Interviu cu Adriana Turea, președinte ENDO Pacienți – Asociația pacienților cu boli endocrine
1% din populația lumii este afectată de hipertiroidism, 4% din populația României are noduli tiroidieni, iar 5 din 100 de noduli tiroidieni sunt canceroși. Peste 50.000 de cazuri noi de cancer tiroidian sunt diagnosticate în fiecare an în Europa, în principal la femei tinere, iar 6 din 10 adulți și 1 din 3 copii trăiesc cu supraponderalitate sau obezitate. În acest context, devine evidentă nevoia pacienților de informații cât mai cuprinzătoare, dar și de sprijin din partea celor ca ei sau a asociațiilor de profil. „Pacienţii cu boli endocrine au nevoie de îngrijire multidisciplinară şi de îndrumare”, explică Adriana Turea la un an de la înființarea asociației
După un an de la înființarea asociației, cum s-a schimbat percepția dvs. asupra nevoilor persoanelor cu boli endocrine?
De cele mai multe ori, persoanele afectate de aceste boli nu ştiu la cine să meargă. Nu mă refer doar la un specialist anume, ci de unde să-şi înceapă traseul pentru rezolvarea situaţiei în care se găsesc. Au nevoie de soluţii. Pe lângă accesul la diagnostic şi tratament, au nevoie şi de informaţii, pe care nu întotdeauna le găsesc la noi în ţară. De exemplu, pacienţii cu hipoparatiroidie caută constant informaţii care să-i ajute să-şi ţină sub control afecţiunea. Recent, asociaţia i-a ajutat financiar să aibă acces la un eveniment online dedicat lor, care a avut loc în SUA.
De foarte multe ori, asociațiile de pacienți din România trebuie să se implice în cazurile care nu au acces la tratament. Sunt astfel de situații și în cazul pacienților cu afecțiuni endocrine?
Da, chiar am avut o situație în acest an. Pacienții cu hipoparatiroidie au nevoie de un medicament care are în compoziţie vitamina D3 activă. Produsul a fost pe piaţa din România, însă a fost retras, iar cel care se găseşte în prezent nu îi ajută. Deocamdată, nu avem un răspuns clar. Când mă întâlnesc cu astfel de situaţii, mă întreb de ce se poate în alte ţări şi la noi nu. Am văzut pacienţi din alte ţări care îşi văd liniştiţi de viaţă fără să se îngrijoreze pentru tratamentul administrat. Pacienţii care au boli endocrine mai avansate au nevoie, de asemenea, de ajutor în ceea ce priveşte gradul de handicap sau timpul redus de muncă. Am depus toate eforturile pentru a mă lămuri cum se poate remedia această situație, dar sistemul românesc și legislația noastră par uneori un hățiș de nepătruns, chiar și pentru o persoană ca mine, care sunt jurnalist de aproape 20 de ani, din care 18 numai pe domeniul medical.
La evenimentul de lansare a Asociației, spuneați că veți organiza evenimente în sprijinul pacienților, pentru a contribui la informarea cât mai bună a acestora. Având în vedere cât de extinsă este patologia endocrinologică, cum sunt privite astfel de evenimente de către public?
Da, de la înființarea asociației am organizat mai multe evenimente legate de diferite afecțiuni endocrine extrem de răspândite. Deși nevoia de informare este evidentă, mă întristează faptul că atunci când organizăm astfel de evenimente care să aducă informaţii despre diferite boli endocrine, când medicii vin cu inima deschisă şi sunt dispuşi să răspundă la întrebări, participă constant până în 10 pacienţi. Din păcate, rețelele de socializare sunt pline de nemulțumiri ale persoanelor cu aceste boli care, de când am înființat asociația, îmi solicită sprijinul sau vor să vorbim despre problemele lor. Dar când pot face ceva efectiv, deoarece puterea exemplului este mare, toți știm acest lucru, când este nevoie de o implicare mai mare din partea lor, răspund că nu vor să se expună. Este frica de discriminare şi de consecinţele care ar putea să apară în urma acţiunii lor. Eu sunt convinsă că nu ar exista consecinţe. Din contră, s-ar înţelege mai bine ce este necesar.
În activitățile asociațiilor de pacienți sunt incluse frecvent întâlniri între pacienți sau grupuri de suport. Cât de ușor sunt de organizat, în condițiile pe care le-ați expus mai sus?
De fel, sunt optimistă şi nu renunţ uşor, chiar dacă uneori pare că am renunţat. În realitate, fac o pauză în care mă gândesc la alte soluţii. Îmi doresc să facem întâlniri între pacienţi şi specialişti, chiar şi grupuri pentru consiliere psihologică. Pentru asta este nevoie şi de participarea pacienţilor. Aceasta este o dorinţă care sper să fie pusă în practică anul viitor. Până atunci însă, mă bucur că am descoperit două doamne sufletiste, care, în încercarea de a găsi informații despre bolile endocrine, au creat pe o reţea de socializare două grupuri: unul pentru pacienţii cu hipoparatiroidie şi celălalt pentru cei cu tiroida afectată.
Valentina Grigore
