Gheorghe Tache, președinte ATR
Nu ştiu alte organizații cum s-au născut, dar Asociaţia Transplantaţilor din România – prietenii îi spun ATR – şi-a datorat naşterea, pe lângă apariția unei necesități, unei conjuncturi! Au existat nişte oameni: prof. dr. Mihai Lucan – care prin 1992 a început să facă transplanturi renale la Cluj-Napoca – şi pacientul cu IRC Liviu Ilişan († în 2000), ale căror destine s-au intersectat prin 1993, rezultând pacientul în stare posttransplant Liviu Ilişan. Acesta din urmă intrase în contact la Budapesta – în perioada cât a făcut dializă acolo – cu asociaţia pacienţilor cu transplant şi dializă din Ungaria. L-au uimit şi l-au impresionat acei oameni, care găsiseră în sport o modalitate de manifestare, dar şi de revigorare fizică şi psihică. Astfel, după ce a constatat că rinichiul primit de la soră se simte şi colaborează bine cu organismul său, Liviu Ilişan a început să se intereseze cum poate pune bazele unei organizaţii asemănătoare cu cea pe care o cunoscuse în Ungaria. A apărut astfel, în 1994, Trans Club – Asociaţia Sportivă a Transplantaţilor din România.
Şi a venit anul 1995: se efectuau transplanturi renale la Cluj-Napoca şi Bucureşti – Fundeni, iar la pacienții în stare posttransplant operați în cele două centre se adăugau câţiva pacienţi cu transplant efectuat la Timişoara şi în centre din afara ţării, în total 30-40 de pacienţi cu grefe renale funcţionale. Un număr mic, dar care se contura deja ca un grup ce avea tendinţe de creştere pentru viitor. Şi pentru că acest grup de pacienţi venea în peisajul medical şi social din România cu nevoile, specificul şi particularităţile lui, a venit sugestia – din partea prof. Mihai Lucan, către pacientul în stare posttransplant Liviu Ilişan – de a organiza (că tot căpătase experienţă) pacienţii în stare posttransplant într-o asociaţie care să militeze pentru drepturile lor medicale şi sociale. Astfel că pacienţi în stare posttransplant, pacienţi aflaţi pe listele de aşteptare şi donatori s-au reunit în toamna lui 1995 la Cluj-Napoca şi au discutat despre nevoia de unire şi organizare pentru a se face cunoscuţi ca „segment de pacienţi”, pentru a-şi promova drepturile şi a le susţine.
Se aflau la întâlnirea care a pus bazele organizaţiei, ca de altfel în toată România acelui an, numai pacienţi cu transplant renal sau în aşteptarea unui asemenea transplant. Cei reuniţi au avut o viziune: în lume se face transplant şi de alte organe şi, dacă este aşa, cu siguranţă acest lucru se va întâmpla într-un viitor – mai apropiat sau mai îndepărtat – şi în România; şi acei pacienţi vor avea cam aceleaşi nevoi ca şi beneficiarii de grefă renală. Pornind de la această viziune, grupul a hotărât că organizaţia care se va crea va trebui să grupeze şi să reprezinte interesele pacienţilor aflaţi în stare posttransplant – indiferent de tipul organului transplantat – neuitându-i nici pe cei aflaţi pe listele de aşteptare.
Aceasta a fost filozofia şi raţiunea apariției Asociaţiei Transplantaţilor din România! Și în cazul în care conceperea organizației s-a făcut la Cluj-Napoca în octombrie 1995, ca orice lucru bine făcut, a durat 9 luni până la naștere, care s-a întâmplat în 11 iulie 1996, la București – data hotărârii judecătorești.
După așa o introducere de prezentare – lungă –, să trecem la advocacy.
ADVOCACY!, concept despre care, la vremea înființării ATR cei care au pus bazele organizației nici nu auziseră, dar își propuneau să-l aplice. Își propuneau să conștientizeze decidenții din sistemul de sănătate și din cel de protecție socială că pacienții în stare posttransplant EXISTĂ și că au niște caracteristici proprii, distincte de cele ale altor categorii de pacienți cronici. Își propuneau să-i facă să înțeleagă pe cei care iau deciziile că apariția și existența acestor pacienți este un motiv suficient pentru ca legislația și politicile celor două sisteme să se adapteze nevoilor grupului, atât pentru ca membrii acestuia să fie protejați, cât și pentru ca activitatea de tratament prin transplant de organ solid să se dezvolte în România.
După ce obţinem rezolvarea problemei, diseminăm rezultatul către membrii organizaţiei, dar şi către ceilalţi componenţi ai segmentului de pacienţi interesaţi, prin diferite mijloace: e-mail, site, reţele de socializare, revista asociaţiei, scrisori, canale mass‑ media etc.
Nu ne oprim însă aici, ci solicităm feedback şi urmărim modul de implementare în practică a noii reglementări, urmând să intervenim dacă se constată că rezultatele nu sunt cele aşteptate. Şi, DA!, rezultatele nu sunt întotdeauna cele aşteptate pentru că, în urma intervenţiei mai multor autorităţi în procesul de elaborare a unui act normativ, apar nuanţe ale căror consecinţe în aplicarea practică a actului normativ nu le sesizăm decât în timp. Atunci, revenim la factorii de decizie cu sesizările asupra aspectelor care sunt în defavoarea pacientului şi reluăm procesul.
Exemplificăm cu cea mai stringentă problemă a pacientului în stare posttransplant, care ține de SUPRAVIEȚUIRE – supraviețuirea grefei și implicit a pacientului – și constă în asigurarea continuă a medicației de imunosupresie, compensată 100% în forma comercială prescrisă de medicul specialist din centrul de transplant acreditat. (Pentru toți cei care vor spune că „fiind același DCI … care-i problema sub ce denumire comercială se găsește produsul pe piață?”, trebuie să precizez că medicamentele de imunosupresie sunt din categoria celor „cu indicație terapeutică îngustă”, iar existenţa grefei depinde de menţinerea nivelului optim de imunosupresare. Acest nivel se asigură prin monitorizare periodică şi orice destabilizare poate duce la pierderea funcţionalităţii grefei.)
Cum se manifestă în practică această problemă?
…………..
Pentru articolul integral vă invităm să citiți ediția tipărită din luna iunie a Politici de sănătate!
