„Ne-am înfiinţat ca Asociaţie a Persoanelor cu Talasemie Majoră (APTM) în anul 2005, iar primul lucru pe care am vrut să-l facem a fost să luăm legătura cu pacienţii şi doctorii, care se ocupă de această patologie, şi să-i punem în strânsă colaborare. O dată pe an ne întâlnim (pacienţi, părinţi şi specialişti) pentru a dezbate toate problemele patologiei – ce înseamnă boală, tratament, monitorizare, complicaţii şi inclusiv alte probleme sociale, probleme de integrare”, a declarat pentru revista Politici de Sănătate dl. Radu Costin Gănescu, preşedintele APTM.
Cu ocazia celui de-al V-lea Workshop Naţional de Talasemie, organizat la Sinaia, „am putut observa progresele, nivelul de cunoştinţe din ce în ce mai crescut al pacienţilor şi legătura strânsă dintre pacienţi-părinţi-doctori. Deja putem vorbi de pacienţi informaţi, care au idee despre boala lor, ştiu ce trebuie să facă, cum să se trateze şi cum să explice medicului nevoile lor”, a adăugat el.
În cadrul workshop-ului au luat cuvântul Dr. Florentina Vlădăreanu, Institutul Naţional de Hematologie Transfuzională, Duru Malyali, Federaţia Internaţională de Talasemie, Dr. Claudiu Onogea, medic specialist medicină internă, Dr. Alice Albu, medic specialist endocrinologie, Dr. Camelia Teleianu, medic primar cardiologie, Dr. Voicu Daniela Maria, Institutul Naţional de Hematologie Transfuzională, Dr. Diaconu Adriana, Feşteu Cosmina, Centrul NoRo, Andrei Dan, preşedinte Asociaţia Română de Hemofilie, Dr. Adelina Nicoleta Sucea, psiholog.
*Duru Malyali, Federaţia Internaţională de Talasemie, a subliniat importanţa echipelor medicale multidisciplinare, care să fie bine organizate şi să colaboreze în tratarea pacienţilor cu talasemie – medici specializaţi în cardiologie, endocrinologie, ortopedie, genetică, gastroenterologie, ginecologie, oftalmologie, chirurgie şi nu în ultimul rând psihologi.
