Politici de Sanatate

Tag "boli rare"

    Medicina de precizie în bolile hepatice rare – diagnostic îmbunătățit și tratament de precizie

Medicina de precizie în bolile hepatice rare – diagnostic îmbunătățit și tratament de precizie

24 noiembrie 2023

Bolile rare afectează între 3,5% și 5,9% din populația globală, ceea ce echivalează cu 260–440 milioane de indivizi. În țările din Uniunea Europeană, bolile rare afectează mai puțin de 1

Mai mult...
    Rețelele europene de referință: o acțiune emblematică a UE pentru pacienții cu boli rare

Rețelele europene de referință: o acțiune emblematică a UE pentru pacienții cu boli rare

30 octombrie 2023

Datorită rețelelor europene de referință pentru bolile rare, Comisia Europeană contribuie la îmbunătățirea vieții a 36 de milioane de persoane din Europa care suferă de o boală rară. Acesta a

Mai mult...
    Strategiile naționale sunt esențiale pentru abordarea bolilor rare

Strategiile naționale sunt esențiale pentru abordarea bolilor rare

23 octombrie 2023

Europarlamentarii și părțile interesate din UE au solicitat o mai bună integrare a planului UE privind bolile rare în sistemele naționale de sănătate. În cadrul unei conferințe organizate de Președinția

Mai mult...
    Comunicarea transparentă și eficientă cu factorii de decizie – crucială în gestionarea bolilor rare

Comunicarea transparentă și eficientă cu factorii de decizie – crucială în gestionarea bolilor rare

14 septembrie 2023

Orice activitate de comunicare dintre asociațiile de pacienți și factorii de decizie are impact asupra rezultatelor acțiunilor de advocacy și poate avea influențe asupra comunității de pacienți pe care îi

Mai mult...
    Boala Dravet este subdiagnosticată în România

Boala Dravet este subdiagnosticată în România

19 iulie 2023

Interviu cu prof. dr. Dana Craiu, medic primar neurologie pediatrică. Pentru Sindromul Dravet, diagnosticul este eminamente clinic, iar datele clinice caracteristice diferențiază  acest sindrom de alte sindroame. Un rol important

Mai mult...
    Bolile rare – de la necunoaștere la recunoaștere

Bolile rare – de la necunoaștere la recunoaștere

02 martie 2023

Se estimează că aproximativ 5% din cetățenii lumii sunt afectați de o boală rară. Cele peste 6.000 de boli rare identificate sunt caracterizate de o mare diversitate de simptome care

Mai mult...
    Registre, tratament și strategii naționale pentru bolile rare

Registre, tratament și strategii naționale pentru bolile rare

13 noiembrie 2022

România are în prezent 32 de centre de expertixă pentru boli rare acreditate la nivel național, mai mult de jumătate fiind integrate în rețelele europene de referință. Deși s-au înregistrat

Mai mult...
    Un plan național de boli rare trebuie să fie integrat în Strategia Națională de Sănătate

Un plan național de boli rare trebuie să fie integrat în Strategia Națională de Sănătate

09 noiembrie 2022

În România nu există registre naționale de pacienți, dar se estimează că aproape 25.000 de oameni sunt diagnosticați cu cancere rare în fiecare an și că există peste 1.000.000 de

Mai mult...
    Bolile și cancerele rare: soluții pentru implementarea și finanțarea planurilor naționale

Bolile și cancerele rare: soluții pentru implementarea și finanțarea planurilor naționale

20 iulie 2022

Bolile rare și cancerele rare constituie o provocare pentru sănătatea publică în toată lumea. Diagnosticul tardiv sau incorect, lipsa unei expertize clinice, accesul insuficient și inegal la terapii și îngrijire,

Mai mult...
    Accesul pacienților cu boli rare la medicamente inovatoare: consens european

Accesul pacienților cu boli rare la medicamente inovatoare: consens european

15 iunie 2022

În ciuda progreselor făcute în ultimii ani,  România este pe ultimele locuri în Europa în ceea ce privește accesul pacienților cu boli rare la medicamente inovatoare, atrage atenția Dorica Dan,

Mai mult...
    UCB are un angajament fundamental față de oamenii cu boli severe și rare pentru a le permite să trăiască o viață cât mai bună

UCB are un angajament fundamental față de oamenii cu boli severe și rare pentru a le permite să trăiască o viață cât mai bună

31 martie 2022

de Florentina Păncescu, Head of Neurology and Operations Eastern Europe, UCB Scopul nostru este ca, până în 2030, toți pacienții care au nevoie de medicamentele noastre să aibă acces la

Mai mult...
    Nevoile pacienților cu boli rare, între centre de expertiză și diagnostic întârziat

Nevoile pacienților cu boli rare, între centre de expertiză și diagnostic întârziat

31 martie 2022

Ziua Internațională a Bolilor Rare (marcată anual pe data de 28 februarie) dă ocazia asociațiilor de pacienți din România să inventarieze ce s-a făcut și, mai ales, ce nu s-a

Mai mult...
    UE: acces la tratament pentru toți pacienții cu boli rare

UE: acces la tratament pentru toți pacienții cu boli rare

03 martie 2022

Conferința ministerială „Metode de îngrijire și inovare pentru o politică europeană privind bolile rare”, organizată la sfârșitul lunii februarie de președinția franceză a Uniunii Europene, a identificat pârghii de acțiune

Mai mult...
    Integrarea Planului Național de Boli Rare în Strategia Națională de Sănătate

Integrarea Planului Național de Boli Rare în Strategia Națională de Sănătate

26 februarie 2021

În România sunt peste 1,3 milioane de persoane cu boli rare, iar multe se confruntă cu timpi îndelungați de diagnosticare, deoarece sunt necesare întâlniri și consultații multidisciplinare. Totuși, existența unui

Mai mult...
    Boli rare: legislația existentă nu acoperă o multitudine de situații în care se regăsesc pacienții

Boli rare: legislația existentă nu acoperă o multitudine de situații în care se regăsesc pacienții

14 octombrie 2019

Interviu cu conf. dr. Irina Strâmbu, președinte Comisia de pneumologie din Ministerul Sănătății Fibroza pulmonară idiopatică, cea mai dificilă dintre bolile interstițiale pulmonare, este o boală cu diagnostic în creștere

Mai mult...
    Acces mai ușor la medicamente pentru pacienții cu boli rare

Acces mai ușor la medicamente pentru pacienții cu boli rare

12 iulie 2019

Se întâmplă în Cehia, unde Guvernul a lansat o inițiativă legislativă pentru a îmbunătăți accesul la cele mai moderne medicamente pentru bolile rare. În interviul pe care l-a acordat publicației

Mai mult...
    „România ar putea să beneficieze de o mai bună acoperire în ceea ce privește rețelele de referință pentru bolile rare”

„România ar putea să beneficieze de o mai bună acoperire în ceea ce privește rețelele de referință pentru bolile rare”

24 mai 2019

Interviu cu Ioana Gligor – Șefă de unitate SANTE.B3 – Rețelele Europene de Referință și Sănătate Digitală   Cum a început drumul dumneavoastră spre Comisia Europeană? Înainte de aderarea României

Mai mult...

REVISTA POLITICI DE SANATATE

Editii speciale

revista politici de sanatate-Republica Moldova

OncoGen

Abonează-te la newsletter

:
: