La 10 ani de la prima ediție a Școlii de vară a pacienților cronici, persoanele aflate în dializă și cele cu transplant s-au reunit la Saturn pentru a discuta cu medicii despre particularitățile bolilor lor. ” Scopul acestui eveniment pe care îl organizăm din 2014 este de a veni în sprijinul pacienților și al aparținătorilor cu informații și activități care să faciliteze gestionarea independentă de către pacient a propriei stări de sănătate și, în consecință, să contribuie la creșterea calității și siguranței vieții acestuia”, a explicat Gheorghe Tache, președintele Asociației Transplantaților din România (ATR).
Care sunt temele care au suscitat interes la această ediție a Școlii de Vară?
La ediția 2024 a Școlii de vară a pacienților cronici au participat 105 persoane, dintre care 90 sunt pacienți cu transplant renal, hepatic și de cord, dar și pacienți în dializă, iar restul – însoțitori ai pacienților. Această ediție a avut o particularitate mai deosebită față de edițiile anterioare, caracterizată prin faptul că programul în sine s-a axat jumătate de zi pe parte de informare medicală, iar cealaltă parte a zilei – pe activitatea fizică. Atât din constatările noastre, cât și în urma indicațiilor pe care le primim de la medicii noștri specialiști, credem că un accent deosebit în conduita noastră trebuie să fie pus și pe pregătirea fizică, pe mișcare, în general.
De altfel, pe perioada Școlii de vară s-a reunit și echipa de fotbal pe care ATR a organizat-o și o susține în vederea participării la Transplant Football World Cup 2024 (08 – 14 septembrie), în Cervia, Italia. „Băieții noștri” constituie un exemplu pentru ceilalți pacienți că „pot îndrăzni”. Evenimentul de la Cervia este un omagiu adus donatorilor, în particular, și vieții, în general. Participarea băieților la campionat este posibilă și cu ajutorul sponsorilor – Vrasinter SRL, ADF-Focșani, Biotur Exim SRL, Mobisho Sport, As Romprim București, TERRA sport SRL.
Participanții la Școala de vară au apreciat faptul că am avut o diversitate de informații medicale axate în mod special pe nevoile lor. Ne bucurăm, ca asociație, că am putut să răspundem unor nevoi frecvente de informare. Medicii invitați au discutat aspecte din sfera gastroenterologiei, oncologiei, nutriției, medicației imunosupresoare, medicinei de urgență, ORL, balneologiei, etc și au răspuns la întrebările pacienților.
Lucrările Școlii de vară au fost organizate cu sprijinul mai multor parteneri: Echipamente pentru Construcții SRL (EPCO), Astellas Pharma și Braun România, cărora li se alătură peste 200 de persoane care au donat pentru acest proiect în cadrul Swimathon București 2024. De asemenea, mulțumim Primăriei Municipiului Mangalia pentru susținerea acordată prin punerea la dispoziție a spațiilor pentru desfășurarea activităților Școlii de Vară a pacienților cronici și a terenurilor de antrenament pentru echipa de fotbal.
Care sunt nevoile pacienților pre și post- transplant pe care îi reprezentați?
Pacienții pre- transplant au nevoie de mai mulți donatori de organe. Pe lista de transplant sunt înscrise aproximativ 4.000 de persoane, însă capacitatea României de a realiza transplanturi este de 320- 330 pe an.
România este codașa Europei în ceea ce privește raportarea numărului de donatori la milionul de locuitori. Singura soluție este de a impulsiona și de a uni toate forțele din structura de transplant, dar și de a informa populația despre caracterul benefic al acestei proceduri medicale. Noi, la nivel de asociație, mergem anual în mai multe orașe din țară cu o echipă formată din 14 voluntari și încercăm să stăm de vorbă cu oamenii de pe stradă, mergem în spitale și în școli, mergem și în biserici pentru a vorbi despre beneficiile transplantului de organe, despre procedura legală și ceea ce înseamnă, de fapt, transplantul.
Singura și unica șansă este de a se realiza transplanturi cu organe de la donatori aflați în moarte cerebrală. Din discuțiile noastre, am constatat că aproximativ 80% dintre persoane sunt de acord cu donarea de organe, dar nu știu exact care este procedura.
Le explicăm că este vorba de proceduri medicale legale care trebuie respectate, iar prelevarea de organe se poate face numai cu consimțământul scris al rudelor (până la nivelul patru) persoanei aflate în moarte cerebrală.
Ar trebui îmbunătățit cadrul legislativ existent în domeniul transplantului?
Legea transplantului din România este o lege de nivel european, însă problema este menționarea consimțământului informat – adică dacă o persoană nu își dă consimțământul în scris pentru donarea de organe, nu se poate face prelevare. În alte țări funcționează consimțământul prezumat – dacă o persoană nu și-a exprimat, în timpul vieții, refuzul de a deveni donator, atunci organele sale pot fi prelevate.
Câți membri are Asociația Transplantaților din România?
ATR este singura organizație de pacienți din țară care grupează, reprezintă și se adresează tuturor pacienților cu transplant și nevoie de transplant, indiferent de organul care și-a pierdut funcția. Sunt incluși și pacienții în dializă. Organizația funcționează din 1996 și are acoperire națională. Asociația grupează și reprezintă pacienții în pre-și post-transplant, indiferent de tipul organului- aproximativ 2000 de persoane înscrise. În evidențele oficiale există aproximativ 5200 pacienți cu transplant în viață. În rândul membrilor Asociației predomină persoanele cu transplant de rinichi.
Valentina Grigore
