Politici de Sanatate

„Sunt mândră să împărtășesc povestea mea și să ajut alte femei”

05 octombrie
16:20 2020
„Sunt mândră să împărtășesc povestea mea și să ajut alte femei”

Caroline Wozniacki tocmai câștigase Australian Open și se clasa pe locul 2 în lume când a fost diagnosticată cu poliartrită reumatoidă, în august 2018. Ea este cel mai bine clasată sportivă despre care se știe că a fost diagnosticată cu poliartrită reumatoidă în timp ce încă juca tenis profesionist. Caroline a încheiat un parteneriat cu UCB, companie biofarmaceutică globală, pentru a lansa Advantage Hers, o nouă inițiativă majoră de Sănătate. Inspirată de experiența Carolinei cu artrita reumatoidă, campania va crește gradul de conștientizare a nevoilor a milioane de femei din întreaga lume care trăiesc cu boli inflamatorii cronice, cum ar fi artrita reumatoidă, spondiloartrita axială, artrită psoriazică și psoriazis, și va furniza informații și sprijin pentru a le permite acestora să joace roluri mai active în îngrijirea lor.

Ce simptome ați observat pentru prima dată și ce va determinat să căutați ajutor?

Câștigasem Australian Open în ianuarie 2018, dar înainte de US Open, în toamnă, am început să simt dureri articulare, oboseală constantă și alte simptome inexplicabile. Începusem să pierd meciuri pe care m-aș fi așteptat să le câștig cu ușurință. Într-o zi pe care nu am să o uit, m-am trezit cu o durere atât de puternică, încât soțul meu a trebuit să mă ajute să mă ridic din pat; nu mă puteam mișca. Am apelat imediat la serviciile de asistență medicală și așa a început drumul către eventualul meu diagnostic de artrită reumatoidă.

Cât de greu a fost drumul spre un diagnostic de artrită reumatoidă?

Unul dintre motivele pentru care am devenit atât de pasionată în sprijinul femeilor care trăiesc cu boli inflamatorii cronice este că, chiar și ca sportiv în vârful carierei mele – cu acces direct la asistență medicală la nivel de turneu și turneu ATP – , m-am luptat să obțin un diagnostic. Mi s-a spus că fie mă simt rău din cauza programului greu, de turneu, că nu sunt în formă, poate că sunt însărcinată, fie că „totul este în capul meu ”, dar eu îmi știam corpul și ceva nu era în regulă. În ciuda eforturilor mele, acum știu că sunt unul dintre cei norocoși; mulți oameni se luptă ani la rând. Și un diagnostic pus corect și la timp este cu adevărat important; vă permite să procesați, să resetați și să vă concentrați asupra modului în care vă veți câștiga avantajul. Punctul de cotitură a fost atunci când am găsit în cele din urmă un reumatolog care a înțeles prin ce trec. În sfârșit, aveam explicații pentru aceste simptome inexplicabile și puteam începe să-mi concentrez viața pe un nou set de obiective. A fost începutul noului eu!

Spuneți-ne mai multe despre campanie.

Advantage Hers este o nouă campanie emoționantă de conștientizare și implicare, lansată pe 9 septembrie 2020, pentru femei care, la fel ca mine, trăiesc cu boli inflamatorii cronice. Este o campanie globală la care sunt mândră că lucrez în parteneriat cu UCB, care se angajează să facă o diferență semnificativă în viața femeilor cu boli inflamatorii cronice, cum ar fi artrita reumatoidă, spondiloartrita axială, artrita psoriazică și psoriazisul.

Prin Advantage Hers, vreau să mă întâlnesc cu cât mai multe femei este posibil, care trăiesc cu aceste boli inflamatorii cronice, să împărtășim poveștile noastre despre provocări și victorii și să le încurajăm să stabilească „planuri de joc” adaptate nevoilor lor individuale.

Numele campaniei Advantage Hers se bazează pe o analogie cu tenisul, care imaginează boala mea ca pe un meci de tenis: în unele zile, artrita mea reumatoidă va avea avantaj, în timp ce alte zile avantajul va fi al meu. Analogia încadrează o narațiune cu care sper că femeile care suferă de boli inflamatorii cronice se pot obișnui, fie că sunt fani de tenis/sport sau nu.

De ce este important să avem o campanie de acest gen acum?

Cunosc din experiența personală provocările de a trăi cu o afecțiune cronică. Pe măsură ce am devenit mai informată despre boala mea, am aflat că îmbunătățirea standardului de îngrijire pentru femeile care trăiesc cu boli inflamatorii cronice este vitală, deoarece unele dintre aceste afecțiuni pot cauza femeilor un impact fizic și emoțional semnificativ mai mare în comparație cu bărbații.

Advantage Hers este cu adevărat importantă, deoarece este concepută pentru a ajuta la soluționarea problemelor legate de faptul că femeile care trăiesc cu aceste boli inflamatorii cronice au adesea informații limitate, inclusiv despre modul de gestionare optimă a stării lor de-a lungul vieții. O altă preocupare este că femeile s-ar putea să nu se simtă sprijinite pentru a pune întrebările corecte specialistului lor.

Cum se pot implica femeile?

Ca parte a programului, oamenii pot vizita AdvantageHers.com pentru diverse surse de informații, ghiduri și sfaturi pentru pacienți, articole și conținut video. În plus, oamenii îmi pot urmări călătoria pe canalele mele sociale (Instagram: @carowozniacki; Twitter: @CaroWozniacki; Facebook: Caroline Wozniacki) și prin hashtagul campaniei #AdvantageHers.

Poate oricine să se implice în campanie?

Da, UCB și eu salutăm pe toți cei implicați în viața femeilor care suferă de boli inflamatorii cronice, cum ar fi artrita reumatoidă, spondiloartrita axială, artrita psoriazică și psoriazis, pentru a ne implica – prieteni, familie, colegi, asistenți etc. Știu din experiența personală cât de important este să ai un cerc puternic de sprijin în jur.

V-ați retras din tenis din cauza poliartritei reumatoide?

Nu, nu m-am retras din cauza diagnosticului de artrită reumatoidă. De fapt, cred că sunt cel mai bine clasată, ca sportivă care a jucat tenis profesionist cu această boală. A fost nevoie de mulți, mulți ani de muncă grea pentru a ajunge și a rămâne la vârful carierei mele în tenis. Și acum, simt că este timpul să îmi construiesc o viață în afara sportului. În timp ce trăiam cu poliartrită reumatoidă ca sportiv profesionist, ce însemna provocări suplimentare, am câștigat Grand Slamul Australian Open în 2018 și mi-am încheiat cariera în cel mai bun mod posibil la Australian Open din 2020.

Nu aș vrea niciodată să creadă cineva că a avea o boală cronică diminuează valoarea sau capacitatea cuiva de a-și urmări visurile. Din acest motiv, acum petrec mai mult timp lucrând și susținând femeile care trăiesc cu boli inflamatorii cronice, prin campania Advantage Hers.

Familia/prietenii dvs. v-au fost un sprijin?

Soțul și familia mea m-au susținut, dar nu a fost întotdeauna ușor pentru ei, mai ales înainte de a primi diagnosticul de artrită reumatoidă. A fost un roller-coaster emoțional și fizic, deoarece nu știam cum să îi fac pe oamenii din viața mea să înțeleagă simptomele bruște și ciudate pe care le trăiam. M-am simțit destul de singură în anumite momente. Cu toate acestea, soțul meu nu m-a lăsat să renunț, m-a împins să încerc să obțin o explicație corectă a simptomelor mele.

Ați menționat public dorința dvs. de a întemeia o familie, la un moment dat. Diagnosticul de artrită reumatoidă a schimbat acest lucru?

Nu știam nimic despre artrita reumatoidă înainte de a fi diagnosticată, așa că una dintre numeroasele întrebări pe care le aveam pentru reumatologul meu a fost: pot rămâne însărcinată, având poliartrită reumatoidă, ar fi sigur pentru bebelușul meu? Acum știu că pot, mă concentrez pe menținerea bolii mele sub control, pentru a mă menține sănătoasă pentru când soțul meu și cu mine decidem să întemeiem o familie.

Cât știați despre artrita reumatoidă înainte de diagnostic? S-a schimbat aceasta de atunci?

Înainte de diagnostic, nu știam nimic despre artrita reumatoidă. Acum știu că afecțiunea va continua să fie alături de mine pentru tot restul vieții mele, am învățat despre artrita reumatoidă și alte boli inflamatorii cronice și am stabilit, cu reumatologul meu, un plan de joc pe termen lung. Prin sprijinul specialistului meu, al soțului, familiei și al comunității, nu am fost niciodată mai încântată de viitorul meu, inclusiv de noi roluri și oportunități dincolo de tenis, posibil să devin mamă și să ajut și să învăț de la alte femei.

Ce sfaturi ați oferi cuiva nou diagnosticat cu o boală inflamatorie cronică, cum ar fi artrita reumatoidă, spondiloartrita axială, artrita psoriazică sau psoriazisul?

Când vine vorba de boli inflamatorii cronice, mi s-a părut foarte util să accept că în unele zile am victorii asupra bolii mele, dar în alte zile nu. Încerc să nu am frustrări față de corpul meu atunci când lucrurile nu merg bine, dar, de asemenea, nu mă voi lăsa înfrântă. Este important să vă cunoașteți sănătatea, să deveniți cel mai bun avocat al dvs. și să lucrați la un plan de joc pe termen lung cu un medic care vă înțelege.

Care este diferența dintre artrita reumatoidă și artrita?

Artrita reumatoidă este o boală inflamatorie cronică, ceea ce înseamnă că sistemul imunitar atacă propriile țesuturi ale corpului. Este o boală gravă, dureroasă, progresivă, care provoacă inflamația cronică a articulațiilor și poate provoca chiar leziuni permanente ale acestora. Poate afecta întregul corp, inclusiv organele interne și ochii. Diagnosticul și tratamentul precoce sunt esențiale pentru persoanele cu poliartrită reumatoidă, precum și pentru alte boli inflamatorii cronice.

Artrita reumatoidă nu este o boală a bătrâneții?

Nu, și sunt o dovadă a acestui lucru. Artrita reumatoidă se poate dezvolta la orice vârstă.

Mai multe informații, pe

de  Bogdan Guță și Valentina Grigore

Alte articole

TOP

revista politici de sanatate

revista politici de sanatate-Republica Moldova

OncoGen

Abonează-te la newsletter

:
: