Interviu cu Rozalina Lăpădatu, președinte Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune
Statisticile arată că psoriazisul afectează 125.000.000 de oameni la nivel mondial. Estimarea prevalenței psoriazisului și psoriazisului artropatic la nivelul populației adulte de peste 18 ani din România pentru psoriazis este 4,9% , peste media europeană (3%). Caracterul imprevizibil al psoriazisului, precum și faptul că este o boală cronică ce se prelungește pe tot parcursul vieții transformă această afecțiune într-o suferință greu de suportat nu doar fizic, ci și psihic, prin prisma stigmei cu care se confruntă cei mai mulți pacienți. Tocmai această stigmă îi predispune la apariția episoadelor depresive, a problemelor financiare, chiar la alterarea relațiilor cu persoanele din jurul lor. Educarea publicului larg devine, în acest context, de o importanță vitală, atrage atenția Rozalina Lăpădatu, președinte al Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA). „Psoriazisul nu este nici contagios, nici rușinos”, afirmă aceasta. de Valentina Grigore
Psoriazisul este o boală care „ține” toată viața.
Cum pot depăși pacienții impactul psihologic al unui asemenea diagnostic?
Psoriazisul este o boală cronică și imprevizibilă care, din păcate, ne va însoți toată viața. Pacienții depășesc în timp impactul privind diagnosticul de psoriazis, dar, de multe ori, au nevoie de ajutor din partea unui psiholog pentru a putea trece mai ușor de stările de anxietate și depresie. Dar cel mai mult îi poate ajuta o comunicare corectă și deschisă cu medicul dermatolog. Împreună pot stabili cea mai bună alternativă de tratament, care să trateze și să prevină apariția leziunilor la nivelul pielii, dar să și corespundă cu nevoile și cu stilul de viață al pacientului.
Psoriazisul nu poate fi vindecat, însă poate fi ținut sub control, cu tratamentul adecvat (care poate oferi o remisiune completă sau aproape completă a leziunilor cutanate). Totodată, impactul acestuia se poate reflecta în toate aspectele vieții pacienților. Astfel, persoanele cu psoriazis pot ajunge să facă lucruri pe care în mod normal nu le-ar face, cum ar fi să se expună pe tot parcursul anului, să inițieze relații personale, să practice sport, să socializeze.
Odată leziunile controlate, și starea de anxietate dispare, pentru că pacientul nu mai trebuie să facă față respingerii celor din jur și poate să participe la activități care, altfel, îi erau refuzate. Dacă boala este controlată, calitatea vieții pacientului crește, iar acesta se poate bucura de un trai normal.
Mai mult decât boala în sine, faptul că multă lume nu înțelege această boală vine la pachet cu o serie de alte probleme. Cum sunt afectați pacienții cu psoriazis de percepția greșită că boala „se ia”?
Este afectată foarte mult calitatea vieții pacienților. Ei trec prin situații neplăcute când sunt respinși de colegi, câteodată chiar și de familie. Din păcate, psoriazisul afectează în primul rând pielea, leziunile sunt vizibile, reacția de respingere a celor de lângă noi poate să fie puternică, ducând la stigmă, discriminare, pierderea locului de muncă, decizia de plecare a partenerului de viață, respingerea acordării de servicii în coafor/frizerii, refuzul de a fi primit la piscine sau ștranduri și multe astfel de situații. Manifestările cutanate, precum mâncărimea, usturimea, câteodată chiar răni deschise, fac ca boala să fie greu de suportat. În unele situații, pacientul se luptă cu rușinea de a avea pielea afectată. Astfel, își pierde încrederea și respectul de sine.
Afectarea pielii este vârful aisbergului, în cazul psoriazisului. În timp, pot fi afectate și alte organe. Aproximativ 25% dintre pacienți dezvoltă, de-a lungul timpului, manifestări articulare, precum sacroileita sau artrita psoriazică, iar toate aceste manifestări duc la o și mai mare scădere a calității vieţii, putând ajunge până la handicap permanent, în cazul afectării articulare.
Asociațiile de pacienți au un rol esențial în educarea publicului larg. În contextul unei boli precum psoriazisul, marcată de o puternică stigmă socială, cât de importante sunt campaniile de educație?
Asociațiile de pacienți sunt alături de pacienți prin programe de consiliere, programe educaționale, campanii de popularizare a manifestărilor psoriazisului, prin activitatea de advocacy cu ajutorul căreia ne asigurăm că pacienții din România au acces la aceleași terapii care sunt disponibile la nivel european.
Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune a fost în permanență implicată în campanii dedicate persoanelor afectate de boli cronice. Având în vedere problemele asociate cu psoriazisul, de care ne-ați vorbit până acum, care sunt proiectele APAA în acest sens?
În perioada 23-27 noiembrie, avem a 5-a ediție a Conferinței APAA, de data aceasta în format online. Anul acesta, abordăm teme precum psoriazisul, dermatita atopică, dezechilibre alimentare, fragilitatea psihică și bolile autoimune, pensionarea medicală și încadrarea în grad de handicap etc. Mai multe detalii vor fi disponibile pe site-ul conferinteleapaa.ro.
De asemenea, în parteneriat cu Societatea Română de Dermatologie (SRD), desfășurăm o campanie de informare pentru persoanele diagnosticate cu psoriazis, „Hai să PSOcializăm”. Campania vrea să aducă în prim-plan nevoile pacienților cu psoriazis, să limiteze percepția eronată conform căreia este doar o „afecțiune de piele” și să sublinieze faptul că, deși nu este o boală vindecabilă, ea poate fi controlată și există o probabilitate foarte ridicată în prezent de a obține remisiunea în proporție de peste 90% a leziunilor cutanate.
Una dintre problemele semnificative la nivel global rămâne cea a percepției pacienților legate de eficacitatea tratamentelor primite. 58% dintre pacienți nu au reușit să obțină un grad ridicat de curățare a pielii (remisiune completă sau aproape completă a leziunilor cutanate) cu tratamentul pe care îl urmează în prezent. Iar 28% dintre pacienții cu psoriazis la nivel european au fost nevoiți să aștepte 5 ani până să beneficieze de tratament care să genereze remisiunea completă sau aproape completă a leziunilor cutanate. Astfel, prin această campanie, ne dorim ca, prin vocea reprezentanților comunității medicale și a pacienților, să aducem toate aceste informații în atenția pacienţilor deja diagnosticați, precum și a publicului larg.
Toate informațiile din cadrul campaniei vor fi transmise prin intermediul mai multor canale media, precum și în sfera social media, pe pagina de Facebook a Asociației.
Rapoartele organizațiilor internaționale ale sănătății arată că, în aceste luni de pandemie, a fost afectat grav accesul la îngrijiri medicale și tratament al persoanelor cu boli cronice. Care au fost efectele pandemiei asupra pacienților cu psoriazis?
Pacienții diagnosticați cu psoriazis prezintă același risc de infectare cu SARS-CoV-2 ca și populația generală. Nu există în literatura medicală, până acum, nicio atenționare privind pacienții cu psoriazis. În schimb, recomandările speciale pentru pacienții cu psoriazis sunt ca aceștia să continue terapiile recomandate de medic și, în caz de infectare cu noul coronavirus, să contacteze medicul dermatolog privind continuarea sau întreruperea terapiei.
de Valentina Grigore
