Interviu cu Rozalina Lăpădatu, președintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA).
Pentru toate persoanele diagnosticate cu psoriazis este foarte important să construiască o relație de colaborare de durată cu medicul dermatolog, astfel boala poate intra în remisie și pot avea o calitate a vieții foarte bună, practic fără leziuni de psoriazis active. Dar este important să aibă și suportul celor din jurul lor și să discute cu cei asemenea lor, lucru pe care îl pot obține prin intermediul programelor de suport și al acțiunilor realizate de asociațiile de pacienți. Rozalina Lăpădatu atrage atenția asupra principalelor trei provocări cu care se confruntă pacienții cu psoriazis.
APAA a derulat în ultimii ani mai multe programe prin care a făcut cunoscute afecțiunile autoimune. Ce ne puteți spune despre acțiunile întreprinse în perioada COVID, menite să acorde sprijin pacienților cu psoriazis?
APAA a organizat în cei 10 ani de la înființare mai multe campanii și programe de suport pentru pacienții cu boli autoimune. Sunt campanii de popularizare pentru psoriazis, dermatita atopică, scleroza multiplă, purpură trombocitopenică idiopată, boli inflamatorii intestinale și multe alte afecțiuni. Am putea să menționăm câteva dintre campaniile pentru psoriazis, „Fii model pentru viața ta”, melodia și videoclipul „Ia-mă de mână” interpretată de Delia, „Sunt tot eu chiar dacă am psoriazis” și multe apariții media, interviuri și prezentări pentru pacienți, realizate împreună cu medicii dermatologi.
De menționat și organizarea grupurilor de suport, terapie prin artă și cursuri pentru persoanele cu psoriazis, artrită psoriazică și alte afecțiuni reumatice autoimune, alături de programele de suport pentru pacienții diagnosticați cu psoriazis și artrită psoriazică prin care APAA a acoperit costurile pentru analize medicale și RMN.
Să nu uităm de colaborarea dintre APAA și Societatea Română de Dermatologie, cu sprijinul medicilor dermatologi, care a dus la implementarea corectă, conform cu nevoile pacienților, a programului național de psoriazis și marcarea în fiecare an, pe data de 29 octombrie, a Zilei Mondiale a Psoriazisului.
Nevoile pacienților cu psoriazis
Sunteți activ implicată în acțiuni care să îmbunătățească viața pacienților. Care considerați că sunt cele mai importante trei nevoi neacoperite pe care le au pacienții cu psoriazis?
Din punctul meu de vedere, principalele trei provocări ale pacienților sunt următoarele:
Lipsa de încredere a pacienților în medici și sistemul medical. Acum avem disponibile în România cam toate terapiile aprobate la nivel european, avem un program de psoriazis prin care Casa Națională de Asigurări de Sănătate compensează terapiile pentru psoriazis, practic nu ne lipsește niciun medicament care este disponibil pentru pacienții din alte țări europene pentru tratarea psoriazisului, dar, din păcate, majoritatea pacienților aleg să nu meargă la medicul dermatolog și preferă să se trateze singuri cu tot felul de terapii alternative, suplimente alimentare și unguente netestate și neaprobate de către autoritățile cu rol de reglementare pentru medicamente și dispozitive medicale, ceea ce face ca boala lor să se agraveze în timp și să afecteze și alte organe. Este bine să spunem că pielea este cel mai mare organ al nostru și o stare de inflamație prezentă permanent la nivelul pielii va afecta în timp tot organismul.
Nevoia de informații corecte despre boală, evoluția ei și tratamentele disponibile. APAA a încercat să ajute prin realizarea de materiale informative și organizarea de întâlniri și webinarii organizate împreună cu medicii dermatologi. Chiar anul acesta, la conferința APAA care s-a desfășurat online în perioda 11-13 noiembrie 2021, prof. univ. dr. Simona Ianoși a discutat despre „Psoriazisul vulgar versus psoriazisul pustular generalizat”, prezentarea fiind disponibilă pe canalul de YouTube APAA România.
Înțelegere și suport din partea familiei, prietenilor, colegilor și a întregii societăți. Știm că leziunile de psoriazis nu sunt plăcute la vedere și că mulți oameni se sperie când văd un pacient cu psoriazis și prima lor reacție este cea de respingere. Dar e bine să spunem lumii întregi că PSORIAZISUL NU ESTE CONTAGIOS și că nu au niciun motiv să se ferească de o persoană care are psoriazis.
