plenară a Congresului, Elizabeth Kasillingam, membră a consiliului de administrație al EPF și secretar general al EMSP, a moderat o discuție de grup privind guvernanța digitală în domeniul sănătății. S-a recunoscut că EHDS are ambiții transformatoare și că, prin urmare, guvernanța sa trebuie să fie solidă și clară. Acest lucru implică înființarea unui consiliu al EHDS. EPF este îngrijorată de faptul că nu se prevede ca pacienții să facă parte din acest consiliu de date, iar implicarea lor ar fi limitată la subiecte în care contribuția lor este considerată deosebit de valoroasă. Grupul de discuții a analizat modul în care pacienții pot fi integrați cu succes în planuri și cum, cu implicarea corectă a grupurilor de pacienți ca părți interesate de bază, se poate construi încrederea în noile sisteme propuse.
(BG)
