Politici de Sanatate

Semnal de alarmă – în România, încă se moare din cauza hemofiliei

21 martie
16:40 2014
Semnal de alarmă – în România, încă se moare din cauza hemofiliei
Asociaţiile de pacienţi trag un semnal de alarmă: în România încă se moare din cauza hemofiliei. Cu o terapie adecvată, această boală poate fi tratată, însă banii alocaţi tratamentului nu sunt suficienţi. În timp ce bolnavii din restul Europei vorbesc despre evitarea complicaţiilor prin administrarea  tratamentului profilactic şi despre creşterea speranţei de viaţă de la 16 la 70 de ani, bolnavii de hemofilie din România sunt comandaţi la anchiloze, amputaţii şi sângerări care pot pune viaţa în pericol.
Aceasta a fost concluzia atelierului media cu tema „Hemofilia – întrebări şi răspunsuri”, la care au participat pacienţi de hemofilie, profesionişti din domeniul sanitar, precum şi reprezentanţi ai mass-media.

Potrivit reprezentanților Asociației Române de Hemofilie și Asociației Naționale a Hemofilicilor din România, statul român alocă pentru tratamentul unui pacient cu hemofilie, într-un an, cât primeşte un pacient cu hemofilie într-un alt stat membru, într-o lună.

România este statul membru al UE cu cea mai scăzută cantitate de factor de cooagulare pe cap de locuitor, respectiv cu un consum de 0,51 UI de FVIII/capita (într-o analiză a acestui indicator care a fost efectuată la nivelul a 35 de ţări). Consumul mediu/capita, în România, nu se poate compara cu nicio altă ţară. Irlanda deţine 8UI, Marea Britanie – 7,2 UI, Germania – 6,9 UI, Ungaria – 6,3 UI, Franţa – 6,2 UI, Rusia şi Polonia – 4,7 UI, Cehia – 3,9 UI,  Grecia – 3,6 UI, Bulgaria – 2,1 UI„.

De anul acesta, hemofilia este pe buget separat, împreună cu talasemia. Președintele Asociației Române de Hemofilie, Daniel Andrei, a susținut că Programul naţional de tratament al hemofiliei şi talasemiei este subfinantat. „Suma alocată pentru 2014 este de 40.115.000 lei (incluzând şi suma alocată pentru tratamentul talasemiei, nu doar al hemofiliei, precum şi plata facturilor restante de anul precedent), în timp ce, bugetul alocat hemofiliei pentru anul 2014 ar fi trebuit să fie de minim 176.000.000 (aceasta valoare minimă fiind calculată conform standardelor europene aplicabile ţărilor cu dificultăţi financiare)„, a subliniat el.

De asemenea, lipsa unui Registru naţional al bolnavilor cu hemofilie reprezintă principala cauză pentru lipsa unei fundamentări realiste a fondurilor alocate programului, necunoaşterea numărului de bolnavi cu hemofilie şi a nevoilor reale de servicii şi tratament a acestora; alocarea discreţionară pe judeţe şi unităţi sanitare a fondurilor aprobate în cadrul programului; lipsa de control a cheltuielilor realizate în cadrul programului.

Daniel Andrei, preşedintele Asociaţiei Române de Hemofilie, a subliniat faptul că celor mici nu li se face profilaxie, lucru care ar reduce costurile pentru mai târziu. El a adăugat că „administrarea tratamentului profilactic, dar şi a tratamentului la domiciliu al pacienţilor reprezintă o şansă pentru îmbunătăţirea calităţii vieţii lor, precum şi o oportunitate de scădere a cheltuielilor statului cu această boală„.

Alte articole

TOP

REVISTA POLITICI DE SANATATE

Editii speciale

revista politici de sanatate-Republica Moldova

Abonează-te la newsletter

:
: