Interviu cu dr. Mariana Ștefan, medic pediatru specializat în reumatologie pediatrică
Aproximativ 2.000 de copii români suferă de artrită idiopatică juvenilă (AIJ), cea mai frecventă boală cronică reumatică din patologia copilului. Managementul acestei afecțiuni autoimune în România nu este tocmai eficient, iar motivele variază de la etiologia necunoscută a bolii, componenta genetică plurivalentă, reticența părinților în acceptarea diagnosticului și până la numărul insuficient de specialiști în reumatologie pediatrică.
Artrita idiopatică juvenilă este o boală cronică dureroasă care limitează mişcarea, fiind percepută de copii ca pe o “pedeapsă” de neînțeles. Cum se manifestă, mai exact, această boală?
Nu este o boală rară, ținând cont de faptul că ea este cea mai frecventă dintre bolile reumatice ale copilului, reprezentând același procent ca toate celelalte boli reumatice la un loc. Frecvența ei este de 80-90 la 100.000 de copii. Este, într-adevăr, greu de acceptat de un copil, pentru că această afecțiune foarte dureroasă și invalidantă îi limitează mișcările. Pe lângă suferința fizică, un copil are o traumă psihică, iar parcursul normal de dezvoltare îi este, fără îndoială, perturbat. Este un diagnostic greu de acceptat și de părinți, iar din această reticență decurge una dintre principalele probleme cu care ne confruntăm – mulți copii ajung să primească târziu tratament din cauza prezentării tardive la medic. Pe lângă faptul că o parte dintre părinți refuză diagnosticul, numărul de medici pediatri cu profil reumatologic este foarte mic.
Asa cum spune și denumirea bolii, artrita idiopatică juvenilă nu are o etiologie clară. Apare la un organism cu predispoziție genetică, sub influența unor factori endogeni sau exogeni care, în momentul de față, sunt doar incriminați, nu și demonstrați.
Cum trebuie pus diagnosticul și care sunt pașii ulteriori?
Diagnosticul în artrita idiopatică juvenilă este, în primul rând, un diagnostic de excludere a mai multor afecțiuni care pot mima boala. Anamneza amănunțită, persistența artritei mai mult de șase săptămâni – element esențial pentru diagnostic (de altfel, durata artritei intră în definiția bolii), investigațiile biologice și imagistice ajută diagnosticul. Boala, sub multiplele ei forme de prezentare (7, conform clasificării ACR), poate avea debut insidios sau acut, febra, tumefacția articulară, afectarea oculară, modificarea de mers pot fi manifestări cu care această boală poate debuta. În funcție de vârsta la care apare, copilul poate doar să plângă, să nu-și utilizeze membrul la care articulația e afectată sau să comunice durerea și impotența funcțională.
Ce împiedică diagnosticarea și instaurarea tratamentului cât mai rapide?
Este bine știut faptul că diagnosticarea cât mai precoce, asociată cu inițierea tratamentului adecvat formei clinice de boală, duce la rezultate bune, fără ca sechelele să se instaleze. Atât părintele, cât și medicul ajută la o diagnosticare corectă. Mai degrabă să facem un consult medical specializat, să zicem inutil, decât să tergiversăm diagnosticul. Orice suspiciune impune prezentarea la medicul pediatru sau la pediatrul reumatolog, care poate confirma sau infirma suspiciunea. Când tabloul clinic biologic nu este suficient, medicul păstrează copilul în observație diagnostică sau trimite mai departe pacientul către o altă specialitate.
Cum credeți că pot fi mai bine informați părinții, în așa fel încât să accepte boala copilului și să ajungă cât mai rapid la medicul reumatolog?
Un rol important în informarea părinților îl au, bineînțeles, medicii, în special pentru acceptarea bolii. Pentru o diagnosticare mai rapidă și începerea evaluării clinice este însă important ca toți actorii să cunoască semnele de alarmă și să fie capabili să îi îndrume pe părinți către pediatru, iar apoi către reumatolog. Mă refer aici la educatori, învățători, diriginți etc.
Un copil diagnosticat cu AIJ poate avea totuși o copilărie normală?
Acesta este unul dintre obiectivele principale ale tratamentului şi poate fi atins în majoritatea cazurilor. Tratamentul AIJ s-a îmbunătăţit spectaculos în ultimii zece ani şi este posibil ca, în viitorul apropiat, alte medicamente noi să fie disponibile. Utilizarea combinată a tratamentului farmacologic (cu medicamente) şi reabilitarea articulară (fizio-kineto-terapie etc.) previn deteriorarea articulaţiei la majoritatea pacienţilor.
Care ar fi, în momentul de față, cea mai mare provocare în managementul AIJ?
În acest moment, având la dispoziție posibilități terapeutice diverse, putem aplica un tratament personalizat. Prima provocare constă în obținerea unui diagnostic precoce și instaurarea cât mai timpurie a tratamentului, în așa fel încât să nu intervină deteriorări articulare majore. Unul dintre motivele care întârzie acest lucru este faptul că părinții, de obicei, acceptă diagnosticul destul de greu, timp în care copilul este plimbat pe la diverse specialități. A doua mare provocare este (in)capacitatea sistemului medical de a răspunde la nivel național necesității de diagnosticare, dar și de gestionare ulterioară a bolii într-un mediu confortabil pentru copil, astfel încât să nu intervină deteriorări articulare majore, de cele mai multe ori ireversibile, sau afectarea altor organe, dintre care ochiul este cel mai important. Există foarte puțini medici pediatri reumatologi și numai în centrele din orașele mari.
Pe scurt, managementul artritei idiopatice juvenile ar putea fi îmbunătățit în România prin implementarea unor programe de informare naționale permanente și accesibile, prin creșterea competenței medicilor pediatri prin informare țintită și prin schimb de experiență, pentru a suplini lipsa reumatologilor pediatri. A treia soluție cred că ține foarte mult de personalizarea cât mai mult a abordării, prin completarea actului terapeutic cu ședințe de consiliere atât pentru copil, cât și pentru părinți, precum și cu alte servicii de suport, în așa fel încât întreaga familie să aibă o viață cât mai normală.
Numărul de medici pediatri cu profil reumatologic este foarte mic.
Este un diagnostic greu de acceptat și de părinți, iar din această reticență decurge una dintre principalele probleme cu care ne confruntăm – mulți copii ajung să primească târziu tratament din cauza prezentării tardive la medic.
