Interviu cu Rodica Gramma, master în management și legislație în sănătate, reprezentantul Republicii Moldova la Comitetul de Bioetică al Consiliului Europei și membră a Biroului Comitetului, consultant al Oficiului Avocatului Poporului în domeniul dreptului la sănătate.
Ce înseamnă îngrijirea paliativă din perspectiva drepturilor omului?
Când vorbim despre asistența paliativă, deja nu mai presupunem tratament, deoarece aceasta se referă la îngrijirea pacienților cu maladii incurabile, în faze finale ale vieții. Paliația are menirea să amelioreze calitatea vieții, atât prin prevenirea și înlăturarea suferinței, tratamentul durerii, cât și a altor probleme fizice, psiho-emoționale. Aceste acțiuni au la bază respectarea drepturilor fundamentale ale fiecărui om, cum ar fi accesul la asistența medicală adecvată, în timpul și volumul necesar, fără discriminare, cu respectarea demnității ființei umane. Este un drept al fiecărei persoane de a muri în condiții decente, fără suferință, și statul este obligat să îl asigure. În anul 2014, Adunarea Generală a OMS a aprobat Rezoluția „Consolidarea îngrijirilor paliative, ca o componentă a tratamentelor integrate pe parcursul vieții”, iar țara noastră și-a atribuit responsabilitatea de a implementa prevederile acestui document. În Rezoluție este accentuat faptul că sistemele de sănătate trebuie să includă asistența paliativă ca componentă a traseului continuu al pacientului, prin asigurarea unor politici intersectoriale echitabile și resursele necesare pentru dezvoltarea acestui serviciu.
Acum, după ce au trecut cinci ani, cum a fost evaluată situația în țara noastră?
Împreună cu echipa Oficiului Avocatului Poporului, cu suportul Fundației Soros Moldova, în parteneriat cu Școala de Management în Sănătate Publică, am evaluat progresul înregistrat, în special, privind aspectul organizării și asigurării cu resurse umane și financiare. Am realizat un șir de studii calitative și cantitative despre domeniile implicate – autoritățile publice, asistența primară și spitalicească, ONG-uri, asistența socială. Prin chestionare, discuții în focus grupuri, interviuri individuale și vizite de monitorizare, am ajuns la o analiză comprehensivă a situației.
Care sunt constatările?
Cu regret, constatările noastre nu sunt îmbucurătoare. Studiul a relevat un acces limitat la servicii de îngrijire paliativă, de o calitate insuficientă, atât la nivel de asistență primară, cât și la cel de îngrijire specializată. Chiar dacă au fost înregistrate anumite progrese, cum ar fi ajustarea cadrului normativ, includerea paturilor paliative în secțiile spitalicești, totuși acestea se dovedesc a fi insuficiente pentru alinierea la recomandările internaționale. Mai întâi de toate, observăm că în Republica Moldova îngrijirile paliative sunt abordate doar în contextul oncologiei, pe când acestea includ o gamă mult mai largă de afecțiuni cronice și degenerative. Componenta îngrijirilor paliative este inclusă doar în Programul național de control al cancerului pentru anii 2016-2025.
Nu există un concept clar pentru asigurarea continuității asistenței paliative, prin o abordare holistică, conform necesităților fiecărui pacient. Îngrijirile paliative, în țara noastră, sunt organizate fragmentar și sunt limitate în timp, prin condiții impuse de CNAM, atât la nivel de asistență primară (pe an, sunt acceptate spre finanțare doar 36 de vizite la domiciliu per pacient), la nivel spitalicesc (pe an, sunt acceptate doar 30 de zile/pat per pacient), cât și la nivel de ONG-uri (este redus neargumentat numărul de vizite contractate). Nu sunt dezvoltate suficient alte forme de îngrijiri paliative (echipe mobile, centre de zi etc.). Nu sunt finanțate suficient instituțiile de hospice. Este o lipsă a comunicării intersectoriale pentru evidența și monitorizarea pacientului paliativ.
Care ar fi cele mai slab dezvoltate domenii din acest sector?
În toate sectoarele am scos în evidență lacune serioase. Există carențe la nivel de asistență medicală primară, cum ar fi lipsa motivării morale și financiare de a oferi îngrijire paliativă la domiciliu, cunoștințele neadecvate pentru a presta aceste servicii, în special, în managementul durerii, comunicarea cu pacienții și familiile lor.
Serviciile spitalicești, de asemenea, nu corespund recomandărilor internaționale. Majoritatea spitalelor din țară nu au personalul calificat și dotarea respectivă. Am identificat cazuri de încălcare gravă a demnității pacienților terminali, internați într-un spital neacreditat pentru îngrijiri paliative, însă care, oricum, este contractat de către CNAM pentru astfel de servicii.
Constatăm lacune serioase în procesul de finanțare a acestui domeniu. Chiar dacă s-a înregistrat o creștere a costului oferit per zi/pat și per vizită, aceste sume sunt insuficiente pentru a acoperi cheltuielile reale, atât pentru instituțiile publice, cât pentru ONG-le specializate.
Se observă o asigurare insuficientă cu dispozitive necesare pacientului la domiciliu, cum ar fi cărucioare, paturi și saltele speciale etc. Nu există o planificare adecvată pentru consumabilele necesare, în special cu pungi pentru stomă, care sunt distribuite neuniform, multe sunt primite prin ajutoare umanitare și nu corespund dimensiunilor necesare pacientului.
Care este situația în domeniul pediatric?
Aici se pare că lucrurile stau și mai grav. Studiul a constatat, cu regret, că în Republica Moldova asistența paliativă pediatrică, practic, nu există, decât în cadrul unei secții la Institutul Oncologic. Este prevăzută paliația copilului oncologic, însă nu este nicio prevedere normativă pentru asistența paliativă a copiilor cu stări terminale neoncologice. Acești copii se află în spitalele pediatrice de profil general, în secțiile de terapie intensivă sau de boli cronice, pentru perioade îndelungate, mulți fiind conectați la aparate de menținere a vieții. Însă, până în prezent, nu este dezvoltat un mecanism de finanțare a acestor cazuri, respectiv, acestea nu sunt achitate de către CNAM. Astfel, spitalele sunt obligate să acopere aceste cheltuieli enorme din propriile fonduri, ceea ce le afectează grav bugetul, respectiv, accesul și calitatea serviciilor necesare altor copii internați în aceste instituții. În special, este grav afectat accesul la echipamentele de terapie intensivă care sunt blocate luni și chiar ani în șir de copii aflați în stări ireversibile.
Cum stau lucrurile privind resursele umane în acest domeniu?
Cu mare regret, în țară se constată o insuficiență gravă de specialiști în domeniul îngrijirii paliative, atât la nivel de asistență medicală primară, cât și spitalicească, în special în domeniul pediatric. Nu există programe în asistența paliativă pentru specialiștii din domeniile non-medicale (asistență socială, psihologi etc.). Este nevoie să se realizeze o revizuire radicală a formării specialiștilor pentru acest domeniu, cu recunoașterea asistenței paliative ca specialitate aparte.
Care sunt recomandările practice în urma acestei evaluări?
Avem nevoie, cât mai curând, de un Concept nou pentru dezvoltarea serviciului de îngrijiri paliative la nivel național printr-o abordare intersectorială. Acest domeniu trebuie să își primească finanțarea clară atât din fondurile CNAM, cât și din CNAS, cu implicarea obligatorie a APL. Trebuie organizată monitorizarea continuă a pacientului, cu oferirea asistenței conforme necesităților. Trebuie revizuit procesul de planificare a medicamentelor și de distribuire a consumabilelor. Trebuie extinse formele de asistență paliativă, cu o motivare adecvată a acestora. Studiul conține o listă lungă de recomandări pentru ajustarea acestui serviciu la cerințele internaționale, pentru respectarea drepturilor și demnității fiecărui cetățean în parte. De fapt, nivelul de organizare a asistenței paliative arată cât de umană și de morală e o societate, fiindcă vorbim despre grija față de o persoană, o familie care suferă, trăiește în chinuri. Sper ca lucrurile să se schimbe cât mai curând și acest subiect să intre în vizorul autorităților centrale.
