
Interviu cu prof. univ. dr. Cătălina Tudose, PREȘEDINTELE SOCIETĂȚII ROMÂNE Alzheimer, coordonatorul Centrului Memoriei, Spitalul Clinic de Psihiatrie „Prof. Dr. Al. Obregia“
Care este situația României, comparativ cu alte țări europene, în ceea ce privește îngrijirea pacienților cu Alzheimer?
România nu are un plan național pentru demență, adică nu are o strategie prin care să se realizeze o planificare cu privire la dezvoltarea de servicii specifice pentru asistența medico-socială a acestei categorii de pacienți. Dificultatea vine din faptul că îngrijirea persoanelor care ajung să prezinte simptomatologia clinică deteriorativă din boala Alzheimer presupune intervenții complexe. Pe măsură ce boala evoluează, îngrijirea trebuie să fie adaptată stadiului evolutiv și nevoilor diferite ale pacientului; acestea pot fi intervenții medicale, psihologice, de susținere socială, intervenții la domiciliu, în comunitate, asistență juridică etc., până la stadiul final al bolii, care presupune o îngrijire de tip Nursing Home.
În 2014, noi am lansat Strategia pentru dezvoltarea unui Plan Național pentru Demență și încă sperăm că el va fi adoptat de Guvernul României. Este un proiect amplu, care propune reunirea factorilor de decizie cu profesioniștii din domeniu, cu reprezentanții pacienților și familiilor lor, pentru a stabili, în măsura bugetului de care România poate dispune, etapele de dezvoltare a asistenței medico-sociale pentru demență. Majoritatea țărilor europene are adoptat un plan național pentru demență, inclusiv Bulgaria, Serbia, țări cu situații socio-economice asemănătoare României; desigur, acest lucru nu presupune înființarea unor servicii sofisticate, dar există o preocupare constantă, un plan de lucru.
Cine a lucrat la acest plan ?
Este elaborat la inițiativa Societății Române Alzheimer, împreună cu membrii Alianței Alzheimer. Noi am lansat în 2014 și o platformă online, pe care acum avem o petiție semnată deja de aproape 4.000 de persoane; ne dorim ca problema demenței, respectiv a tulburărilor neurodegenerative, să ajungă pe agenda politică.
Ceea ce noi, în România, am putea deja să facem ar fi să dezvoltăm, la nivel național, servicii de tip Centrul Memoriei, adică niște centre specializate în diagnosticul precoce al tulburărilor neuro-cognitive și în care să funcționeze o echipă multidisciplinară – neuropsihologi, psihiatri, neurologi, geriatri, asistenți sociali. Costurile ar fi modeste, chiar mici. Și aceasta ar trebui să constituie o politică de sănătate, nu să rămână veșnice proiecte-pilot, așa cum este Centrul memoriei din București, care continuă să funcționeze prin sistem de voluntariat. Deși și-a dovedit pe deplin eficiența, serviciul nu a fost preluat în sistemul sanitar. Ar trebui să fie o decizie politică, similară cu acelea care s-au stabilit pentru asistența copilului.
Care este incidența acestei boli?
În general, după 65 de ani, aproximativ 5% din populație va dezvolta o tulburare neurodegenerativă, de obicei de tip demență în boala Alzheimer. Din 5 în 5 ani prevalența practic se dublează, astfel că după vârsta de 90 de ani 40-45% dintre persoane vor suferi de demență. Nu există un studiu epidemiologic în România, dar prin analogie cu valorile prevalenței din alte țări, ea fiind o valoare relativ constantă, la noi în țară ar fi aproximativ 300.000 de persoane cu demență de tip Alzheimer.
Spuneați despre prevenție. Se poate face prevenție pentru această boală?
Da, se poate face. Acum sunt foarte multe informații care vin din cercetare. În domeniul tulburărilor neurodegenerative se știe tot mai mult. În primul rând, trebuie menținut un pat vascular cât mai sănătos, deci trebuie prevenite bolile cardiovasculare, ceea ce presupune prevenirea tulburărilor metabolice – dislipidemii, diabet zaharat, ateroscleroză. S-a identificat ca fiind cel mai sensibil interval decada a cincea de vârstă, adică între 45 și 55 de ani. În această perioadă, prevenția hipertensiunii, a diabetului, a dislipidemiilor este esențială pentru scăderea semnificativă a numărului de persoane suferinde de demență după 65 de ani.
Există o componentă genetică determinantă pentru apariția bolii Alzheimer?
Nu, dacă vorbim despre forma comună a bolii. Trebuie precizat însă că boala Alzheimer este de două feluri. Există un număr foarte redus de cazuri la care transmiterea este dominant genetică, dar imensa majoritate, 97-98% din cazuri, o reprezintă forma sporadică, forma cu debut tardiv, de obicei după 60-65 de ani, cu evoluție îndelungată, care nu are transmitere genetică directă și la care au fost identificați factori de risc de natură genetică, nespecifici pentru boala Alzheimer, dar sugestivi pentru neurodegenerare.
Pe de altă parte, cercetătorii neuropatologi, cei care studiază post-mortem modificările anatomo-patologice cerebrale, au ajuns recent la concluzii tulburătoare pentru întreaga lume medicală; pe cohorte populaționale largi, ei au constatat că la aproximativ 30% dintre persoanele care în viață nu au avut niciun fel de tulburări cognitive, existau leziuni neuropatologice caracteristice pentru demența avansată din boala Alzheimer. Cu alte cuvinte, există și persoane care luptă cu boala, care funcționează bine d.p.d.v. cognitiv, deși au leziuni grave la nivel cerebral. De aceea este foarte mare interesul actual al cercetătorilor pentru descifrarea mecanismelor prin care această apărare e posibilă. Sunt noțiuni noi, cum ar fi rezerva cognitivă, densitatea sinaptică, care ar explica întârzierea declanșării demenței cu 5-10 ani.
Pentru că noua guvernare pregătește până la final de an o nouă lege a sănătății, cum v-ar plăcea să arate noul proiect?
Din punctul nostru de vedere, un prim pas ar fi crearea serviciilor de prim diagnostic, centre de memorie, ceea ce ar presupune existența câte unui centru specializat de diagnostic la comunitate de 500.000 – 700. 000 de locuitori. Ar fi nevoie de trei jumătăți de normă, pentru început, și de un spațiu care să cuprindă două sau trei camere, niște calculatoare și, sigur, cel puțin trei specialiști înalt calificați în domeniu: un psihiatru, un neurolog și un neuropsiholog.
Un alt aspect, care de această dată ține de Ministerul Educației, se referă la calificarea personalului și la planificarea forței de muncă. Este un aspect deficitar, atât calitativ, cât și numeric. De exemplu, la noi, un asistent medical care termină pregătirea nu are nicio supraspecializare; repartizat într-o unitate de psihiatrie sau de geriatrie, se califică la locul de muncă. În alte țări, specializarea în psihiatrie pentru un asistent medical durează trei ani.
A treia direcție ar fi aceea de creare a unor standarde minime de îngrijire și stabilirea unui profil medico-social al instituțiilor sau al serviciilor care instituționalizează vârstnicii cu tulburări psihice. Acest lucru înseamnă o colaborare între Ministerul Sănătății și Ministerul Muncii pentru crearea de servicii integrate, bineînțeles, cu o finanțare combinată a acestor servicii.