Politici de Sanatate

HEMOFILIA – afecţiune tratabilă, dar netratată corespunzător până în prezent

14 ianuarie
12:10 2014
HEMOFILIA – afecţiune tratabilă, dar netratată corespunzător până în prezent

Daniel Andrei,

Asociaţia Română de Hemofilie, preşedinte, pacient

 

Hemofilia nu reprezintă doar o simplă confruntare cu o situaţie stresantă de viaţă, ci și o confruntare cu fragilitatea vieţii şi cu realitatea handicapului. Dacă de multe ori ni se pare dificil să facem faţă vieţii într-o modalitate sănătoasă şi eficientă, confruntarea cu ameninţarea unui sindrom hemoragic şi complicaţiile ulterioare reprezintă pentru orice bolnav de hemofilie o problemă stringentă.

Hemofilia este o boală înnăscută, cronică şi moştenită de la mamă, ce are la bază deficitul unui factor de coagulare a sângelui, astfel încât este necesar un tratament de suplimentare cu factorul de coagulare lipsă pe toată durata vieţii.

Hemofilia este o afecţiune rară. Caracteristic şi definitoriu pentru această boală este sângerarea excesivă şi prelungită, fără tendinţă de oprire. Hemofilia se clasifică în funcţie de factorul de coagulare care lipseşte din organism:

Hemofilie A – în care lipseşte factorul de coagulare VIII;

Hemofilie B – în care lipseşte factorul de coagulare IX;

Hemofilie C – în care lipseşte factorul de coagulare XI.

Frecvenţa ei în populaţia generală se situează la circa 100 de bolnavi la 1 milion de locuitori, cea de tip A fiind de aproximativ 5-6 ori mai frecventă decât hemofilia de tip B.

Manifestările bolii sunt dependente de severitatea acesteia. Pacienţii cu formă severă prezintă frecvent hemoragii, cel mai des în articulaţii şi muşchi cu o frecvenţă săptămânală, ca urmare a unor traumatisme minore.

Regulile/sugestiile tratamentului în hemofilie:

1. Cu cât mai devreme, cu atât mai bine. Un tratament efectuat cât mai repede duce la prevenirea eventualelor defecte de mai târziu. Mai mult sânge în încheietură sau în muşchi, mai mari vor fi defectele cauzate de acest lucru şi mai mult timp este necesar pentru încheietură sau muşchi să se refacă.

2. Dacă te îndoieşti, totuşi tratează. Dacă o persoană cu hemofilie crede şi simte că are loc o sângerare, aceasta ar trebui tratată. Aşteptând până când se observă creşterea temperaturii la nivelul încheieturii, tumefierea sau durerea deja este foarte târziu.

3. O singură injecţie la timp salvează Factor VIII / IX. Tratând cât mai devreme posibil, o mică doză adesea opreşte o sângerare. Aşteptând până când sângerarea se dezvoltă, aceasta va necesita mai multe doze.

Motivaţi de gândul că toţi bolnavii cu hemofilie au dreptul la tratament şi îngrijire asemănătoare cu a pacienţilor din ţările europene, Asociaţia Română de Hemofilie a realizat numeroase demersuri pe lângă Ministerul Sănătăţii şi activităţi de conştientizare a situaţiei în care se află aceşti bolnavi.

Asociat hemofiliei, vorbim de boala vonWillebrand, ce se caracterizează prin apariţia unor sângerări repetate datorându-se existenţei unor deficienţe calitative sau cantitative ale factorului vonWillebrand. Această boală afectează atât băieţii, cât şi fetele. În acest moment vorbim de un număr ce atinge aproape 2.000 de pacienţi cu hemofilie şi boala vonWillebrand care trăiesc în România.

Dacă ţările dezvoltate urmăresc asigurarea tratamentului cu produse recombinate şi profilaxia la toţi bolnavii, în cazul României se practică doar tratamentul substitutiv.

Pe fondul situaţiei critice cu care se confruntă bolnavii de hemofilie şi al necesităţii sincronizării cadrului naţional, la recomandările Comisiei Europene,  pe 4 octombrie 2013, cu ocazia desfăşurării la Bucureşti a Conferinţei Europene de Hemofilie, Ministerul Sănătăţii (MS), Consorţiul European de Hemofilie (CEH) şi Asociaţia Română de Hemofilie (ARH) au încheiat un parteneriat în vederea stabilirii unui mecanism de colaborare şi consultare în domeniul hemofiliei.

În contextul actual, există numeroase recomandări internaţionale de care ar trebui să se ţină cont. Recomandările Directoratului European pentru Calitatea Medicamentelor, ale asistenţei medicale şi ale Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii recunosc hemofilia ca afecţiune ce necesită un tratament special cu medicamente esenţiale pentru viaţă, 3 UI/capita/an – factori de coagulare de substituţie.

