www.scoalapacientilor.ro este un portal profesionist de știri medicale dedicat informării pacienților cronici. Pentru a veni în sprijinul bolnavilor, promovăm cele mai noi informații din domeniul medical (domeniile prevenție, e-health, sănătatea femeii, imunizare, inovație, stil de viață pentru bolnavi etc.), dar și campanii de informare și activități organizate de asociațiile de pacienți.
Una dintre activitățile dedicate bolnavilor din vara lui 2017 a fost cea de-a patra ediție a Școlii de Vară a Pacienților Cronici, organizată de Asociația Transplantaților din România în luna august, care a oferit noutăți și sfaturi practice pentru 100 de pacienți din întreaga țară – cu transplant și în program de hemodializă.
„Școala de vară a pacienților cronici” este un concept care vizează pregătirea pacientului cu insuficiență funcțională cronică de organ vital pentru a face față vieții de pacient cronic, pentru a-și crește calitatea vieții și a se integra în societate, printr-un automanagement integrat care să vizeze, pe lângă latura medicală a vieții sale, și alte laturi, precum cea psihologică, de comunicare, nutriție, socializare etc.
Numărul pacienților cu transplant și cu nevoie de transplant este din ce în ce mai mare, iar numărul medicilor care se ocupă de monitorizarea acestora rămâne constant. „Conform statisticilor, pentru că nu există o evidență foarte clară, până în prezent sunt peste 13.000 de pacienți care se află în dializă, majoritatea putând beneficia de transplant. Pe lângă aceștia, mai sunt aproximativ 3.300 de pacienți cu nevoie de transplant. În această situație, medicii au din ce în ce mai puțin timp de alocat fiecărui pacient”, a declarat Gheorghe Tache, președintele Asociației Transplantaților din România.
Informații medicale și schimb de experiență
În cadrul Școlii de Vară, s-au dezbătut interactiv teme legate de accesul pacienților la beneficiile programelor naționale de sănătate și la cele de protecție socială. De asemenea, participanții la ateliere au învățat principiile unei alimentații adecvate nevoilor generate de boală, cum să creeze emoții pozitive pentru a depăși mai ușor momentele dificile, modalități de comunicare cu medicul, cum să introducă în viața cotidiană mișcarea, cum să descopere motivații pentru a merge înainte și multe alte lucruri necesare îmbunătățirii calității vieții pacientului cronic.
„Ca pacient, în mod deosebit ca pacient cronic, ești pus în situația de a avea nevoie de informații la care, în situația de <om sănătos>, nu te-ai fi gândit niciodată. Când medicul te anunță că ai o afecțiune, mai ales una foarte gravă, îți dorești să afli cât mai multe despre aceasta. Școala de vară a pacienților cronici dă posibilitatea pacienților să acceadă la informație atât de la profesioniști, cât și prin schimb de experiență între pacienți. Fiecare participant la Școala de vară pleacă spre casă cu informații utile, pe care le folosește pentru el, dar le împărtășește și altor pacienți. Aceasta este utilitatea acestui proiect!”, a afirmat Gheorghe Tache.
Nevoile bolnavilor
Activitatea unei asociații de pacienți nu este ușoară și, de multe ori, liderii asociației, ei înșiși bolnavi cronici, au nevoie de mult mai mult ajutor. „Ar fi bine ca la nivelul fiecărei instituții din Sănătate să existe o persoană desemnată care să se ocupe de relația cu pacienții, cu asociațiile de pacienți. De la industria farma avem nevoie de mai multă comunicare. Din păcate, uneori nu găsim disponibilitate pentru dialog, pentru informare, care este benefică pentru pacienți”, a declarat Gheorghe Tache pentru Școala Pacienților. 7
MONITORIZAREA MEDICAMENTELOR
MedARP, aplicația software care le arată bolnavilor unde se află medicamentele de care au nevoie, este utilizată de 405 farmacii și 4 distribuitori și a scanat 2010 rețete medicale. Aplicația, lansată în luna aprilie 2017, de către Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA) și Asociația Bolnavilor de Cancer (ABC), conectează în timp real farmaciile, distribuitorii de medicamente și asociațiile de pacienți.
Etapele pe care le urmează MedARP:
- codul de rețetă este scanat în farmacie;
- dacă medicamentul prescris este în stoc, atunci este eliberat către pacient;
- dacă medicamentul prescris nu este în stoc, atunci farmaciștii plasează comanda prin intermediul aplicației, iar distribuitorii primesc cererea;
- distribuitorul va verifica în timp real cererile din farmacii și își asumă că va soluționa problema în maximum două ore.
Date de contact: medarp@apaa.ro, tel. 0727.341.434
Întâlniri între copiii cu scleroză
MS Kids retreat este un program dedicat copiilor afectați de scleroză multiplă, organizat de Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative, în parteneriat cu Spitalul Clinic de Psihiatrie „Prof. Dr. Al. Obregia” și Societatea Română de Neurologie Pediatrică.
Desfășurat în cadrul campaniei „10.000 de visuri. Un singur diagnostic: scleroza multiplă. Visurile nu se opresc aici!“, programul „MS Kids retreat”, organizat în perioada 3-5 septembrie 2017 la Păltiniș, a propus realizarea, pentru prima dată în România, a unei întâlniri între copii cu scleroză multiplă (însoțiți de părinți, neurolog, psiholog) și câțiva tineri adulți cu SM, pentru a afla informații și a face schimb de experiențe. Programul, care s-a desfășurat pe parcursul a trei zile, a asigurat într-un mod informal cadrul pentru a afla informații în ceea ce privește înțelegerea bolii și a felului în care poate fi gestionată, suportul psihologic pentru scurtarea perioadei de negare, furie și până la acceptarea diagnosticului și sprijinul moral al comunității de scleroză multiplă (SM).
Radioterapia nu e atât de rea pe cât vă imaginați
Cuvântul „radiație” sună înfricoșător, însă radioterapia pentru cancerul de sân nu are efecte atât de rele pe cât își imaginează pacientele. Mai mult de 80% din cele 300 de femei care au participat la un studiu efectuat în Statele Unite ale Americii au declarat că efectele secundare ale radioterapiei au fost mult mai ușoare decât se așteptau. Tehnologia ne permite acum să ocolim organele critice și să creăm planuri individuale de radioterapie, astfel încât rezultatul să fie mult mai bun, spun cercetătorii de la Universitatea din California (Los Angeles).
Depresie nediagnosticată la bolnavii de cancer
Depresia este des întâlnită, deși ignorată, la bolnavii de cancer. Între 15 și 25% dintre bolnavii de cancer au depresie, adică de trei ori mai mult decât în cazul populației generale, potrivit National Cancer Institute din SUA. Trei din patru persoane cu depresie nu sunt niciodată diagnosticate sau tratate, ceea ce indică o mare lipsă în îngrijirea oncologică și o oportunitate de îmbunătățire a serviciilor medicale. Prevalența depresiei este ridicată la pacienții cu cancer tratați în centre oncologice, dar și la femei sau la cei dizabilitați de boală. Cercetătorii susțin că diagnosticarea și tratamentul reprezintă cheia în lupta cu depresia.
Bicicliștii, expuși substanțelor periculoase
Căzăturile nu sunt singurele pericole la care se expun copiii sau adulții care merg cu bicicleta ori cu vehicule off-road. Cercetătorii avertizează că aceștia pot inhala substanțe toxice, mai ales în cazul în care merg cu vehicule off-road, care circulă pe drumuri neamenajate, pline de praf și substanțe toxice din atmosferă. Ei recomandă ca persoanele care folosesc astfel de mijloace de transport să poarte măști și ochelari de protecție pentru a minimiza expunerea la substanțele periculoase.
Cum știm dacă radioterapia este eficientă
Pacientul va efectua teste și examene medicale în cursul tratamentului. Aceste teste ajută medicul să stabilească dacă radioterapia este eficientă. „Efectele tratamentului nu sunt întotdeauna imediate – ar putea fi nevoie de câteva săptămâni după ce tratamentul s-a încheiat, pentru ca efectul radioterapiei să fie evaluat”, explică specialiștii Neolife. În cazul în care tumora a dispărut, poate fi nevoie de mulți ani mai departe ca pacientul să fie considerat vindecat, deoarece cancerul poate recidiva în același loc sau la distanță.
Avantajele chirurgiei robotice
Chirurgia robotică da Vinci reprezintă cea mai nouă tehnologie a chirurgiei minim invazive, ulterioară laparoscopiei, în care chirurgul nu operează cu propriile mâini, ci manevrează un robot la distanță, fiind așezat la o consolă amplasată în sala de operații. „Avantajele considerabile ale sistemului de chirurgie robotică da Vinci pentru pacienți sunt: incizii mai mici, durata de spitalizare redusă, recuperarea rapidă, pierderea sângelui redusă, durerea post operatorie redusă, cât și reluarea rapidă a activităților cotidiene”, spun reprezentanții Spitalului Monza.
Insuficiența cardiacă – cum ajută kinetoterapia
Insuficiența cardiacă reprezintă dezechilibrul care apare între nevoile de sânge oxigenat ale organelor și țesuturilor și eficiența cordului de a-l furniza, precum și imposibilitatea cordului de a face față hemodinamic volumului de sânge venos care se întoarce la inimă. „Kinetoterapia face parte din tratamentul profilactiv al insuficienței cardiace, având un rol foarte important în combaterea afecțiunilor pulmonare, reumatice și ale arterosclerozei”, explică dr. Georgiana Tache, șef departament recuperare în cadrul spitalului Sanador.