Considerați că vocea pacientului român este suficient de bine înțeleasă și acceptată de către factorii decidenți? Ce s-ar putea îmbunătăți?
Cred că vocea pacientului este ignorată în continuare de către autoritățile române. Exprimările de genul „pacientul în centrul sistemului” sau „pentru binele pacientului” sunt doar declarații politice și de imagine. În realitate, autoritățile nu implică asociațiile de pacienți în consultările privind proiectele legislative de pe zona de sănătate sau protecție socială. Consultările publice au loc doar dacă sunt cerute de către asociațiile de pacienți și câteodată nici atunci. Mi-ar plăcea ca autoritățile să conștientizeze beneficiul pe care îl aduce consultarea cu asociațiile de pacienți în tot ceea ce privește modificarea legislației sau analiza sistemului medical.
Impactul emoțional este foarte puternic
Dacă ar fi să discutăm despre impactul emoțional pe care îl resimte pacientul cu psoriazis, ce recomandări ați avea în vederea unei mai bune gestionări a bolii?
Impactul emoțional pentru pacientul cu psoriazis este foarte puternic. De cele mai multe ori, pacientul este copleșit de emoții și gânduri negative. Acestea apar, în primul rând, din cauza modului în care este perceput de către cei din jur, a modului în care este respins sau marginalizat. Sfatul nostru este ca pacientul să aibă curajul să le spună tuturor persoanelor cu care interacționează că are psoriazis și că nu este contagios. O să rămână uimit câți oameni îl vor înțelege și îi vor spune că, la rândul lor, cunosc cel puțin o persoană care suferă de psoriazis. Pacientul cu psoriazis nu are niciun motiv să se teamă sau să îi fie rușine să le spună persoanelor cu care interacționează că suferă de această boală.
Apoi sunt emoțiile declanșate de boala în sine, de modul în care se vede pe el și cum se raportează la lumea din jur, la cutumele și modelele de perfecțiune pe care societatea le impune. De multe ori, rușinea pe care o simte pacientul este foarte puternică, pentru că modul în care arată nu corespunde cu valorile celor din jur. La aceasta se adaugă și frustrarea datorată limitelor impuse de psoriazis, faptul că nu poate participa la anumite activități împreună cu familia, faptul că sunt situații când le este refuzat accesul în săli de sport, piscine, bazine de înot.
Este important ca pacientul să primească sprijin emoțional în familie, în comunitate sau chiar de la un psiholog. Încrederea în sine și acceptarea bolii, alături de tratamentul recomandat de către medicul curant, sunt elementele principale care pot conduce la controlul manifestărilor psoriazisului și la o calitate mai bună a vieții persoanei diagnosticate cu această afecțiune.
Viața cu psoriazis poate avea un impact major asupra relațiilor cu prietenii, familia, partenerii de afaceri, colegii de serviciu sau de școală. Resimt femeile în mod diferit acest impact?
Din datele statistice, știm că psoriazisul afectează în mod egal atât femeile, cât și bărbații. Dar femeile sunt mai expuse decât bărbații, din cauza modului în care se îmbracă. Un bărbat care poartă pantaloni tot timpul anului și eventual o cămașă cu mânecă lungă și nu prezintă leziuni vizibile este mai ferit de judecata celor din jur. În cazul femeilor, lucrurile stau diferit. De exemplu, leziunile de pe picioare pot fi mascate prin purtarea de pantaloni, dar mai rar o să vedeți o femeie purtând vara bluze cu mânecă lungă. Apoi este problema leziunilor apărute pe scalp, acestea limitează accesul femeilor la saloanele de înfrumusețare, la fel ca și în cazul afectării unghiale. Contează foarte mult unde sunt poziționate leziunile, pentru că sunt zone vizibile precum palmele, gâtul, scalpul care nu pot fi acoperite de haine.
Să nu uităm că și cele mai multe dintre femei își doresc copii și atunci vine întrebarea logică: ce fac pe perioada sarcinii și alăptării? Pacienta, medicul dermatolog și medicul ginecolog pot găsi răspuns la toate întrebările și pot construi un plan de acțiune personalizat.
de Valentina Grigore
