Politici de Sanatate

Program unic de suport pentru pacienţii cu psoriazis

27 noiembrie
13:06 2020
Program unic de suport pentru pacienţii cu psoriazis

Interviu cu dr. Alin Nicolescu, președinte al Comisiei de Dermato-venerologie din  Ministerul Sănătății și Secretar  General al Societății Române de Dermatologie

Dermatologia este o specialitate bine organizată în ambulatoriu, iar acest lucru a fost de un mare ajutor pentru pacienți și medicii lor în actualul context pandemic. De asemenea, existența unui registru al pacienților cu afecțiuni psoriazice a facilitat îngrijirea medicală a pacienților care erau tratați anterior în unități medicale devenite suport COVID, explică dr. Alin Nicolescu, președinte al Comisiei de Dermato-venerologie din Ministerul Sănătății. Totuși, specialistul atrage atenția asupra necesității existenței unui program unic de suport, care ar putea îndruma pacienții cu psoriazis în această perioadă de distanțare fizică și nu numai.

Cum s-a derulat asistența medicală a persoanelor cu psoriazis în această perioadă pandemică? S-a schimbat traseul pacientului?

La fel ca în alte afecțiuni, și pacienții cu psoriazis au avut anumite dificultăți în ceea ce înseamnă monitorizarea, obținerea rețetei sau continuarea tratamentului. Cu toate acestea, poate și datorită faptului că dermatologia este specialitatea foarte bine organizată în ambulatoriu, această perioadă a fost trecută mai ușor de către pacienții cu psoriazis. Pentru pacienții care aveau medicii în unități spitalicești cu suport COVID-19 sau în care accesul era dificil, s-a făcut o reorientare a lor către colegii din ambulatoriu. Societatea Română de Dermatologie și Comisia de Dermatologie din Ministerul Sănătății au făcut încă de la început anumite precizări și anumite recomandări colegilor, astfel încât să fie posibil tratamentul pacienților fără întreruperi din cauza acestei pandemii. Practic, s-a folosit telemedicina, atunci când a fost posibil, s-a apelat la colegii din ambulatoriu pentru a face analizele necesare, pentru a trimite documentele către Casă, unde era necesar, și pentru a scrie rețete. Totul a fost posibil atât în cadrul aceluiași județ, dar și în situațiile în care pacientul era în alt județ decât medicul curant, eventual un pacient din provincie care avea medicul la unul dintre spitalele din București. Din fericire, pacientul a urmat același tratament, am avut mare noroc și cu registrul de pacienți, care ne-a permis să vedem foarte clar fișa reală a pacientului, tratamentul și, practic, evoluția lui. Iată, încă o dată se constată că acest registru este de mare ajutor. Susținem în continuare necesitatea unui program de suport pentru pacienți, un program unic, și nu pe anumite tratamente.

Tratamentul, în regim continuu

Cât de importantă este complianța la tratament a persoanelor cu psoriazis? Care sunt riscurile întreruperii tratamentului?

Pacienții trebuie să înțeleagă că tratamentul este de lungă durată, psoriazisul fiind o boală cronică, ce trebuie controlată. Nu putem vorbi de o vindecare, ci de o redare a calității vieții la un nivel ridicat. Dacă boala nu este foarte bine controlată și pacientul întrerupe tratamentul, există riscul ca, la reluarea tratamentului, să apară probleme imunologice legate de apariția anticorpilor neutralizanți, este posibil ca boala să recidiveze, severitatea bolii să crească din nou. Recomandarea noastră este ca, atât timp cât este posibil, tratamentul să fie făcut în regim continuu. Tratamentul discontinuu se recomandă doar în anumite situații.

Au acces pacienții români la terapiile inovatoare?

Astăzi, pacienții români cu psoriazis au acces la cele mai noi terapii. În ultima perioadă au intrat încă trei molecule noi indicate psoriazisului în forma moderat- severă. Sunt terapii de ultimă oră, gratuite pentru categoriile de pacienți eligibili la aceste medicamente.

Psoriazisul vine la pachet cu stigma socială, multă lume crezând că este o boală contagioasă. Cum poate fi combătut acest aspect? 

De foarte mulți ani, Societatea Română de Dermatologie s-a implicat în campanii legate de psoriazis, de înțelegerea acestei boli atât de către medici, cât și de către pacienți și, mai ales, de către cei din jur care nu au această afecțiune, dar interacționează cu persoanele afectate de psoriazis. Mesajele au fost, credem noi, clare, de genul „Psoriazisul nu este contagios, nu aveți niciun risc dacă interacționați cu o persoană bolnavă, dacă mergeți la aceeași piscină, la același frizer”. Credem că acest fenomen de stigmă s-a mai redus, însă, din păcate, încă mai există. Facem eforturi pentru a opri această atitudine față de persoanele cu psoriazis. Nu trebuie uitate, însă, nici problemele pe care le au pacienții, referitor la erupțiile lor și, din păcate, de multe ori referitor la stima de sine, la teama de a se expune. Aici cred că este rolul medicilor, al organizațiilor profesionale, al societăților științifice și al organizațiilor de pacienți de a înlătura și această barieră.

Prevalența psoriazisului, mai mare decât media europeană

Care sunt proiectele Societății Române de Dermatologie în ceea ce privește educația pacienților și a publicului larg?

SRD dezvoltă astfel de campanii educaționale, în care încercăm să explicăm tuturor, de la pacienți la oameni care nu au această boală și până la autorități, ce este psoriazisul, de ce este nevoie să tratăm boala, cât de gravă și de importantă este, lucru recunoscut și de Organizația Mondială a Sănătății. Cea mai recentă campanie este Hai să Psocializăm, în care SRD este partener, alături de APAA. Aceasta își propune să atragă atenția asupra cauzelor, simptomelor și paradigmelor de tratament ale psoriazisului. Considerăm că ar fi necesar un program de suport pentru pacienți, un program dedicat exclusiv pacienților – acel concept de Patient Centered Care să nu mai fie doar o expresie care sună bine. De ce? Pentru că sunt momente în care pacienții nu pot să vină la doctor, nu știu unde să facă analize, sunt unități spitalicești dedicate COVID în care accesul este foarte greu pentru acești pacienți. Sunt foarte mulți medici implicați în această perioadă în alte activități. Pacienții ar avea mare nevoie de un suport logistic, în special, iar SRD încearcă să se implice. Încercăm să dezvoltăm un astfel de program pentru pacienți, sigur, și cu sprijinul companiilor private și al autorităților. În această situație pandemică, dar nu numai, un astfel de program ar prelua puțin din munca noastră și ar fi mult mai ușor să îndrumăm pacientul către anumite zone pentru analize, să facem programările respective, inclusiv să facem rețetele pentru terapiile de care pacienții au nevoie.

Un alt program al SRD care s-a încheiat este proiectul de prevalență al psoriazisului și al psoriazisului artropatic, unde am constatat că avem o prevalență mult mai mare decât media europeană. Am dezvoltat, de asemenea, un proiect prin care putem cuantifica formele severe de psoriazis cu leziuni în zonele speciale: pe scalp, la nivelul unghiilor, palmo-plantar. Depunem în permanență eforturi pentru proiecte care să ajute, în primul rând, pacienții, dar și medicii în activitatea lor.

de Valentina Grigore

Alte articole

TOP

revista politici de sanatate

revista politici de sanatate-Republica Moldova

OncoGen

Abonează-te la newsletter

:
: