Politici de Sanatate

Drepturi egale la informaţii și tratament pentru bolnavii de psoriazis

27 noiembrie
13:25 2020
Drepturi egale la informaţii și tratament pentru bolnavii de psoriazis

Organizația Mondială a Sănătății (OMS) a declarat psoriazisul ca fiind a 5-a cea mai importantă boală cronică netransmisibilă, împreună cu boli precum diabetul, cancerul, bolile cardiovasculare sau cele respiratorii. Statisticile arată că psoriazisul afectează 125.000.000 de oameni la nivel mondial. Dintre aceștia, 30% au artrită psoriazică. 46% din cazurile severe de psoriazis pot dezvolta diabet, iar 58%, probleme cardiace.

Caracterul imprevizibil al psoriazisului, precum și faptul că este o boală cronică ce se prelungește pe tot  parcursul vieții transformă această afecțiune într-o suferință greu de suportat nu doar fizic, ci și psihic, prin prisma stigmei cu care se confruntă cei mai mulți pacienți.

„În ultima perioadă, am început să văd foarte multe persoane cu aceste tipuri de leziuni, precum și cu vitiligo, și nu prea aveam explicația acestui lucru. Puțini dintre noi știu că este a cincea boală cronică netransmisibilă cu care ne confruntăm. Prevalența este de 4,6%, ceea ce reprezintă 800.000 – 900.000 de persoane, dar în registrul de boală figurează 9.000–10.000 de pacienți, adică, în România, doar aproximativ 1% din pacienții pe care, probabil, îi avem ajung să fie și tratați. Aceasta reprezintă o problemă. (…) Alte aspecte extrem de importante sunt problema stigmatizării și îmbunătățirea calității vieții pacienților. Cred că acum nu este o perioadă ușoară nici pentru ei, când stresul îi afectează mai mult și, din câte știu, acest stres are un rol determinant în apariția sau acutizarea bolii. Psoriazisul nu este o boală a rușinii, nu este o boală contagioasă! Există o paletă destul de largă de soluții terapeutice actuale care oferă posibilitatea unui tratament care să ducă la remisiunea leziunilor pe perioade lungi”, a atras atenția dr. Laszlo Attila, președintele Comisiei pentru Sănătate din Senatul României.

Terapii de ultimă generație

În tratamentul psoriazisului, terapia medicamentoasă intră în trei categorii: tratamente topice, care țin sub control manifestările ușoare până la moderate, fototerapie, pentru manifestările moderate până la severe, și tratamentele sistemice, utilizate pentru formele moderat-severe ale bolii. Tratamentele sunt în continuă evoluție, conferind noi posibilități și chiar perspectiva obținerii remisiunii complete sau aproape complete la nivelul pielii. Pentru a oglindi această evoluție științifică, ghidurile terapeutice recunosc acum că remisiunea completă sau aproape completă la nivelul pielii reprezintă un obiectiv realist pentru cei cu psoriazis.

„Dacă, în trecut, tratamentul psoriazisului era reprezentat de medicația convențională, medicație imunosupresoare, ulterior, știința a avut progrese deosebite și au apărut cu succes terapiile biologice. Vorbind despre protocoalele la care se lucrează în prezent, există un proiect de act normativ al HG 720/2008 completată în care sunt incluse/prezente șase medicamente, respectiv trei medicamente inhibitori ai factorului de necroză tumorală Alfa (TNF Alfa ) și trei inhibitori de interleukină, practic terapiile țintite pe citokinele-cheie. Astfel, opțiunile terapeutice vor răspunde conceptului de medicină personalizată. Cele trei molecule introduse, ca indicații, sunt destinate pacienților cu psoriazis moderat până la sever, la adulții care sunt eligibili pentru tratamentul sistemic, respectiv celor cărora li s-au administrat terapiile non-biologice, tratamentele topice sau celor la care aceste tratamente sunt contraindicate. (…) Este foarte importantă reintegrarea pacientului în societate, și aș aminti de abordarea multidisciplinară, de colaborarea între medicul dermatolog, medicul reumatolog și, ulterior, cardiologul. Poate ar trebui completată echipa totuși și cu un psiholog. Afectarea psihică și gradul de severitate a bolii se corelează.  Cred că unul dintre cele mai importante lucruri ar fi o monitorizare a pacientului atât înainte de instituirea tratamentului, cât și pe parcursul acestuia. Trebuie luat în considerare profilul său, comorbiditățile, infecțiile asociate, astfel încât să ne asigurăm că medicul va avea la dispoziție toate uneltele pentru a lua cea mai bună decizie”, a afirmat Felicia Ciulu Costinescu, director Departament HTA, Agenția Națională a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale din România (ANMDMR).

Importanța Registrului unic

Psoriazisul poate fi uşor de diagnosticat, dar trebuie atent manageriat, deoarece afectează pielea şi stima de sine a pacientului. Bolnavii de psoriazis au început să fie înregistrați într-un Registru unic, la nivel național. Astfel, din anul 2015 până în prezent au fost înregistrați în Registrul național de boli dermato-venerice 9.297 de pacienți cu psoriazis, dintre care 4.082 sunt bărbați și 5.215 sunt femei.

„Cred că este important de definit abordul integrat al pacientului cu afecțiuni cronice, atât din punctul de vedere al aspectului medical, dar și referitor la aspectele socio-economice și psihologice. De asemenea, prin activitatea susținută și integrată dintre asociațiile profesionale și cele de pacienți, rezultă o serie de bune practici care trebuie promovate la nivelul tuturor specialiștilor și, de ce nu, chiar în cadrul întregii societăți. Astfel, am putea să preîntâmpinăm îndreptarea pacienților către acele surse neoficiale de informare, gen „Dr. Google”. Întotdeauna, sunt foarte activi în mediul online cei care vor să promoveze terapii alternative. De reținut și importanța registrelor naționale, foarte bine structurate, puse la punct, care pot fi utile atât pacienților, cât și medicilor, dar și reprezentanților sistemului, deoarece își pot adapta politicile publice în funcție de aceste informații foarte clare. Ca instituție, noi suntem promotori ai acestor registre, care trebuie dezvoltate de către fiecare societate științifică sau fiecare grup profesional, împreună cu asociațiile de pacienți. Dar formarea și, mai ales, destinarea lor ar trebui susținută de instituțiile statului. Astfel, Ministerul Sănătății este pe cale să obțină o finanțare europeană pentru constituirea acestor registre naționale, ceea ce cred că este un început”, a anunțat Sorin Ungureanu, președintele Autorității Naționale de Management al Calității în Sănătate (ANMCS).

Management integrat interdisciplinar al psoriazisului

Specialiștii atrag atenția că, pentru pacienții cu psoriazis, pentru îmbunătățirea condițiilor medicale și pentru integrarea lor în societate, prioritățile sunt: uniformizarea pachetelor de analize medicale (în ambulatoriu, la fel ca în spitale), decontarea analizelor care acum nu se decontează (de anticorpi pentru hepatită, de exemplu); informarea pacienților și accesul celor din toată țara la „traseul medical”; decontarea cheltuielilor în funcție de prezența în registru; program-suport pacient (PSP) unic; abordarea integrată a acestor pacienți (implicarea tuturor actorilor din sistemul sanitar, de la medicul de familie la cei din ambulatoriu).

 

de Bogdan Guță

Alte articole

TOP

revista politici de sanatate

revista politici de sanatate-Republica Moldova

OncoGen

Abonează-te la newsletter

:
: