Pacienții cu leucemie limfocitară cronică (LLC) din România, dar și medicii hematologi atrag atenția că, pentru îmbunătățirea managementului acestei afecțiuni onco-hematologice, este nevoie de un subprogram finanțat distinct în cadrul Programului Național de Oncologie, care să susțină diagnosticarea precoce a pacienților, accesul acestora la tratament țintit și monitorizare, oferind beneficii evidente pentru pacienți și sistemul de sănătate.
Managementul integrat al bolii trebuie îmbunătățit prin folosirea unor instrumente moderne, precum telemedicina, adaptate la perioada de criză sanitară pe care o traversăm. Acestea sunt concluziile campaniei naționale „Îmbunătățirea managementului LLC în România”, care a fost organizată de Asociația Echitate în Sănătate, în parteneriat cu revista Politici de Sănătate, în principalele centre universitare de specialitate din întreaga țară.
În cadrul conferinței de încheiere a campaniei naționale „Îmbunătățirea managementului LLC în România”, la care a participat conf. dr. Adela Cojan, președinta Casei Naționale de Asigurări de Sănătate (CNAS), alături de reprezentanții mai multor Case Județene de Asigurări de Sănătate, ai Agenției Naționale a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale din România (ANMDMR) și ai Ministerului Sănătății, s-a subliniat necesitatea ca fiecare caz de leucemie limfocitară cronică să fie abordat integrat, de la diagnosticul molecular la tratamentul personalizat, monitorizare și, unde este necesar, recuperare.
„Colaborarea autorităților din Sănătate cu medicii specialiști și cu reprezentanții asociațiilor de pacienți este foarte importantă pentru a se lua cele mai bune decizii în sprijinul persoanelor afectate de LLC. Deși această perioadă este extrem de dificilă pentru întregul sistem de sănătate, trebuie să fim conștienți că, în majoritatea afecțiunilor, este esențială depistarea precoce și corectă tocmai pentru a crește șansele de vindecare și supraviețuire și, bineînțeles, pentru a reduce costurile din sistem. În prezent, avem opțiuni terapeutice excelente pentru pacienții români. Apariția terapiilor personalizate pentru tratamentul leucemiilor limfocitare cronice reprezintă un adevărat moment istoric, o șansă importantă la viață pentru pacienți la care soluțiile de tratament au devenit insuficiente pe parcursul evoluției bolii. De aceea suntem interesați să colaborăm cu specialiștii din domeniu, pentru a putea face toate demersurile și a introduce în sistemul de rambursare și testele de identificare a biomarkerilor, dar și variante de tratament nonchimioterapic: imunoterapia, terapia celulară sau alți anticorpi monoclonali. În ultima perioadă, s-a dezvoltat terapia CAR-T – cel mai nou tip de terapie existent în lume pentru leucemii – și vom căuta soluții pentru includerea, de anul viitor, a acesteia în tratamentul compensat integral al pacienților. Este important, însă, ca pentru această afecțiune să fim atenți și la partea de diagnostic precoce și, mai ales, de monitorizare vigilentă”, a declarat conf. dr. Adela Cojan, președinta Casei Naționale de Asigurări de Sănătate.
Pandemia a redus numărul cazurilor diagnosticate
LLC este cea mai frecventă limfoproliferare cronică, de aceea pacienți cu LLC trebuie monitorizați periodic. În actualul context pandemic, au fost luate câteva măsuri în acest sens: pacienții au putut să primească tratamentul de la medicul de familie, pe baza recomandării medicului curant, reducându-se, în anumite situații, necesitatea de deplasare a pacienților și, evident, riscul de infecție cu noul coronavirus. „Ne dorim ca această măsură să fie menținută pe tot parcursul acestei pandemii, dar și după aceea, pentru a putea îmbunătăți și pe viitor managementul acestor pacienți. Alte măsuri posibil de implementat: primirea de către pacient a recomandării de tratament pentru o perioadă determinată, până la o nouă evaluare a medicului curant, monitorizarea virtuală a pacientului, direcționarea geografică a tratamentului în funcție de reședința pacientului, coordonarea tratamentului de către medicul de familie. La începutul pandemiei, s-a observat o reticență atât a pacienților, cât și a medicilor în ceea ce privește deplasarea pentru evaluare, care a dus la o scădere a cazurilor diagnosticate. Însă, din luna mai, a început să crească numărul de pacienți identificați. În mod evident, numărul redus de cazuri noi depistate nu era cel real și mulți pacienți puteau suferi în lipsa diagnosticării”, a atras atenția conf. dr. Horia Bumbea, vicepreședinte al Comisiei de Hematologie din Ministerul Sănătății și coordonator al Laboratorului de citrometrie din cadrul Spitalului Universitar de Urgență București.
Diagnosticul imunofenotipic și molecular este o investigație susținută financiar, în prezent, fie de spitale, fie de companiile farmaceutice. „Realizarea acestor investigații este esențială nu numai pentru diagnosticul în sine, ci și pentru alegerea celei mai bune conduite terapeutice pentru fiecare pacient. În momentul în care se depistează o anumită modificare genetică, medicii știu foarte clar care este cea mai bună terapie țintită din arsenalul pe care îl au la dispoziție. În caz contrar, putem constata, după aplicarea terapiei standard, că tratamentul în care am investit timp, bani și sănătatea pacientului nu a avut rezultatele scontate. Un diagnostic corect și complet se face la debut. În clipa în care tratamentul este adecvat profilului pacientului, rezultatele pe termen lung sunt mult mai bune pentru acesta, iar costurile sunt mult mai mici. Cred că un prim pas ar fi să ne gândim la ideea unui subprogram pentru diagnosticul și monitorizarea moleculară citogenetică a pacienților cu LLC, în cadrul Programului Național de Oncologie, la fel cum se întâmplă în subprogramul pentru pacienții cu leucemii acute”, a concluzionat conf. dr. Nicoleta Berbec, medic hematolog și director medical al Spitalului Clinic Colțea din București. Leucemia limfocitară cronică începe să apară la persoane din ce în ce mai tinere, la vârsta de aproximativ 35-40 de ani, a mai atras atenția specialistul, și este important ca tratamentul adecvat să le permită reintegrarea în viața socială și profesională.
Casele județene de asigurări de sănătate: soluții
Dr. Ana Maria Nițulescu, expert Casa de Asigurări de Sănătate a Municipiului București (CASMB):
„Casele de asigurări de sănătate au nevoie de opinia pacienților și a medicilor pentru a-și îmbunătăți modalitatea în care relaționează cu pacienții, medicii specialiști și medicii de familie. Cred că perioada 2021-2027 reprezintă o provocare inclusiv pentru casele de sănătate și pentru asociațiile de pacienți, în dezvoltarea unor astfel de programe de comunicare care să stea la baza fundamentării unor astfel de modificări legislative. A introduce niște medicamente și niște programe sau subprograme în pachetul serviciilor decontate de CNAS nu este suficient, este nevoie ca și serviciile să fie adaptate, respectiv serviciile de medicină, telemedicină, modalitățile de prescriere și de interrelaționare cu pacienții și cu medicii”.
Prof. dr. Victor Dumitrașcu, director general CJAS Timișoara:
„Leucemia limfocitară cronică prezintă variații diferite în ceea ce privește evoluția de la un pacient la altul și, din acest punct de vedere, este foarte utilă o terapie nouă, care schimbă viața pacienților prin identificarea biomarkerilor și printr-un tratament personalizat ce oferă o nouă șansă la viață. Tratamentul țintit, care înlocuiește chimioterapia cu efecte puternice în unele cazuri, are, pe termen lung, cheltuieli scăzute. Este clar că trebuie să punem pe primul loc pacientul oncologic”.
Dr. Lucia Luminița Brustur Chirilă, director general CJAS Cluj:
„Accesul pacienților oncologici la terapii standard, precum și numărul pacienților care au beneficiat de medicamente în baza contractelor cost-volum pe primele luni ale anului 2020 au fost în creștere, comparativ cu aceeași perioadă a anului 2019. Discuțiile au relevat importanța decontării investigațiilor genetice și așteptăm propunerile fundamentate din partea profesioniștilor, astfel încât să existe o reglementare a unui subprogram pentru managementul de caz al pacienților cu LLC și o abordare integrată a acestor pacienți, pornind de la diagnostic, monitorizare și tratament”.
Ec. Radu Țibichi, director general CJAS Iași:
„Nevoia de servicii în patologiile oncologice și hemato-oncologice este în creștere. Terapiile sunt din ce în ce mai multe și mai performante, mai țintite, și noi trebuie să găsim soluții administrative pentru ca medicii să le poată prescrie în timp util pacienților, în baza unor dovezi fiabile. Pentru a asigura o sustenabilitate financiară și o eficiență crescută, ar trebui dezvoltate registre de boli sau de medicamente care să ne ofere o garanție a utilizării resurselor. Toate acestea au ca scop beneficiul pacienților, dar și ajutorarea profesioniștilor din domeniul sănătății cu fluxuri de lucru cât mai facile, cât mai puțin birocratice. Tendința în întreaga Europă este abordarea bolilor într-un management de caz și cred că ar fi timpul să facem modificări în acest sens și în legislația românească”.
de Valentina Grigore
