Se estimează că aproximativ 5% din cetățenii lumii sunt afectați de o boală rară. Cele peste 6.000 de boli rare identificate sunt caracterizate de o mare diversitate de simptome care
Tag "boli rare"
Registre, tratament și strategii naționale pentru bolile rare
13 noiembrie 2022România are în prezent 32 de centre de expertixă pentru boli rare acreditate la nivel național, mai mult de jumătate fiind integrate în rețelele europene de referință. Deși s-au înregistrat
Un plan național de boli rare trebuie să fie integrat în Strategia Națională de Sănătate
09 noiembrie 2022În România nu există registre naționale de pacienți, dar se estimează că aproape 25.000 de oameni sunt diagnosticați cu cancere rare în fiecare an și că există peste 1.000.000 de
Bolile și cancerele rare: soluții pentru implementarea și finanțarea planurilor naționale
20 iulie 2022Bolile rare și cancerele rare constituie o provocare pentru sănătatea publică în toată lumea. Diagnosticul tardiv sau incorect, lipsa unei expertize clinice, accesul insuficient și inegal la terapii și îngrijire,
În ciuda progreselor făcute în ultimii ani, România este pe ultimele locuri în Europa în ceea ce privește accesul pacienților cu boli rare la medicamente inovatoare, atrage atenția Dorica Dan,
UCB are un angajament fundamental față de oamenii cu boli severe și rare pentru a le permite să trăiască o viață cât mai bună
31 martie 2022de Florentina Păncescu, Head of Neurology and Operations Eastern Europe, UCB Scopul nostru este ca, până în 2030, toți pacienții care au nevoie de medicamentele noastre să aibă acces la
Ziua Internațională a Bolilor Rare (marcată anual pe data de 28 februarie) dă ocazia asociațiilor de pacienți din România să inventarieze ce s-a făcut și, mai ales, ce nu s-a
UE: acces la tratament pentru toți pacienții cu boli rare
03 martie 2022Conferința ministerială „Metode de îngrijire și inovare pentru o politică europeană privind bolile rare”, organizată la sfârșitul lunii februarie de președinția franceză a Uniunii Europene, a identificat pârghii de acțiune
În România sunt peste 1,3 milioane de persoane cu boli rare, iar multe se confruntă cu timpi îndelungați de diagnosticare, deoarece sunt necesare întâlniri și consultații multidisciplinare. Totuși, existența unui
Boli rare: legislația existentă nu acoperă o multitudine de situații în care se regăsesc pacienții
14 octombrie 2019Interviu cu conf. dr. Irina Strâmbu, președinte Comisia de pneumologie din Ministerul Sănătății Fibroza pulmonară idiopatică, cea mai dificilă dintre bolile interstițiale pulmonare, este o boală cu diagnostic în creștere
Se întâmplă în Cehia, unde Guvernul a lansat o inițiativă legislativă pentru a îmbunătăți accesul la cele mai moderne medicamente pentru bolile rare. În interviul pe care l-a acordat publicației
Interviu cu Ioana Gligor – Șefă de unitate SANTE.B3 – Rețelele Europene de Referință și Sănătate Digitală Cum a început drumul dumneavoastră spre Comisia Europeană? Înainte de aderarea României
Dr. Cristian Grasu: Nicio decizie de politică de sănătate nu ar trebui luată fără registre de boli
06 septembrie 2018Ministerul Sănătății va realiza peste 100 de registre de boli (inclusiv de boli rare) cu ajutorul mai multor surse de finanțare internaționale (fonduri norvegiene și fonduri europene), a anunțat dr.
Ziua Internațională a Bolilor Rare
23 februarie 2017Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) și membrii săi, în parteneriat cu European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS), organizează, în 27-28 februarie, evenimentul anual de Ziua Internațională a Bolilor
Dezbatere pentru accesul pacienților la medicamente
31 ianuarie 2017Pacienții cu boli rare sau fără alternativă terapeutică vor avea mai ușor acces la medicamente, potrivit unui proiect de Ordin al Ministerului Sănătății. La solicitarea Asociației Române a Producătorilor Internaționali
ANMDM – direct implicată în progresul privind accesul la tratament în bolile și cancerele rare, în România
27 iunie 2016Agenția Națională a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale (ANMDM) s-a concentrat, în ultimii ani, pe implementarea unei strategii de comunicare cu toate părțile interesate (în rândul cărora organizațiile de pacienți
Primvicepreședintele PNL, Cristian Bușoi, a fost ales Europarlamentarul Anului pentru activitatea susținută în domeniul sănătății. Premiul i-a fost decernat la Bruxelles, în cadrul celei de-a 12-a ediții a Galei MEP
REVISTA POLITICI DE SANATATE
Editii speciale
revista politici de sanatate-Republica Moldova
