Politici de Sanatate

Programare la viață

05 octombrie
15:10 2020
Programare la viață

La fiecare 35 de secunde, undeva în lume, cineva este diagnosticat cu un tip de cancer de sânge: limfom malign, leucemie, mielom multiplu. În România, în fiecare an, 3 români din 100.000 sunt diagnosticați cu un cancer de sânge, necesitând îngrijiri medicale specializate și acces la terapiile care le pot salva viața. Din păcate, ultima perioadă a reprezentat o adevărată provocare pentru această categorie de pacienți, mai ales pentru cei al căror tratament nu putea fi administrat decât în spital sau în ambulator. Potrivit Monicăi Bunaciu, fostă pacientă cu leucemie, învingătoare în lupta cu boala, și preşedinte al Asociaţiei Române Împotriva Leucemiei (ARIL), o serie de probleme privind accesul la tratament s-au remediat prin organizarea secțiilor de hematologie și programarea prealabilă a pacienților. Însă acestea nu sunt singurele probleme care necesită soluții urgente.

Pandemia a dat peste cap sistemul de sănătate din România. Care au fost efectele asupra pacienților cu leucemii?

Din păcate, ca și în cazul pacienților diagnosticați cu diferite forme de cancer sau al persoanelor cu suspiciune de cancer, bolnavii cu leucemii s-au confruntat cu numeroase probleme în ceea ce privește accesul la îngrijiri medicale. Cele mai întâlnite probleme, care au fost semnalate și Asociației noastre, s-au referit la întârzieri în diagnosticare și/sau stadializarea bolii, întârzieri în efectuarea tratamentelor indispensabile vieții și monitorizarea pacienților.

De asemenea, cea mai mare problemă, care a apărut chiar și în centrele foarte bine organizate, a fost (și este în continuare) lipsa de sânge, trombocite. Acest lucru îngreunează foarte mult efectuarea terapiilor și pacienții sunt în pericol dacă nu au aceste produse. Medicii au încercat să doneze ei, însă au fost împiedicați, fiind expuși și, deci, cu risc de COVID-19. Prin urmare, rugăm toți oamenii sănătoși și dornici să ajute să se implice și să doneze sânge.

Cum poate fi îmbunătățit accesul pacienților cu astfel de boli în spitale?

În primul rând, trebuie stabilit (și respectat) foarte clar protocolul de acces: izolare + testare PCR și, ulterior, accesul la tratament. Pacienții depistați pozitiv și care au nevoie de tratament trebuie izolați și tratați de o echipă multidisciplinară de medici în concordanță cu patologia lor și cu eventualele complicații ce pot apărea din cauza infecției cu SARS-CoV-2 (hematologi, infecționiști, medici ATI etc.)

Organizarea secțiilor de hematologie

Pacienții cu diferite forme de leucemii, inclusiv leucemie limfocitară cronică (LLC), au nevoie și de tratamente care se pot realiza doar în spitale, în internare sau ambulator, însă au fost cazuri în care acest lucru nu s-a putut realiza. Cum poate fi soluționată această problemă, astfel încât pacienții să aibă acces, în deplină siguranță, la terapiile optime?

În cazul pacienților care nu pot face tratamentul decât prin internare în spital, etapele sunt foarte clare: respectarea protocolului de acces în unitatea medicală, administrarea tratamentului în deplină siguranță și monitorizarea ulterioară. În cazul persoanelor care au nevoie de tratament în ambulator au fost, într-adevăr, probleme cu accesul pentru controlul periodic și obținerea rețetei. O serie de pacienți, majoritatea din provincie, ne-au semnalat astfel de probleme, încă de la începutul pandemiei. În unele cazuri, din fericire, acestea s-au mai rezolvat. Multe spitale, multe secții de hematologie s-au organizat și au început să lucreze pe bază de programări. Așa se lucrează și acum.

Care sunt, în general, problemele cu care se confruntă persoanele cu leucemii din România?

Din experiența mea de președinte de asociație, dar și de persoană care s-a luptat cu leucemia, o mare problemă este numărul mic de secții/clinici de hemato-oncologie capabile să diagnosticheze cu precizie și, ulterior, să trateze pacienții, mai ales în contextul în care incidența și prevalența bolilor onco-hematologice este în creștere. Alte probleme se referă la numărul foarte mic de centre de transplant de măduvă și celule stem, dar și de potențiali donatori voluntari de celule stem hematopoietice înscriși în registrul român de donatori. Pentru mulți pacienți, transplantul de celule stem hematopoietice înseamnă o șansă în plus la viață. În peste 70% din cazuri, donatorul compatibil nu este din cadrul familiei. Șansa bolnavilor români de a găsi un donator compatibil crește direct proporțional cu numărul potențialilor donatori din România. Este nevoie de o campanie activă și masivă pentru donare.

Însă nu trebuie să uităm nici de problemele cu care ne confruntăm oricând, în pandemie sau nu, care sunt aceleași cu cele ale bolnavilor de cancer: lipsa unor medicamente, imposibilitatea de a avea acces în timp util la investigații complexe, necesare atât pentru diagnosticarea bolii și stadializare, cât și pentru monitorizare, accesul greoi la noile terapii etc.

Cum ai decis să te implici atât de mult în ajutorarea pacienților cu leucemii?

Pentru că eu a trebuit să lupt cu boala și am văzut cât de greu poate fi. Eu nu am avut resurse. Tocmai de aceea am ajuns în faza terminală a bolii. Eram atât de săracă, încât nu îmi puteam cumpăra nimic. S-a făcut chetă inclusiv pentru a mi se cumpăra pijamale și ce mai aveam nevoie… Așa că am cunoscut infernul când a trebuit să găsim soluții, tocmai pentru că, pe acea vreme, nu erau condițiile de acum din România și nici nu se strângeau fonduri pentru pacienți cu ajutorul media. Nu erau nici măcar telefoane mobile. Acum pacienții au mult mai mult decât aveam eu. Doar că acum există un asemenea flux de informații, încât nu știu ce să aleagă, care sunt informațiile corecte, care sunt marketing și care sunt pur și simplu false.

Menirea asociației pe care am înființat-o este să vină în sprijinul pacienților cu leucemii în orice probleme ar avea aceștia, inclusiv cu informații și suport psihologic sau de altă natură. De-a lungul timpului, am reușit să dotăm secții de spitale cu aparatura necesară pentru diagnosticarea diferitelor forme de leucemii, dar și să ajutăm pacienții cu tratamentul necesar. De asemenea, această pandemie ne-a demonstrat cât de vulnerabile pot fi unitățile sanitare și câtă nevoie de ajutor au, astfel că am decis să ne implicăm și pe această cale. Cu fondurile strânse, am dotat secțiile de hematologie ale Spitalelor Fundeni și Universitar din București cu aparate pentru curățarea și dezinfecția chimică și termică a suprafețelor, care se pot utiliza inclusiv în prezența pacienților și asigură o dezinfecție înaltă în 10 minute, având spectru complet de activitate, bactericid, fungicid, micobactericid, virucid și spongicid.

de Valentina Grigore

Alte articole

TOP

revista politici de sanatate

revista politici de sanatate-Republica Moldova

OncoGen

Abonează-te la newsletter

:
: