Problemele pacienților români și cele ale asociațiilor de pacienți din România ar putea fi eficient rezolvate prin realizarea unui pact național al asociațiilor de pacienți. Aceasta este concluzia la care au ajuns reprezentanții celor mai importante asociații de pacienți din România, reuniți la cea de-a doua ediție a Școlii Pacienților, eveniment organizat de COPAC și revista Politici de Sănătate la Palatul Parlamentului, în perioada 11-12 septembrie 2015.
“Problemele din sistemul de sănătate sunt mult mai mari și mai complexe, iar pe multe nu le putem rezolva noi, ca reprezentanți ai asociațiilor de pacienți. Din punctul meu de vedere, ceea ce ar trebui să facem noi, ca asociații de pacienți, ar fi să luăm exemplul colegilor din Bulgaria, care s-au unit sub un numitor comun. Ne unim pentru că avem această problemă care ne afectează pe noi toți, ca asociații de pacienți. În momentul în care vom găsi o soluție prin care toți să putem discuta și să găsim acel punct comun, fie că este vorba de finanțare, fie de programe naționale sau de tratament, vom putea merge în fața autorităților pentru a le spune exact ce ne dorim cu toții. Atunci vom rezolva ceva. Dacă vom merge individual, nu vom reuși să facem, niciodată, nimic”, a declarat Radu Gănescu, președintele COPAC.
Prezent la eveniment, președintele Comisiei pentru sănătate și familie din Camera Deputaților, conf. univ. dr. Corneliu-Florin Buicu, a explicat că “dorința Comisiei Europene și a sistemelor de sănătate este ca organizațiile de pacienți să aibă un rol din ce în ce mai important în stabilirea politicilor de sănătate la nivelul țărilor membre ale Uniunii Europene. Doresc să subliniez că la masa de discuții există oameni care provin din zone diferite, pentru că sănătatea populației ne interesează pe toți”.
Situația României în contextul european nu este deloc una simplă, în special dacă vorbim de accesul pacienților la servicii medicale. Potrivit europarlamentarului Cristian Bușoi, România este dezavantajată în orice tip de comparație: “Știm că sistemul românesc de sănătate nu este prietenos cu pacienții, iar rolul cel mai important și cel mai durabil pentru a-i sprijini pe pacienți îl au chiar asociațiile de pacienți. În acest moment, cred că asociațiile de pacienți din România au căpătat experiență, au deja o reputație și cred că rolul lor o să devină din ce în ce mai puternic în deciziile care se iau în Sănătate”.
Consilierul de stat al Administrației Prezidențiale, conf. univ. dr. Diana Loreta Păun, a punctat că problemele din sistemul de sănătate nu sunt numai legate de finanțare, ci și de legislație, organizatorice, de mentalitate: “Acestea pot fi rezolvate printr-o comunicare directă, printr-o informare bilaterală. Responsabilitatea trebuie să fie asumată de toți actorii sistemului, inclusiv de asociațiile de pacienți și de pacienți”.
De aceeași părere a fost și președintele CNAS, dr. Vasile Ciurchea: “Sigur că există foarte multe nevoi, pe care încercăm să le acoperim. Sigur că mai avem multe de făcut, dar nu putem singuri, fără sprijinul și înțelegerea pacienților. Nu sunt puțini bani cei pe care îi gestionează Casa de Asigurări de Sănătate de la 1 ianuarie la 31 decembrie, dar nu sunt suficienți și trebuie să-i gestionăm cât putem de bine”.
Președintele CNAS le-a explicat liderilor de asociații de pacienți prezenți la eveniment și modul în care funcționează negocierile pentru semnarea contractelor cost-volum. Subiectul a fost ulterior prezentat pe larg și de dr. Ioana Bianchi, Market Access Head Novartis Oncology Romania, care a precizat că aceste contracte au un impact pozitiv prin creșterea accesului pacienților la terapii inovatoare și prin creșterea pacienților tratați eficient de sistemul de sănătate. “Pe de altă parte, deoarece implică un proces de negocieri care durează, accesul poate fi întârziat”, a completat dr. Ioana Bianchi.
În ceea ce privește îmbunătățirea comunicării între pacienți și Agenția Națională a Medicamentului și Dispozitivelor Medicale (ANMDM), reprezentanții pacienților au sugerat crearea unui grup de lucru cu pacienții, asemenea celui existent la nivelul Agenției Europene a Medicamentului. Propunerea a fost bine primită și de vicepreședintele ANMDM, dr. Marius Tanasă, care a mărturisit că a existat o astfel de inițiativă: “Am încercat să o dezvoltăm și putem să o discutăm în continuare pentru a o îmbunătăți”.
Un alt mesaj-cheie al Școlii Pacienților 2015 a fost că este nevoie de o intensificare a comunicării și a colaborării între asociațiile de pacienți din România și din Bulgaria. În acest sens, s-a propus inclusiv realizarea unei conferințe comune între COPAC și celelalte asociații de pacienți din România și NPO (National Patients Organization) – cea mai mare organizație de pacienți din Bulgaria, care numără 80 de asociații.
“Țările vecine ar trebui să se întâlnească mai des. Discuțiile mi-au amintit de cele de acasă, fapt care demonstrează că avem aceleași probleme și că suntem supuși acelorași provocări. Avem foarte multe de învățat unii de la alții și trebuie să ne unim forțele deoarece împreună vom fi mai puternici, a declarat dr. Stanimir Hasurdjiev, președintele NPO.
La ediția din acest an a Școlii Pacienților au participat și dr. Horia Cristian, vicepreședintele Comisiei pentru sănătate și familie din Camera Deputaților, conf. univ. dr. Carmen Orban, managerul Institutului Clinic Fundeni, dr. Gabriel Tatu-Chițoiu, președintele Societății Române de Cardiologie, dr. Al Jashi Gladys Cristina, directorul medical al Spitalului Clinic de Urgență “Sf. Pantelimon”, precum și Beatrice Cioba, Senior journalist TVR, Mihaela Geoană, președinta Fundației Renașterea, dr. Alexandru Ionel, Chief Scientific Officer Novartis Pharma, Dan Cărbunaru, CEO Calea Europeană, Diana Pîrjol, consultant Banca Mondială, Mircea Voinea, CEO Voinea & Partners, Maria Yakova și dr. Ivan Vetsev, din partea NPO Bulgaria.
Școala Pacienților 2015 a fost organizată sub auspiciile Comisiei pentru sănătate și familie din Camera Deputaților, cu sprijinul Novartis.
