Plămânul poate fi afectat de mai mult de 40 de boli: boli infecțioase respiratorii, cum ar fi tuberculoza (TBC) sau sindromul respirator acut sever (SARS); boli cronice respiratorii, precum astmul, boala pulmonară obstructivă cronică (BPOC) ori cancerul pulmonar; boli rare ale plămânilor – fibroza chistică, fibroza pulmonară idiopatică, hipertensiunea pulmonară și deficitul de alfa-1 antitripsină (DAAT).
Prin intermediul Spațiului european de date privind sănătatea (EHDS), guvernele UE și autoritățile de reglementare urmăresc să dezvolte un cadru comun pentru asistența medicală în mediile virtuale. Procesul complex de legiferare privind drepturile și obligațiile diferiților actori implicați nu ar trebui să neglijeze principalele obiective ale viitorului spațiu digital. În acest sens, Grupul european pentru sănătatea plămânilor (ELHG) are în vedere un spațiu european de date privind sănătatea care să răspundă următoarelor așteptări ale pacienților și ale profesioniștilor din domeniul sănătății:
– facilitarea îngrijirii, virtual și în persoană, pentru boli respiratorii
– creșterea accesului la îngrijiri de calitate și la informații
– asigurarea transparenței și stimularea participării
– asigurarea unei activități de cercetare eficientă.
Pacienții cu boli pulmonare și profesioniștii din domeniul sănătății sunt dornici să participe la viitorul spațiu european de date privind sănătatea. Potrivit ELHG, „există două roluri clare pentru aceștia: în primul rând, ca furnizori activi de date digitale de sănătate și colectori, care au o educație și o pregătire suficientă. În al doilea rând, poate mai important, ca beneficiari primari ai sistemelor de date de sănătate din jurul lor. Aceste roluri vor asigura că spațiul digital de sănătate va facilita îngrijirea, transparența și participarea, permițând în același timp o cercetare eficientă și creșterea accesului. O astfel de viziune va necesita investiții suficiente din partea statelor membre și din partea unor programe ale UE precum EU4Health și Europa digitală. În acest sens, este esențial ca Parlamentul European să se asigure că atât Consiliul, cât și Comisia se angajeează să finanțeze în mod semnificativ spațiul de date privind sănătatea”.
Grupul european pentru sănătatea plămânilor (ELHG) apreciază că avem nevoie de un spațiu european ambițios al datelor privind sănătatea pentru a conecta aceste date la nivelul UE cu reguli comune și ușor de înțeles. „Susținem deplin obiectivul Comisiei ca, până în 2025, toți cetățenii să își poată împărtăși datele de sănătate cu furnizorul de servicii medicale ales de aceștia atunci când călătoresc în UE. Am sugera un obiectiv suplimentar ca, până în 2030, cercetătorii din domeniul sănătății să aibă suficient acces la spații de date controlate pentru a îmbunătăți sănătatea cetățenilor și să asigure că cercetarea medicală poate continua să se dezvolte în Europa”.
Grupul european pentru sănătatea plămânilor (ELHG) este un grup informal de asociații de pacienți și profesioniști din domeniul sănătății, cu 179 de asociații membre din întreaga Europă, a căror inițiativă colectivă Breathe Vision 2030 prezintă schimbările pe care pacienții cu afecțiuni pulmonare doresc să le vadă în ceea ce privește conștientizarea, prevenirea, îngrijirea, cercetarea și impactul COVID-19.
BG
