Interviu cu conf. dr. Horia Bumbea, medic primar hematologie clinică, vicepreședinte al Comisiei de hematologie din cadrul Ministerului Sănătății. Autor: Valentina Grigore
O boală rară, așa cum este catalogată și hemofilia, necesită mult mai mult efort din partea specialiștilor și a asociațiilor de pacienți pentru a putea beneficia de un management corect. De la accesul la tratament și la analizele esențiale, uniformizate pe tot teritoriul țării, Programul Național de Hemofilie mai are câteva aspecte de pus la punct, în ciuda faptului că finanțarea este mult mai bună decât în anii precedenți. Ce le lipsește persoanelor diagnosticate cu hemofilie și cum ar arăta un management corect al bolii – ne-a explicat conf. dr. Horia Bumbea, medic primar hematologie clinică, vicepreședinte al Comisiei de hematologie din cadrul Ministerului Sănătății.
Este programul național de hemofilie corect finanțat, dimensionat după nevoile reale ale pacienților?
În momentul de față, este mult mai bine finanțat decât în trecut, am avut o schimbare a finanțărilor în urmă cu mai mult de un an, când la propunerea mai multor colegi implicați în Programul de Hemofilie am reușit să îmbunătățim protocolul național de hemofilie și talasemie, care nu mai suferise modificări din 2008. În urma protocolului pe care noi l-am propus din partea Comisiei de Hematologie, s-a mărit finanțarea de aproape trei ori, luându-se în calcul toate necesitățile cerute în noul protocol care să adapteze cât mai mult managementul pacienților cu hemofilie la cerințele ghidurilor internaționale și, în special, al celor europene. Într-un mod de apreciat, factorul de decizie (Ministerul Sănătății) și cel de finanțare (CNAS) și-au facut datoria. Acceptând noul program național (PN) și venind cu o finanțare care să corespundă pretențiilor de 4UI/cap/an de F VIII (EDQM și EHC), s-au creat condițiile unui tratament „adecvat” pentru Europa.
Se cheltuie toate toți banii prevăzuți pentru acest program național?
Sunt încă zone în care trebuie să se mai optimizeze utilizarea acestor fonduri, pentru că au fost multă vreme probleme legate de anumite proceduri prin care puteau să fie folosite fondurile în funcție de necesitate. Nu era foarte clar stipulat cum se poate schimba finanțarea de la un tip de procedură la altul, acolo unde era necesar. Acest lucru a fost și el rezolvat în timp. În noul protocol, este mult mai elastic modul acesta de utilizare a fondurilor. Ideea este să se folosească banii acolo unde este nevoie. Pentru că și pacienții pot să dezvolte anumite situații care nu erau prevăzute, sunt pacienți care pot să dezvolte inhibitori la factorii de coagulare și atunci au nevoie de alte medicamente care prevăd alte proceduri de finanțare. Regretabil, motivat și de noutatea și de complexitatea PN (cel puțin șapte subcapitole, pentru cel puțin șase tipuri de boli – HA, HAB, BvWillebrand, cu și fără inhibitori) gospodărirea a fost nesatisfăcătoare (73% din buget consumat, din care 33% în ultimul trimestru al anului, rămânând în bună măsură sub formă de stocuri importante la sfârșitul anului în toate județele țării).
Medicii, puțini la număr (cel puțin cinci județe fără hematolog), și pacienții cu organizațiile lor trebuie să adere la recomandările protocolului (doză, ritm de administrare etc., convinși de impactul decisiv al substituției nu numai pe speranța de viață, cât și pe calitatea vieții, cu implicații economice favorabile.
Există fonduri pentru toate persoanele cu hemofilie care au nevoie de tratament?
Protocolul național a fost evaluat și în funcție de situația care a fost raportată. Deci, în principiu, s-au luat aceste lucruri în calcul. Sperăm ca dificultățile administrative (licitații, caiet de sarcini etc.) să fie depășite, aflându-ne în cel de al doilea an cu această activitate pe noul PN, deci, având mai multă experiență.
Există și alte tulburări de coagulare, în afară de deficit de factorul VIII și IX?
Există și alte tulburări de coagulare care, din păcate, nu au putut fi cuprinse în protocolul de hemofilie pentru că sunt tulburări de coagulare mult mai rare. Însă, în situații punctuale, se poate lua o decizie de finanțare individuală, cu aprobarea de către Comisia de Hematologie și de către Casa de Sănătate, eventual. Dar dorim să asigurăm tratament și acestor pacienți printr-un program separat sau auxiliar. Astfel de cazuri sunt dificil de tratat pentru că uneori necesită niște medicamente care nu au finanțare printr-un program național. Trebuie găsită o modalitate prin care și aceste boli, care au și ele un cost de tratament asemănător hemofiliei, să poată fi incluse într-un program de finanțare și spitalul să poată manageria ușor, din punct de vedere financiar, un astfel de pacient. Medicamentele pentru deficite mai complexe de coagulare există, dar nu sunt incluse într-un program de finanțare.
Cum poate fi îmbunătățită diagnosticarea cât mai precoce a hemofiliei?
Aici intervin colegii din pediatrie, deoarece ei se confruntă cu acești pacienți, din perioada copilăriei, și atunci e foarte important să iei primele măsuri. Protocolul actual are și acest atu, de a putea face profilaxie primară. Analizele care depistează boala sunt în special cele legate de analiza testelor de coagulare, dar acestea sunt oarecum sugerate și de simptomele pe care le-ar putea avea copiii. Orice sindrom hemoragic care apare, orice sângerări care apar la un copil pot să sugereze că există o problemă la nivelul coagulării și atunci primul test de screening care se face în mod uzual și care este un test de rutină, de altfel, este o coagulogramă. Pe această analiză se văd modificări care ulterior trimit pacientul către un laborator specializat în teste de hemostază, care să identifice cauza. În același timp, istoricul din familie este foarte important ca să orienteze spre testarea copiilor chiar înainte să apară această boală, în special la descendenții masculini în familiile în care există bolnavi de hemofilie.
Există o uniformizare a accesului la analize și la tratament la nivel național?
În mod normal, programul de tratament este uniformizat. Bineînțeles că există și niște zone de competență care sunt în special apropiate centrelor universitare și sunt anumite teste de hemostază care nu sunt disponibile în toate regiunile țării. În acest sens, cu siguranță mai sunt mult lucruri de îmbunătățit. Și este o necesitate de a avea aceste teste de hemostază și în timp util, pentru că, de regulă, atunci când trebuie să faci un tratament unui pacient hemofilic, ai nevoie repede de rezultatul acestor teste. Dacă îți vin după două săptămâni, tu deja trebuia să iei niște măsuri, îți trebuie o cuantificare a deficitului de coagulare și, în funcție de asta, stabilirea tratamentului optim.
Cum se pot implica asociațiile de pacienți în a oferi condiții mai bune pacienților cu hemofilie?
Asociațiile de pacienți au un rol important pentru că au creat permanent o presiune asupra autorităților și au adus în față necesitățile și nevoile pe care le au pacienții. Și în acest sens, eu consider că asociațiile de pacienți trebuie să fie susținute pentru cât mai multe afecțiuni, în special atunci când vorbim despre boli rare, unde nu se pune o presiune foarte mare, nefiind bolnavi foarte mulți. Hemofilia este o boală rară, deci este exact un model de astfel de situație, asociația de pacienți poate să facă o evaluare clară a situației și a necesităților pentru acești pacienți. Asociațiile de pacienți au, cu siguranță, cel puțin o formă de registru, nu un registru în cel mai strict sens al cuvântului – adică un alt fel de instrument prin care toți pacienții care sunt incluși în acest registru au anumite caracteristici care îți oferă mult mai mulți indicatori și atunci tu poți să dezvolți, dintr-un registru de boală, niște indicatori care să îți arate care este rata de morbiditate, de mortalitate, rata de recădere, rata de supraviețuire la o anumită boală, de exemplu. Toți acești indicatori sunt foarte importanți pentru a vedea și eficiența unor terapii sau chiar a unor concepte de management. Asta ar însemna un registru de boală, de fapt!
