Pacienții trebuie să aibă acces mult mai bun la serviciile medicale, iar autoritățile trebuie să comunice mai eficient cu societatea civilă, pentru a se evita, pe viitor, probleme PRECUM cele cauzate de actuala pandemie de SARS-CoV-2, atrage atenția Radu Gănescu, președinte Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice (COPAC). O parte esențială în managementul unei boli cronice o reprezintă și educația, iar rolul asociațiilor de pacienți a devenit și mai evident în această perioadă în care persoanele bolnave nu au putut merge la spitale, riscând agravarea afecțiunilor de care suferă.
Deși România a părut închisă în aceste luni, asociațiile de pacienți au fost destul de active. Cum s-a derulat comunicarea cu pacienții?
Da, a fost o perioadă destul de dificilă pentru pacienții cronic, deoarece, îmi pare rău să o spun, deciziile comunicate de autorități au fost interpretate de fiecare așa cum a vrut. Iar cel mai mult au avut de suferit pacienții, mulți dintre ei neputând merge sau fiindu-le frică să meargă la spitale. Toate acestea nu fac decât să agraveze bolile de care suferă. Ne-am dat seama că, în afară de a ne implica punctual, trebuie să facem ceva concret pentru pacienți la nivel național. Am organizat foarte multe seminarii și conferințe online pentru pacienți, în care am avut alături, ca de fiecare dată, medicii, care le-au adus pacienților cele mai noi informații privind ghiduri, protocoale, terapii disponibile sau cele mai bune măsuri pentru managementul bolii de care suferă, mai ales în context pandemic.
Dar comunicarea cu autoritățile?
Aici nu am stat așa bine. Am încercat să venim în sprijinul autorităților cu soluții, dar, din păcate, nu prea am fost băgați în seamă. Pe viitor, trebuie găsită o soluție de comunicare mai bună a autorităților cu societatea civilă, cu pacienții, pentru că noi putem da soluții în timp real. În timpul perioadei de urgență au fost nenumărate cazuri în care a trebuit să intervenim punctual, din lipsă de alte soluții.
Am avut pacienți în Suceava, unde medicii au fost infectați și spitalul a fost închis, care au așteptat o soluție. N-a venit. A trebuit să intervenim noi, de la București, pentru a căuta la Suceava un grup care să controleze acei pacienți și să-i redirecționeze către alte spitale sau alte județe. La nivel local, nimeni nu a știut ce să facă și fiecare a încercat să-și acopere ineficiența. Am avut medici care nici măcar n-au luat în considerare reglementările Casei Naționale de Asigurări de Sănătate cu privire la neutilizarea cardului de sănătate în această perioadă. Am avut medici de familie care n-au vrut să elibereze rețete pentru pacienți. Chiar dacă CNAS le-a dat posibilitatea să continue tratamentul pacienților, fie prin telemedicină, fie prin prezența la cabinet, medicii au refuzat. Din nou, a trebuit să intervenim pentru ca pacienții să-și primească rețetele sau să meargă în centre universitare. Au fost pacienți care au trebuit să se deplaseze la farmacie sau în spital să-și ia rețetele, chiar dacă decizia transmisă a fost că medicamentele pot fi ridicate și de aparținători. Deciziile de la București s-au aplicat doar pe o rază de 30 de km.
Depresia, boala secolului
Pacienții sunt mai afectați de stări de anxietate și chiar depresie din cauza izolării îndelungate și a accesului dificil la serviciile medicale. Cum poate fi combătută această situație?
Traversăm o perioadă dificilă și persoanele cu boli cronice sunt cele mai vulnerabile, fizic și emoțional. Vedem tot mai des persoane în depresie, iar dacă vorbim despre pacienții cronic, în cazul lor, această stare este și mai accentuată. Chiar dacă multă lume crede că depresia este doar o stare proastă trecătoare și un moft, nu este așa. În această perioadă complicată de pandemie, lucrurile se agravează. Am demarat această campanie pentru a ajuta oamenii să înțeleagă că depresia este o afecțiune serioasă, iar cei care se confruntă cu ea au nevoie de ajutor. Este important să apelăm la serviciile specialiștilor acum și în orice moment ne simțim depășiți de situație. În plus, dacă cineva apropiat nouă suferă de depresie, să nu ignorăm. Să nu avem impresia că e o stare care va trece la un moment dat. Ignoranța are consecințe grave.
Campania pe care o derulăm atrage atenția asupra mai multor aspecte. Multe persoane care suferă de depresie au impresia că nu sunt în stare de nimic. În necunoștință de cauză, mulți oameni folosesc greșit termenul „depresie” și sunt „deprimați” dacă pierd un meci de fotbal, dacă nu le stau bine hainele, dacă li s-a rupt o unghie sau dacă nu mai au ketchup în frigider. Apropiații celor care suferă de depresie au impresia că această tristețe este un alint, un moft sau un capriciu și vor doar să fie în centrul atenției. Însă nu trebuie să ignorăm evidențele: depresia este considerată „boala secolului”. Aproape 300 de milioane de oameni suferă de depresie la nivel mondial, iar numărul celor care se sinucid ajunge la aproape 800.000, spune Organizația Mondială a Sănătății.
Medicamente și echipamente donate pacienților
Și pentru că vorbim de accesul la servicii medicale – care este situația în momentul de față?
Încă nu s-au deschis toate spitalele care au fost suport COVID-19. Lucrurile se mișcă foarte încet, iar timpul nu este în favoarea noastră. Ar trebui să facem circuite și protocoale mai repede, astfel încât toți pacienții să aibă acces la servicii medicale. Vedem că triajul și testarea funcționează greu la ora actuală: ne trebuie soluții mai bune ca perioada tampon în care trebuie să stai în triaj, în care aștepți rezultatul unui eventual test, să fie mult mai funcțională. Vedem că mulți pacienți deja încep să se ducă la spitale și aglomerația din spitalele de oncologie și din alte unități medicale își spune cuvântul.
În ultimele luni au existat foarte multe parteneriate privat-stat-societatea civilă. Cât de mult au fost ajutați pacienții?
La nivelul organizației pe care o reprezint am avut susținere, inclusiv din partea distribuitorilor, care ne-au ajutat cu medicamente pe care le-am donat pacienților. Una dintre problemele ultimelor luni a fost și lipsa medicamentelor, care acum s-a acutizat. Am avut donații de măști, de dezinfectanți, pe care le-am distribuit și noi mai departe către pacienți, mai ales către cei fără posibilități financiare. Însă am fi avut nevoie de mai multe. Mare parte dintre aceste parteneriate s-au dus către instituțiile publice. Așa și trebuia. Problema noastră este că atunci când te duci doar către spitale, trebui să fii conștient că 99% dintre cetățenii acestei țări trăiesc în afara spitalelor și au nevoie de medicamente, de dezinfectanți, de măști etc. pentru a-și desfășura viața de zi cu zi. Dacă ne concentrăm pe o categorie mai mică de persoane, riscăm să-i pierdem pe ceilalți. La fel s-a întâmplat și cu COVID-19: ne-am concentrat pe o patologie, dar am exclus orice alte patologii.
Cât de importantă este educația medicală în contextul actual?
Din păcate, suntem o societate mai puțin conștientă sau mai puțin implicată în prevenție și în educație medicală. Primul lucru pe care ar fi trebuit să-l facă autoritățile ar fi fost să se implice în educația cetățenilor prin transmiterea informațiilor corecte, prin explicații privind măsurile pe care trebuie să le respectăm. Pe de altă parte, decizia de a fi sănătos și de a mă proteja, pe mine și familia mea, depinde doar de mine și de modul în care mă comport. În primul rând, eu trebuie să conștientizez că am de-a face cu o problemă majoră de sănătate publică. Eu trebuie să mă protejez. Avem acasă vârstnici, sau persoane cu boli cronice, pe care trebuie să-i protejăm: de aceea purtăm mască, de aceea stăm la distanță.
de Valentina Grigore
