Institutul de Cercetare - Dezvoltare în Genomică (ICDG), în calitate de lider de proiect, anunță începerea proiectului Program național pentru acces echitabil la testare genetică și genomică (GENETICĂ ECHITABILĂ),  finanțat prin Programul Sănătate 2021–2027.

Proiectul este implementat în parteneriat cu Universitatea de Medicină și Farmacie „Carol Davila” din București, Spitalul Clinic Județean de Urgență Craiova, Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii ''Louis Țurcanu'' Timișoara, Spitalul Clinic Județean de Urgență Târgu Mureș, Spitalul Județean de Urgență Pitești, Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii Cluj, Spitalul Clinic De Urgență Pentru Copii "Sf. Ioan" Galați și Spitalul Clinic "Dr. C.I. Parhon" Iași.

Proiectul se implementează la nivel național și urmărește să creeze, pentru prima dată în România, un cadru național coerent și funcțional prin care serviciile de testare genetică și genomică să devină accesibile persoanelor vulnerabile, indiferent de zonă geografică, statut socio-economic sau nivel de alfabetizare medicală.

Obiectivul general al proiectului: creșterea stării de sănătate a populațiilor vulnerabile din România prin facilitarea accesului echitabil la servicii moderne de testare genetică, screening și consiliere, în vederea depistării precoce a bolilor genetice și rare, reducerii inegalităților teritoriale și sociale în accesul la diagnostic și consolidării capacității naționale de a integra medicina genomică în sănătatea publică.

În cadrul proiectului va fi dezvoltat un cadru metodologic național unitar pentru screeningul genetic al grupurilor vulnerabile, se va institui un sistem național de monitorizare continuă și evaluare periodică a programului de screening genetic și se va realiza screeningul genetic pentru persoanele aparținând grupurilor vulnerabile. Prin proiect se urmărește creșterea capacității profesionale la nivel național prin formarea unui număr semnificativ de specialiști în domeniul geneticii medicale și al implementării screeningului genetic la grupuri vulnerabile, prin dezvoltarea și livrarea unor programe de instruire acreditate și aplicate, instituirea unui sistem național de monitorizare continuă și evaluare periodică a programului de screening genetic si creșterea gradului de informare, conștientizare și mobilizare a populațiilor vulnerabile privind importanța testării genetice.

Rezultatele așteptate ale proiectului:

• Dezvoltarea, validarea și operaționalizarea unui instrument de lucru complex pentru derularea programului de screening și testare genetică;
• Formarea și calificarea a minimum 121 de persoane din regiunile mai puțin dezvoltate și din regiunea mai dezvoltată pentru derularea programului de screening și testare genetică;
• Organizarea și derularea unei campanii naționale de informare;
• Cel puțin 24.265 de persoane din grupuri vulnerabile/defavorizate socio-economic/care locuiesc în comunități cu grad de vulnerabilitate crescut informate, consiliate sau mobilizate privind sănătatea genetică și prevenție, din care: 19.977 persoane din regiunile mai puțin dezvoltate și 4.288 de persoane din regiunea mai dezvoltată;
• Cel puțin 15.982 persoane din regiunile mai puțin dezvoltate și 3.431 persoane din regiunea mai dezvoltată din grupuri vulnerabile/defavorizate socio-economic/care locuiesc în comunități cu grad de vulnerabilitate crescut beneficiază de servicii de screening genetic.

Prin proiect, România va implementa o arhitectură unitară de screening genetic pentru grupurile vulnerabile, diferențiată pe nevoile reale ale fiecărei categorii de beneficiari, în conformitate cu recomandările European Society of Human Genetics, OECD și standardele europene privind asigurarea calității. ICDG, în calitate de coordonator național al infrastructurii de genomică, dezvoltă metodologia unică de testare genetică și integrează toate etapele procesului — identificare, consiliere, prelevare, analiză genetică, raportare și orientare în rețeaua de servicii medicale. Partenerii clinici, respectiv Centrele Regionale de Genetică Medicală din Cluj, Timiș, Mureș și Dolj, împreună cu spitalele partenere din Iași, Galați și Pitești, vor asigura implementarea direcționată în teritoriu, oferind expertiză multidisciplinară, infrastructură tehnică și personal specializat.

Valoarea totală a proiectului este de 42.077.260,48 lei, din care valoarea finanțării nerambursabile este de 41.235.715,27 lei, iar contribuția Uniunii Europene este de 32.668.785,04 lei. Proiectul va fi implementat in perioada februarie 2026 – august 2028.