Politici de Sanatate

Patient engagement, următoarea etapă a medicinei moderne

12 mai
12:13 2017
Patient engagement, următoarea etapă a medicinei moderne

Interviu cu dr. Leny Caban, medic primar hematologie, Institutul Clinic Fundeni

Tendința medicinei moderne este de a trece de la modelul paternalist la cel în care pacientul este parte a echipei de îngrijire, este informat și implicat. Este „patient engagement” implicarea/responsabilizarea pacientului în viitorul medicinei? Este puțin mai greu de tradus această sintagmă, „patient engagement”. Cum o comentați?

Într-adevăr, asistăm în ultimul timp la o schimbare majoră a atitudinii față de pacient, existând o tendință din ce în ce mai puternică de centrare a sistemului medical pe necesitățile acestuia. Această schimbare de atitudine s-a răsfrânt, desigur, și asupra rolului pe care pacientul însuși îl joacă în desfășurarea actului medical. Dacă până nu de mult pacientul avea doar un rol pasiv, de ascultare și executare necondiționată a recomandărilor medicale, în prezent are posibilitatea și dreptul de a participa activ la luarea deciziilor medicale.

Această participare implică însă aspecte mult mai profunde, care nu sunt încă pe deplin rezolvate. Este vorba, în principal, de informare, de conștientizare și de responsabilizare. Pentru a lua o decizie corectă, pacientul trebuie să fie foarte bine informat asupra diagnosticului, prognosticului, metodelor de investigație, alternativelor terapeutice și rezultatelor estimate, asupra impactului pe care toate acestea îl vor avea asupra vieții personale etc. De cele mai multe ori, acest lucru este destul de dificil de realizat din diverse motive (experiența și capacitatea de comunicare a medicului; nivelul de educație sau capacitatea de înțelegere a pacientului; timpul disponibil pentru comunicarea acestor informații – poate unul dintre motivele cele mai importante ale eșecului comunicării; existența unor materiale informative etc.).

Cred că tocmai la aceste aspecte se referă  sintagma „patient engagement” și cred, de asemenea, că este mult mai ușor de tradus decât de pus în practică. Și, da, cred că acesta reprezintă următoarea etapă de evoluție a medicinei moderne.

Care este rolul medicului specialist în informarea pacienților cu LMC? De ce este important ca pacienții să înțeleagă mai bine această afecțiune?

Faptul că pacienții au nevoie de informații este un lucru evident pe care îl constatăm zilnic în practica medicală. Aceste informații sunt extrem de necesare pentru luarea  unei decizii corecte, responsabile, referitor la desfășurarea actului medical.

Un diagnostic de cancer este un diagnostic devastator, care afectează nu numai persoana implicată, ci și familia acestuia și pe toți cei apropiați. Ca urmare, pacienții și cei apropiați acestora au nevoie de mult mai multe cunoștințe pentru a înțelege ce se întâmplă, pentru a învăța, pe de o parte, cum să își accepte și să își controleze boala, iar pe de altă parte, cum să îi sprijine și să îi ajute pe cei dragi aflați în suferință.

Clădirea unei relații medic-pacient, bazată pe încredere și respect, reprezintă una dintre condițiile asigurării reușitei actului medical. Leucemia mieloidă cronică este un neoplasm care în marea majoritate a cazurilor are o evoluție îndelungată, astfel încât există premisa consolidării de-a lungul timpului a acestei relații de colaborare. Medicul curant este partenerul din echipă care ar trebui să ofere informațiile cele mai avizate, raportate la particularitățile fiecărui pacient; de asemenea, el este cel care poate îndruma pacientul în selectarea informațiilor provenite din alte surse.

Rolul tehnologiei în viața pacienților a crescut enorm  în ultimii ani. Cât de importantă este realizarea unor site-uri profesioniste, responsabile, de informare și ce recomandări faceți în acest sens pacienților cu LMC?

Într-adevăr, odată cu creșterea accesului la tehnologiile informatice, asistăm în ultimul timp la o avalanșă de informații accesibile pe diverse mijloace de comunicare, în special servicii social-media.

În cazul leucemiei mieloide cronice, există mai multe site-uri serioase cu informații pentru pacienți, dar, din nefericire, ele sunt aproape în totalitate editate în limba engleză. Există însă un site care m-a impresionat în mod plăcut și pe care, atât ca medic, dar și ca președinte al Asociației Pacienților cu Neoplazii Mieloproliferative „MIELOPRO”, îl recomand tuturor pacienților cu care vin în contact: www.mycmllife.ro. Acest site are mai multe calități: este extrem de clar și complex, conține informații verificate medical și, nu în ultimul rând, este în limba română, ceea ce reprezintă un mare avantaj pentru pacienți. De asemenea, profit de ocazie să subliniez activitatea Asociației „MIELOPRO”, care se preocupă de creșterea nivelului de cunoștințe al pacienților cu neoplazii mieloproliferative cronice prin intermediul site-ului său, www.mielopro.ro, dar și prin editarea de materiale informative și prin organizarea de sesiuni educaționale în cadrul conferințelor sale; Asociația „MIELOPRO” este și membră a FABC (Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer), CML Advocates Network și ECPC (Coaliția Europeană a Pacienților cu Cancer).

Cât de ușor își poate găsi un pacient diagnosticat cu LMC informații despre boala cu care se confruntă?

Aici trebuie să facem o diferență: dacă pacientul este tânăr, el este de obicei cunoscător al limbii engleze și utilizator de internet, și, atunci, să zicem, accesul la o cantitate mai mare de informații este mai ușoară; problema apare în cazul pacienților vârstnici, care nu cunosc limba engleză și care nu au nici abilitatea de a utiliza tehnologia IT– pentru aceștia există puține posibilități de obținere a informațiilor în limba română on-line și și mai puține prin materiale informative de altă natură. Cred că aici este locul unde pot interveni asociațiile de pacienți, prin editarea de materiale informative și prin organizarea de evenimente educaționale pentru pacienți.

În ceea ce privește pacienții cu LMC, există o discrepanță la nivel european în ceea ce privește accesul pacienților la tratamente eficiente și la informație medicală de calitate. Cum se pot îmbunătăți acestea pentru pacienții români?

Dacă ne referim strict la pacienții cu LMC, din punctul de vedere al accesului pacienților la tratamente eficiente, nu putem spune că există o discrepanță față de pacienții celorlalte state europene; avem în acest moment acces la toate moleculele utilizate la nivel european. Dacă ne referim la accesul la informația medicală de calitate pentru pacienți, aici avem într-adevăr o deficiență destul de serioasă, care ar trebui remediată cât mai rapid; acest lucru nu se poate însă realiza fără o strânsă cooperare între autorități, diverși furnizori de servicii de sănătate, asociații de pacienți.

Roxana Maticiuc

Alte articole

TOP

revista politici de sanatate

revista politici de sanatate-Republica Moldova

OncoGen

Abonează-te la newsletter

:
: