Psoriazisul este o afecțiune cronică, de lungă durată, pentru care nu există tratament curativ. Deși este cunoscută și răspândită, psoriazisul este în continuare una dintre afecțiunile care se lovesc de un zid de preconcepții. Și asta, din cauza impactului său vizibil asupra pielii.
Cu toate acestea, psoriazisul nu este doar o boală de piele, așa cum par să gândească mulți.
Iată că, deși vorbim despre a cincea importantă boală cronică netransmisibilă, după bolile cardiovasculare, cancer, boli respiratorii cronice și diabet, încă este mai simplu să ne referim la ce nu este psoriazisul.
Nu este doar o suferință a pielii. Semnele cutanate ale bolii sunt probabil cele mai cunoscute, dată fiind vizibilitatea lor, însă psoriazisul afectează întregul organism.
Psoriazisul nu este contagios. Psoriazisul nu este transmisibil și nu este cauzat de igiena precară, ci de elemente complexe care țin de factori genetici sau imuni.
Psoriazisul nu este rușinos. Din cauza aspectului fizic, persoanele cu psoriazis se confruntă frecvent cu discriminare din partea celor din jur, fiind stigmatizați.
Psoriazisul afectează 125 de milioane de oameni în întreaga lume, adică 3% din populație. În România, conform Societății Române de Dermatologie (SRD), prevalența psoriazisului este estimată la 4,9%. Deși reprezintă o boală incurabilă, psoriazisul poate fi controlat prin mijloacele actuale de tratament.
„Hai să PSOcializăm” este o campanie de conștientizare la nivelul publicului larg, al pacienților, profesioniștilor din domeniul sănătății și al autorităților, care își propune să atragă atenția asupra tuturor aspectelor bolii, inclusiv implicațiile psihologice, economice și sociale ale acesteia. Inițiată de compania AbbVie, campania se desfășoară în parteneriat cu Societatea Română de Dermatologie (SRD) și Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune – APAA.
Campania vrea să aducă în prim-plan nevoile pacienților cu psoriazis, să limiteze percepția eronată conform căreia aceasta este doar o „afecțiune a pielii” și să sublinieze faptul că deși nu este o boală vindecabilă, ea poate fi controlată și există o probabilitate foarte ridicată în prezent de a obține remisiunea în proporție mai mare de 90% a leziunilor cutanate.
Povara psoriazisului. Psoriazisul este o boală dureroasă, severă, cronică, netransmisibilă a sistemului imunitar, cu un impact major asupra calității vieții. Caracterul imprevizibil al psoriazisului, precum și faptul că este o boală cronică ce se prelungește pe tot parcursul vieții transformă această afecțiune într-o suferință greu de suportat, atât la nivel fizic, cât și psihic.
O problemă de sănătate publică, psoriazisul este o afecțiune cu diferite grade de severitate și se manifestă prin leziuni la nivelul pielii, afectare a articulațiilor, dar și prin probleme la nivel cardiovascular. În unele cazuri de psoriazis, afectarea articulară poate ajunge chiar la invaliditate, prin incapacitatea pacientului de a folosi mâinile și picioarele – o altă situație ce afectează profund calitatea vieții, în plan personal și profesional deopotrivă.
Astfel, conform datelor SRD, pacienții cu psoriazis sever ratează anual în medie între 3 şi 26 de zile de muncă, în timp ce 23% dintre aceștia afirmă că psoriazisul a influențat alegerea unei cariere profesionale. 50% dintre pacienţi relatează o calitate a vieţii scăzută din cauza discriminării la locul de muncă, în timp ce 34% dintre pacienții cu psoriazis au declarat că interacțiunile cu colegii de muncă s-au schimbat după ce au primit diagnosticul. În plus, 62% dintre pacienţi se confruntă cu probleme financiare din cauza bolii.
Implicații emoționale și psihologice. Psoriazisul este, prin natura sa, o boală cronică și, în prezent, incurabilă, cu un curs imprevizibil al simptomelor și factorilor declanșatori. Este deseori necesară gestionarea pe tot parcursul vieții, pentru a controla inflamația corelată cu boala, pentru a ajuta la evitarea sau întârzierea evoluției bolii sau dezvoltării altor afecţiuni.
Pe lângă componenta fizică (afectare cutanată, articulară), psoriazisul prezintă consecințe extrem de importante și la nivel emoțional. De aceea, este importantă și tratarea componentei psihologice a bolii (frustrare sau depresie), provocată de aspectul fizic.
Chiar dacă psoriazisul nu este contagios, din cauza bolii și a stigmatului care vine adesea la pachet, pacienții cu psoriazis trăiesc într-o izolare permanentă și se văd nevoiți să renunțe la lucruri mărunte de zi cu zi, la care mulți dintre noi nici nu gândim, cum ar fi mersul la salon, purtarea hainelor închise la culoare, înotul, mersul la plajă, îmbrățișările.
Din datele APAA, de teamă să nu fie judecați de către cei cu care intră în contact, 40% dintre pacienții cu psoriazis își ascund afecțiunea, iar 52% dintre pacienţii cu psoriazis se simt jenați sau rușinați în relațiile cu cei din jur, din cauza bolii.
- În România, studiile efectuate de SRD la nivel național arată că 60% dintre pacienţii cu psoriazis suferă de episoade depresive.
Creșterea incidenței anxietății, depresiei sau a ratei sinuciderilor în rândul pacienților cu psoriazis face imperioasă monitorizarea atentă a eventualelor afecțiuni psihice provocate de boală, deoarece calitatea vieții pacientului cu psoriazis este puternic influențată la nivel personal, social și profesional.
Schimbarea paradigmei de tratament în psoriazis. Psoriazisul nu poate fi vindecat, însă poate fi ținut sub control, cu tratamentul adecvat. Tratamentul adecvat poate oferi o remisiune completă sau aproape completă a leziunilor cutanate. Totodată, impactul acestuia se poate reflecta în toate aspectele vieții pacienților. Astfel, aceștia pot ajunge să facă lucruri pe care în mod normal nu le-ar face, cum ar fi să se expună pe tot parcursul anului, să inițieze relații personale, să iasă din izolare, să practice sport, să socializeze.
Pentru a gestiona eficient afecțiunea, astfel încât pacientul să ducă o viață normală, diagnosticarea precoce joacă un rol extrem de important. În baza leziunilor cutanate, medicul dermatolog este cel care poate stabili diagnosticul şi numai cu ajutorul său boala poate fi menținută sub control. Dată fiind complexitatea afecțiunii însă, în ultimii ani, abordarea tratamentului în psoriazis se face multidisciplinar, în echipă cu specialiștii cardiologi, diabetologi, reumatologi și, nu în ultimul rând, cu psihologi și psihiatri.
Oamenii au experiențe diferite cu psoriazisul și nu există un singur răspuns pentru toți. Medicul ia în considerare factori diferiți atunci când stabilește planul de tratament al unui pacient cu psoriazis, inclusiv severitatea formei de psoriazis și impactul asupra vieții cotidiene a acestuia. Opțiunile terapeutice în cazul psoriazisului variază de la terapii topice la tratamente biologice inovatoare.
Pentru persoanele cu forme ușoare de psoriazis, semnele și simptomele sunt controlate de obicei cu tratamente topice, creme sau unguente care se aplică pe piele, sau fototerapie, prin expunerea pielii la lumina UV naturală sau artificială.
Totuși, aproape 25% dintre persoanele care trăiesc cu psoriazis sunt considerate a avea formă moderată până la severă de psoriazis, ceea ce presupune că mai mult de 10% din suprafața pielii este afectată. În acest caz, de obicei, se recomandă tratamentele sistemice. Aceste tratamente acționează asupra întregului organism și deseori acționează asupra sistemului imunitar pentru a ameliora simptomele psoriazisului de pe suprafețe întinse ale corpului. Ele pot include medicamente orale, într-o formă lichidă sau pastile, sau biologice, medicamente injectabile care țintesc componente specifice ale sistemului imunitar, pentru a reduce inflamația.
Tratamentele sistemice orale acționează în corp pentru a trata psoriazisul, comparativ cu o singură zonă localizată. Diverse medicamente orale acționează în moduri diferite, așa cum este suprimarea sistemului imunitar, sau acționează ca anti-inflamatoare, pentru a reduce creșterea rapidă a celulelor pielii, similar cu modul în care acționează tratamentele topice și fototerapia.
Inovațiile cele mai recente în aria tratamentului pentru psoriazis sunt tratamentele biologice, care sunt un tip de tratamente sistemice. Acționând în interiorul corpului pentru a preveni inflamația, biologicele sunt prescrise deseori persoanelor care nu au răspuns bine la alte opțiuni de tratament.
Dezvoltarea biologicelor este considerată o etapă majoră în tratamentul pentru psoriazis, întrucât aceste tratamente țintite s-a dovedit că sunt eficiente. Acestea continuă să evolueze, pe măsură ce aflăm mai multe despre bolile cronice mediate imun și despre cum interacționează psoriazisul cu organismul.
Colaborarea medic-pacient în elaborarea planului de management personalizat. Organizația Mondială a Sănătății (OMS) caracterizează psoriazisul drept o boală gravă, din cauza naturii sale cronice și greutății mari pe care o poate avea în viața cotidiană a unei persoane, dacă nu este gestionată corect. Și nu este la fel pentru toată lumea – psoriazisul poate afecta fiecare persoană diferit. Prima condiție pentru ca un pacient cu psoriazis să-și păstreze o calitate bună a vieții este aceea de a urma întocmai tratamentul prescris de medic.
Însă tratamentele se schimbă continuu și, din acest motiv, este important ca pacienții să discute cu medicul lor despre obiectivele, simptomele și despre toate opțiunile de tratament disponibile pentru ei, pentru a-i ajuta să evite efectele fizice și psihologice ale bolii pe termen lung.
Progresele medicale de astăzi oferă posibilitatea de a scăpa de semnele și simptomele psoriazisului, dar mulți pacienți nu înțeleg în totalitate ce sunt aceste tratamente și cum funcționează. Pacienții trebuie să își cunoască opțiunile, să înțeleagă severitatea afecțiunii lor și să se informeze despre diferitele clase de tratamente disponibile. Totodată, aceștia trebuie să discute cu medicul despre obiectivele lor de tratament.
Este important ca pacienții cu psoriazis să discute deschis cu medicul lor despre toate simptomele, nu numai despre leziunile pielii, ca medicul să le poată gestiona boala cât mai bine. De asemenea, este important ca aceștia să discute cu medicul dermatolog despre toate modurile în care psoriazisul le afectează viața de zi cu zi, ca acesta să aibă o înțelegere completă a bolii și să determine cel mai bun plan de tratament al psoriazisului pentru fiecare pacient în parte. Acest plan va ține cont de severitatea formei de psoriazis, istoricul medical și stilul de viață. Doar pentru că ceva nu a funcționat pentru un pacient nu înseamnă că un tratament nu va fi potrivit pentru un altul. Împreună cu medicul dermatolog, pacienții cu psoriazis pot obține controlul asupra bolii lor.
Cum arată viitorul în psoriazis.
Cercetările asupra gestionării psoriazisului avansează continuu, întrucât profesioniștii în domeniul sănătății caută să aibă o înțelegere mai profundă a sistemului imunitar și a naturii complexe a bolilor mediate imun, așa cum este psoriazisul. Cercetările mai noi, inovatoare, se axează pe rolul geneticii în psoriazis, pe modul în care combinațiile de tratamente pot îmbunătăți rezultatele și pe abordarea comorbidităților comune la pacienții cu psoriazis. Experții prezic că noua generație de medicamente pentru psoriazis ar putea aduce mai multe planuri de tratament individualizate.