Principalele probleme cu care se confruntă un pacient cu hemofilie în România:

1. Insuficienţa fondurilor alocate, fapt ce pune viaţa  pacienţilor în pericol;

2. Alocarea sumelor pe unităţi sanitare şi judeţe într-un mod lipsit de transparenţă – lipsa accesului bolnavilor la aceste informaţii. Milităm ca tratamentul să urmeze pacientul şi nu invers;

3. Costurile medii prevăzute în actele normative menţionate sunt stabilite în mod arbitrar şi nu au vreo legătură cu costurile reale necesare pentru asigurarea unui tratament corespunzător acestor bolnavi.

Pe fondul acestor disfuncţionalităţi, parteneriatul semnat între MS, CEH şi ARH reprezintă un document necesar consultării şi colaborării dintre cele trei părţi semnatare. Ministerul Sănătăţii, conform documentului amintit, va urmări să:

– Includă hemofilia ca prioritate naţională în Strategia naţională de sănătate, începând cu anul 2014, şi îi defineşte principalele direcţii de acţiune;

– Constituie un grup de lucru, format din 1 reprezentat al MS, 1 reprezentant al CNAS, 1 reprezentant al Comisiei de Hematologie a MS şi 1 reprezentant al ARH, care se va întruni trimestrial pentru analiza şi evaluarea situaţiei bolnavilor cu hemofilie, în vederea identificării măsurilor adecvate pentru soluţionarea disfuncţionalităţilor şi problemelor apărute;

– Ia măsurile legislative necesare în vederea asigurării accesului egal al bolnavilor cu hemofilie din România la o terapie de substituţie eficientă şi performantă;

– Elaborează cadrul legislativ necesar pentru înfiinţarea, organizarea şi funcţionarea centrelor naţionale/regionale de asistenţă medicală comprehensivă (completă) pentru hemofilie şi centrelor naţionale/regionale pentru tratamentul hemofiliei, întrucât adulţii cu hemofilie din România au serioase deficienţe articulare şi motorii, dezvoltând dizabilităţi permanente, ceea ce le face dificilă inserţia profesională şi întemeierea unei familii.

Propunerile Federaţiei Mondiale de Hemofilie:

 • Tratarea hemofiliei cu concentrate de factori derivate din plasmă reprezintă o investiţie ce reduce impactul economic al bolii. O persoană cu hemofilie se va recupera mai repede dintr‑o sângerare dacă este tratată cu factor şi nu cu crioprecipitat, plasmă proaspătă congelată sau masă eritrocitară;

• Desfăşurarea asistenţei medicale trebuie să se realizeze în centre speciale, tratamentul complex al bolii necesitând o echipă şi o infrastructură adecvate unei asistenţe complexe. Mai mult de 90% din costul tratamentului pentru hemofilie reprezintă de fapt costul de administrare a factorului de coagulare. Studiile de economie medicală au evidenţiat că supervizarea tratamentului de către un asemenea centru reduce semnificativ costurile pe termen lung.

• Tratamentul la domiciliu este cea mai cost-eficientă modalitate terapeutică. El reduce cu 400% numărul consultaţiilor şi al internărilor în spital, scade absenteismul şcolar şi profesional.

Consumul mediu/capita în România NU se poate compara cu nicio altă ţară. Bulgaria deţine 2.1 UI/capita, Polonia – 4,7 UI/capita, Grecia – 3,6 UI/capita, Slovenia – 6,1 UI/capita, Cehia-3,9 UI/capita, Germania – 6,9 UI/capita, Marea Britanie – 7,2 UI/capita, Ungaria – 6,3 UI/capita, Franţa – 6,2 UI/capita, Rusia – 4,7/capita, Irlanda – 8 UI/capita şi lista poate continua, nu înainte de a arăta procentul ce îl oferă România pacienţilor cu hemofilie, şi anume că ne situăm la 0,5 UI/capita, ceea ce denotă o diferenţă uriaşă, tradusă în problemele dramatice cu care se confruntă pacientul din România.

ConcluziE:

De anul acesta, hemofilia este pe buget separat, împreună cu talasemia. Încă nu ştim care va fi impactul acestei decizii. Deocamdată nu s-a schimbat nimic în ceea ce priveşte bugetul. Totuşi, costurile nu sunt estimate corect şi nu există buget alocat pentru:

– tratament profilactic, deşi este criteriu de tratament;

– tratament la domiciliu, ceea ce duce la tratarea tardivă a episoadelor hemoragice şi evoluţie inevitabilă spre anchiloză.

Pacienţii cu hemofilie care au inhibitori nu există în legislaţie, ei există doar în viaţa reală. Din păcate, cu fiecare episod de sângerare articulară tratat incomplet sau iniţiat târziu, evoluţia noastră va fi către anchiloze şi sechele. Asta dacă nu ne este pusă în pericol viaţa.

 

Alte articole

TOP

REVISTA POLITICI DE SANATATE

Editii speciale

revista politici de sanatate-Republica Moldova

Abonează-te la newsletter

:
: