Politici de Sanatate

Janssen4Patients – prima platformă online adresată pacienților din România și din Europa Centrală și de Est

13 decembrie
14:14 2018
Janssen4Patients  – prima platformă online adresată pacienților din România și din Europa Centrală și de Est

Janssen, compania farmaceutică a Johnson & Johnson, a lansat Janssen4Patients – un concept unic de sprijin al organizațiilor de pacienți, al pacienților și aparținătorilor acestora, prin care utilizatorii pot accesa în propria limbă mai multe tipuri de conţinut. Janssen4Patients este singura platformă online care se adresează integrat tuturor persoanelor din țările Europei Centrale și de Est – România, Polonia, Cehia, Slovacia, Slovenia, Ungaria, Croaţia, Serbia și Bulgaria –, ceea ce face posibilă o interacțiune crescută între membrii acestora și schimbul de informații.

„Prin conectarea pacienților din România și Europa Centrală și de Est sub platforma Janssen4Patients, ne întărim angajamentul de a fi parteneri responsabili ai pacienţilor şi de a-i ajuta prin toate modalităţile care stau în puterea noastră să aibă o viaţă cât mai bună, în orice etapă a acesteia. Prin această platformă, le oferim pacienţilor acces la informaţii despre toate afecţiunile în care avem una dintre cele mai bune expertize, urmându-ne în acest mod principiul de a împărtăşi din cunoaşterea noastră şi de a implica activ pacienţii în înţelegerea diagnosticului pus şi în gestionarea cât mai bună a bolii. În România, vocea pacienților este din ce în ce mai auzită și credem că împărtășirea unor modele de lucru, conectarea la realitatea legislativă locală și la contextul internațional cu privire la sistemele de sănătate pot susţine iniţiative consistente ale asociațiilor de pacienți, local sau regional”, a declarat Christian Rodseth, Managing Director al Janssen România.

Scopul platformei online Janssen4Patients (www.janssen4patients.com/ro), disponibilă şi în limba română, este să contribuie la îmbunătăţirea cunoştinţelor pacienţilor despre afecţiuni şi despre sistemele de sănătate pentru ca aceştia să devină parteneri informaţi în gestionarea lor, prin:

  • acces la informaţii medicale despre schizofrenie, psoriazis, leucemie limfocitară cronică, mielom multiplu şi cancer de prostată, alături de opţiunile terapeutice disponibile;
  • creşterea capabilităţilor asociațiilor de pacienți din România prin cunoştinţe specifice şi interconectare pentru ca acestea să îşi poată consolida demersurile de reprezentare a intereselor pacienților la nivelul întregului ecosistem de sănătate.

„Consider foarte important acest portal, mai ales vorbind din postura organizatorului, în ultimii cinci ani, a masterclass-ului Școala Pacienților. Am susținut întotdeauna asociațiile de pacienți și credem că pacientul ar trebui să fie în centrul sistemului de sănătate. Iar informarea pacientului trebuie să fie prioritară. Un pacient informat face parte din echipa medicală, contribuind la succesul tratamentului”, a declarat Maria Vasilescu, publisher revista Politici de Sănătate, moderator al evenimentului.

„Am creat această platformă pentru a oferi, într-o formă cât mai clară și organizată, toate informațiile cu privire la simptomele și opțiunile de tratament pentru afecțiuni care produc un impact semnificativ atât în viața pacientului, cât și a aparținătorilor acestuia – de aceea, cunoașterea detaliilor despre acestea și a parcursului terapeutic cât și determinarea pacientului de a fi un partener informat în gestionarea propriei afecţiuni pot face diferența în evoluția condiției de sănătate”, a adăugat Ioana Nainer – Patient Engagement, Advocacy & CSR Lead în cadrul Janssen România.

Informații medicale documentate

Janssen4Patients oferă informații medicale documentate, tot conținutul fiind redactat de medici specialiști și tradus în cele nouă limbi aferente țărilor în care platforma este disponibilă. Informaţia medicală certificată acoperă în mod integrat afecţiunile descrise în cadrul portalului din perspectiva simptomelor, diagnosticului şi a variantelor de abordare terapeutică, precum şi componenta de gestionare a bolii la nivel emoţional şi psihologic de către pacienţi şi apropiaţii acestora.

„Sperăm ca, în curând, cât mai mulți pacienți să poată accesa acest site. Decizia fiecărui pacient în a aborda o terapie sau alta trebuie să fie făcută după o informare corectă şi alături de medicul specialist. Însă aceste informații trebuie să ajungă și la pacienții din spitale. FABC are deja un proiect prin care niște infochioșcuri vor fi în incinta mai multor spitale (deocamdată, la Institutul Oncologic Cluj și la Institutul Oncologic București), astfel încât oamenii să poată accesa acest gen de site-uri, cu informații verificate”, a afirmat și Cezar Irimia, președinte Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer (FABC).

Ceea ce face diferită platforma Janssen4Patients de orice altă platformă cu informații medicale este chiar secțiunea dedicată asociațiilor de pacienți (Advocacy Center), care oferă o serie de materiale educaționale și articole dezvoltate de specialiști globali în farmaco-economie, sisteme internaționale de sănătate, politici de sănătate și drepturile pacienților. Tot în această secțiune, este accesibil un index cu cele mai importante date de contact ale asociațiilor de pacienți din România și din ţările Europei Centrale și de Est, această facilitate fiind special introdusă pentru a încuraja dialogul dintre acestea, dar și posibilitatea pacienților – în mod individual – de a se adresa și a colabora direct cu asociațiile.

„Este important ca și reprezentanții asociațiilor de pacienți, dar și pacienții care doresc, să înțeleagă sistemul de sănătate, cum funcționează el din punct de vedere legislativ”, a declarat Rozalina Lăpădatu, președinte Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA).

Eficientizarea timpului medic-pacient

„Este foarte importantă colaborarea dintre medici și asociațiile de pacienți. Din păcate, realitatea la ora actuală arată că această relație nu este chiar cum ar trebui, dar efortul este conjugat de ambele părți. Din păcate, din cauza a numeroase motive, uneori nu reușim să oferim informația completă pacienților, iar aici rolul asociațiilor de pacienți este foarte important. În plus, acum, cu ajutorul acestei platforme, pacienții au acces la mai multe informații corecte, de calitate. Iar noi, ca medici, trebuie să promovăm astfel de lucruri către pacienții noștri. Din fericire, pacientul din România a crescut foarte mult, în ultimul timp, ca nivel informațional, dorește foarte mult de la medici și ne ajută foarte mult să avem contact cu un pacient care a avut acces, în prealabil, la informații concrete, verificate din punct de vedere medical. În acest fel, și timpul medic-pacient este eficientizat la maximum”, a afirmat dr. Renata Dediu, medic primar oncologie medicală.

„Timpul pe care îl alocăm pacienților și familiilor acestora este, uneori, limitat. Și chiar dacă avem timp să transmitem o informație destul de consistentă, șocul inițial al aflării diagnosticului, oricare ar fi el, este foarte mare, astfel încât mare parte din aceste informații pot să nu ajungă corect ori complet la destinatar. Astfel încât orice sursă de informație credibilă și valabilă este bine-venită”, a completat dr. Sorin Pletea, medic primar psihiatru, șef Secția 14 Psihiatrie a Spitalului Clinic de Psihiatrie „Prof. Dr. Alexandru Obregia”, coordonatorul Programul Național de Sănătate Mintală.

Autor: Valentina Grigore

Alte articole

TOP

revista politici de sanatate

revista politici de sanatate-Republica Moldova

OncoGen

Abonează-te la newsletter

:
: