Interviu cu Șef lucrări dr. Ruxandra Râjnoveanu, șef disciplină medicină paliativă, Universitatea de Medicină și Farmacie „Iuliu Hațieganu” Cluj Napoca.
Nevoile pacientului cu BPOC sunt complexe, iar îngrijirile paliative trebuie să facă parte din planul de tratament. Nevoile pacientului trebuie identificate dincolo de partea „vizibilă”, simptomatică, întrucât BPOC include și aspecte psiho-emoționale, sociale și spirituale. Din păcate, „accesul la diverse servicii de îngrijiri paliative, fie că vorbim de unități cu paturi, fie de ambulatorii sau sub formă de echipe mobile în spital, de îngrijiri la domiciliu sau în centre de zi, este foarte deficitar. O estimare arată că peste 10% dintre persoanele cu bronhopneumopatie obstructivă cronică ar avea nevoie de îngrijiri paliative la nivel global”, atrage atenția dr. Ruxandra Râjnoveanu.
Care sunt condițiile care duc la necesitatea îngrijirilor paliative în BPOC?
Dacă vorbim strict din punctul de vedere al unor criterii de internare în centrele de îngrijiri paliative, este vorba de pacienții cu VEMS sub 30-40%, acesta fiind elementul funcțional corespunzător formelor severe, respectiv foarte severe de boală. Conform criteriilor menționate în OMS 253/2018, este recomandată îngrijirea paliativă în formele evolutive de boală care au apelări repetate la serviciul de urgență sau spitalizări frecvente pentru exacerbări și/sau insuficiență respiratorie. Din punctul de vedere al simptomelor, sunt necesare astfel de îngrijiri la persoanele cu dispnee severă în repaus sau la efort minim, care nu mai răspunde la tratamentul de fond ori răspunsul este minimal, la persoanele care au o saturație sub 88% în aerul ambiental sau cu hipercapnie asociată (elemente de insuficiență respiratorie de tip II), dar și la cele care se confruntă cu o scădere neintenționată în greutate – mai mult de 10% din greutatea corpului în ultimele 6 luni.
Se poate estima care este nevoia de îngrijiri paliative la pacienții cu BPOC din România?
Este greu să avem o asemenea statistică în România, atâta vreme cât boala în sine este subdiagnosticată. La nivel global, se estimează că 10% din bolnavii cu BPOC ar putea necesita îngrijiri paliative. Însă ce putem spune cu certitudine este că nevoia de îngrijiri paliative la pacienții cu boli cronice non-oncologice este mai mare decât la persoanele cu boli oncologice. Potrivit unui consens din 2018, îngrijirile paliative, ca abordare holistică, se recomandă la indivizi indiferent de vârstă, dacă au o suferință serioasă legată de sănătate din cauza unei boli severe sau cu o evoluție spre finalul vieții.
Ce înseamnă pentru un pacient cu BPOC să aibă acces la aceste îngrijiri paliative?
Având în vedere că boala nu poate fi vindecată, iar prognosticul este, într-un final, nefavorabil, indiferent de durata bolii, se recomandă ca integrarea acestor îngrijiri paliative să se facă încă din momentul diagnosticului. Este o recomandare care vine unanim de la nivelul societăților internaționale (americană și europeană) de boli respiratorii. Îngrijirile paliative presupun o abordare holistică adresată atât pacienților, cât și familiilor lor, iar scopul este de a oferi o calitate mai bună a vieții, printr-o prevenție și un tratament al suferinței, care vizează multe dimensiuni: suferința fizică, psiho- emoțională, socială și spirituală. Dacă pacientul se află în momentul diagnosticului, îngrijirea paliativă poate ajuta foarte mult prin componentele de informare, educație și asistență socială. Dacă boala se agravează, se poate adăuga tratamentul paliativ al simptomelor care nu mai răspund atât de bine la partea farmacologică. Astfel, se poate interveni cu opioide pentru dispneea și tusea refractare. Având în vedere conceptul de suferință totală, ajutorul psiho-emoțional, alături de cel fizic, social și spiritual, reprezintă direcție de îngrijire pe toată traiectoria bolii.
Avem unități specializate în acordarea de îngrijiri paliative pacienților cu această patologie?
În ceea ce privește unitățile medicale, mai avem mult de lucrat la componenta de îngrijiri paliative. Accesul la centre de îngrijire gen spital sau ambulator, la echipe mobile în spital, îngrijiri la domiciliu sau în centre de zi este deficitar. Criteriile Autorității Naționale de Management al Calității în Sănătate (ANMCS) stipulează necesitatea ca unitățile medicale să aibă și un compartiment de îngrijiri paliative, atât la nivelul populației pediatrice, cât și adulte, iar astfel cadrele medicale sunt încurajate să se implice în plan de formare profesională și educație, prin absolvirea de programe de instruire acreditate de organisme profesionale competente.
Care sunt categoriile de medici care pot acorda îngrijiri paliative?
Este vorba de medicii specialiști care au atestat de îngrijiri paliative. Condiția pentru a te înscrie și a urma acest atestat este să fii medic specialist/primar confirmat într-o specialitate clinică, inclusiv medicina de familie, precum și medici de medicină generală cu drept de exercitare a profesiunii de medic. Atestarea se face din doi în doi ani, iar durata lui este de 18 luni.
Cum pot fi atrași cât mai mulți medici spre această specializare?
Eu cred că trebuie să încercăm și să reușim să sensibilizăm studentul, viitor rezident, plecând de la nivel educațional, astfel încât să știe că se poate face mai mult pentru pacient și pentru cei care îl îngrijesc, în mai multe dimensiuni, nu doar strict fizic. Trebuie să le arătăm ce înseamnă aceste îngrijiri paliative și cât de mult pot conta pentru calitatea vieții pacientului și a familiei acestuia. În acest sens, ar fi nevoie de includerea disciplinei Medicină paliativă/Îngrijiri paliative în curricula cât mai multor universități de medicină și farmacie din țară. La UMF Cluj s-a introdus anul acesta disciplina Medicină paliativă la studenții din anul VI ai Facultății de Medicină, la anul IV în Programul de studiu de asistență medicală generală și la anul II la Programul de studiu balneofiziokinetoterapie și recuperare medicală. La aceste ore, studenții sunt familiarizați cu noțiunile de bază ale îngrijirii paliative. Chiar dacă suntem la început de drum, vedem cum tinerii studenți se deschid spre această disciplină când văd cât de multe pot face pentru un pacient, atât medical, cât și din punctul de vedere al comunicării, ascultării active și empatiei, componente vitale ale profesiei de medic.
de Valentina Grigore