Politici de Sanatate

Registrul Naţional pentru Boala Parkinson

18 aprilie
15:43 2016
Registrul Naţional pentru Boala Parkinson

Boala Parkinson este cea de-a doua afecţiune neurologică degenerativă ca frecvenţă, în acest moment fiind estimat, la nivel naţional, un număr de peste 72.000 de pacienţi diagnosticaţi.

Potrivit prof. dr. Ovidiu Băjenaru, Preşedinte de Onoare al Societăţii de Neurologie din România, această estimare nu este chiar cea reală. „Avem nevoie de o situaţie exactă a numărului bolnavilor de Parkinson. Registrul Naţional pentru Boala Parkinson, realizat de Societatea de Neurologie din România, va fi funcţional în curând. Sperăm ca până la sfârşitul primului semestru al acestui an deja să putem da primele parole de intrare colegilor neurologi din țară pentru a introduce datele pacienților”, a  declarat prof. dr. Ovidiu Băjenaru.

Deşi se declanşează, cel mai frecvent, în intervalul de vârstă 50 – 70 de ani, în ultimii ani s-a observant o scădere a vârstei la care boala Parkinson este diagnosticată, una din 20 de persoane prezentând simptome în jurul vârstei de 40 de ani. Tratamentele disponibile permit controlul bolii chiar şi în stadiile avansate ale acesteia. Pentru un management adecvat al bolii Parkinson avansate este nevoie de o echipă medicală multidisciplinară (neurolog, kinetoterapeut/fizioterapeut, psiholog, nutriţionist, specialist în terapie ocupaţională).

 

Instalaţia din Lalele

Asociaţia de Luptă împotriva Bolii Parkinson a lansat „Instalaţia din Lalele”, ansamblu senzorial unic în România care marchează Luna de Luptă împotriva Bolii Parkinson. „Instalaţia din Lalele”, care va fi expusă în perioada 18 – 24 aprilie în pasajul pietonal de la Piaţa Universităţii, transpune artistic unul dinte cele mai cunoscute simptome ale bolii Parkinson- tremorul incontrolabil.

 „Instalaţia din Lalele”, realizată la iniţiativa Asociaţiei de Luptă împotriva Bolii Parkinson în parteneriat cu Societatea de Neurologie din România, este inspirată din poveştile celor 72.000 de pacienţi cu boala Parkinson şi construită în jurul simbolului internaţional al bolii Parkinson-  laleaua roşie.  Fiecare dintre cele șapte lalele prezintă un tremor redat atât fizic, cât și prin intermediul luminii. Atunci când lalelele sunt atinse, tremurul încetează și lalelele emit un mesaj sonor de mulțumire. Designul plafonului care susține instalația este inspirat din micro-structurile specifice sistemului nervos central. Pentru a sublinia boala Parkinson, instalaţia a fost realizată din metal, cel mai evocativ material pentru o boală a sistemului nervos care aduce, treptat, limitări pacienților.

Trecătorii sunt invitați să interacționeze cu lalelele şi să intre în contact cu aspecte legate de boala Parkinson într-un mod interactiv. De asemenea, sunt invitaţi să susţină pacienţii cu boala Parkinson prin urcarea pe Facebook a fotografiilor cu „Instalaţia din Lalele”, împreună cu unul dintre hash tag-urile campaniei: #instalatiadinlalele, #gradinacusperante, #lalelerosii, #boalaparkinson, #imbratiseazalalele (https://www.facebook.com/parkinsonromania).

„Simptomele motorii sunt cauza pentru care pacienţii cu boala Parkinson sunt cel mai adesea confundaţi cu persoane aflate în stare de ebrietate şi, astfel, stigmatizaţi. Prin crearea acestei instalaţii unice în România, ne-am dorit să transpunem, pe înţelesul publicului larg, aceste simptome. Sperăm că prin interacţiunea cu instalaţia să creştem empatia publicului larg pentru pacienţii cu boala Parkinson şi să îi îndrumăm pe cei care observă aceste simptome către medic”, declară Dan Răican, preşedinte al Asociaţiei de Luptă împotriva bolii Parkinson.

Organizatorii campaniei au lansat, odată cu „Instalaţia din Lalele” şi un website dedicat bolii Parkinson. www.boalaparkinson.ro este o platformă online interactivă unde, pe lângă informaţiile generale despre boală, tratamente şi sfaturi pentru a creşte calitatea vieţii pacienţilor cu boala Parkinson, utilizatorii vor găsi şi materiale pentru a ţine o mai bună evidenţă a bolii, sfaturi de la medici şi poveşti motivaţionale de la alţi pacienţi.

 

Valentina Grigore

Alte articole

TOP

revista politici de sanatate

revista politici de sanatate-Republica Moldova

OncoGen

Abonează-te la newsletter

:
: