Universitatea de Medicină și Farmacie ”Carol Davila” București, în calitate de lider de proiect, anunță începerea proiectului Dezvoltarea de instrumente de lucru specifice și programe de instruire pentru consolidarea rețelei naționale de centre de expertiză în boli rare, în vederea creșterii capacității de îngrijire integrată a pacienților – ExpertRARE.

Proiectul este implementat în parteneriat cu Universitatea de Medicină și Farmacie "Grigore T. Popa" Din Iaşi, Universitatea de Medicină și Farmacie "Victor Babeş" Timișoara, Universitatea de Medicină și Farmacie “Iuliu Hațieganu" Cluj-Napoca, Institutul Național De Endocrinologie "C.I.Parhon" București, Spitalul Clinic Județean de Urgență Craiova și Alianţa Naţională Pentru Boli Rare România.

Proiectul se implementează la nivel național și contribuie la îmbunătățirea eficacității și rezilienței sistemului de sănătate în domeniul bolilor rare – un domeniu strategic, cu impact transversal asupra întregii asistențe medicale – prin armonizarea practicilor, creșterea capacității profesioniștilor de a răspunde nevoilor pacienților și facilitarea colaborării între centrele de expertiză, universități și organizațiile de pacienți.

Obiectivul general:  creșterea capacității rețelei naționale de centre de expertiză în boli rare din România de a furniza îngrijire integrată, multidisciplinară și centrată pe pacient, prin dezvoltarea de instrumente de lucru comune și programe de instruire destinate personalului medical și non-medical implicat în managementul acestor patologii.

În cadrul proiectului va fi elaborat un set național de instrumente de lucru comune pentru centrele de expertiză în boli rare si se va asigura  formarea personalului medical (medici și asistente) din spitalele publice care au sau doresc să își acrediteze Centre de expertiză în bolile rare și să aplice în rețeaua națională de centre de expertiză pentru îngrijirea integrată a pacienților cu boli rare și/sau in Rețeaua Europeană de Referință (ERNs), după caz.

Rezultatele așteptate ale proiectului

• Elaborarea, validarea și operaționalizarea a 4 instrumente de lucru standardizate pentru rețeaua de centre de expertiză în boli rare, instrumente metodologice majore, care vor constitui repere unitare pentru practica medicală și formarea profesională în domeniul bolilor rare;
• Formarea și calificarea a minimum 1231 de profesioniști din domeniul bolilor rare, prin programe structurate, certificate și relevante pentru practica medicală și clinică.

Proiectul Dezvoltarea de instrumente de lucru specifice și programe de instruire pentru consolidarea rețelei naționale de centre de expertiză în boli rare, în vederea creșterii capacității de îngrijire integrată a pacienților – ExpertRARE, prin activitățile prevăzute, susține operaționalizarea strategiei naționale în domeniul bolilor rare și contribuie la implementarea standardelor rețelelor ERN (European Reference Networks), în special prin promovarea principiilor de: îngrijire centrată pe pacient, abordare transdisciplinară, formare continuă și transfer de cunoștințe. Prin livrabilele propuse, ExpertRARE creează premisele unei rețele naționale funcționale, capabile să colaboreze eficient, să răspundă nevoilor specifice ale pacienților cu boli rare și să contribuie la alinierea României la practicile europene în domeniu.

Valoarea totală a proiectului este de 34.820.463,94 lei, din care finanțarea nerambursabilă este de 34.202.278,63 lei, iar contribuția Uniunii Europene este de 28.127.970,73 lei.  Perioada de implementare este februarie 2026 – iunie 2028.