Epilepsia are o prevalență cuprinsă între 0,5 și 1% din populație. Asta înseamnă că în România există în jur de 180.000 de pacienți cu epilepsie, dintre care aproximativ 10.000 sunt copii. Între 20% și 30% dintre pacienți sunt rezistenți la medicamente și necesită alte tipuri de tratament, inclusiv evaluare pentru chirurgia epilepsiei. În acest moment însă, din cauza fondurilor insuficiente, această cifră reprezintă un obiectiv imposibil de atins. Despre aceste probleme și despre tratamentele de ultimă oră s-a discutat în cadrul celei de-a doua ediții a Cursului Est-European de Epileptologie care a avut loc între 15 și 17 iunie în România.
Cursul este un eveniment unic pentru România, și poate și pentru regiunea de est, pentru că aduce împreună specialiști din mai multe țări care au un nivel relativ asemănător atât în ceea ce privește dotările, cât și în ceea ce privește cunoștințele în domeniul epileptologiei. Speakerii evenimentului au fost specialiști de renume din Serbia, Republica Moldova, Bulgaria, dar și din Austria, Israel și Italia.
Unul dintre subiectele intens discutate la curs a fost chirurgia epilepsiei, pentru care la noi există liste de așteptare din cauza lipsei fondurilor. „Există chirurgia epilepsiei și la noi, există un program național de tratament al epilepsiilor rezistente la tratament care este condus de neurologii de adulți, de doamna doctor Ioana Mândruță. În acest program național sunt incluse neurologia de adulți, neurologia de copii, prin Clinica de Neurologie Pediatrică de la Spitalul Obregia, și neurochirurgia de la Spitalul Bagdasar, deci sunt trei puncte strategice care pot să facă implantări de electrozi de profunzime și operații pentru chirurgia epilepsiei, implantări de stimulatoare vagale. Sigur că programul există, funcționează, dar are resurse limitate și, din cauza aceasta, există liste de așteptare pentru pacienți, pentru că necesarul este foarte mare. Poate să treacă și un an de la stabilirea necesității operației prin chirurgia epilepsiei și până la efectuarea propriu-zisă a operației”, a spus prof. dr. Dana Craiu.
Specialiștii spun că sunt foarte multe niveluri la care se poate acționa, dacă am avea suficienți bani. „Este foarte greu de asigurat toate medicamentele epileptice necesare și care sunt deja dovedite ca având cea mai înaltă eficiență în anumite sindroame, să existe în țară, să le putem folosi. Și există medicamente care nu sunt în țară sau care nu sunt pe listele de compensări, dar sunt în ghidurile naționale de primă linie sau alternative de foarte bună calitate pentru tratamentul pacienților cu epilepsie”, a completat Dana Craiu.
Probleme asemănătoare există și în Republica Moldova.
De asemenea, educația populației este o latură pe care ar trebui să se lucreze intens. De multe ori, nici măcar unele categorii de medici nu știu ce este epilepsia. Medicii de familie, de exemplu, nu au în trainingul lor nicio zi de neurologie pediatrică, iar epilepsia este boala copilului. 30% dintre cazurile de neurologie pediatrică sunt epilepsie.
„La curs dădeam exemplul unei paciente care s-a măritat, a rămas însărcinată și medicul ginecolog i-a spus că n-are voie să facă un copil, pentru că el va avea malformații și epilepsie. Lucruri care nu se întâmplă. În 95% din cazuri, sarcinile femeii cu epilepsie sunt normale și produc un copil normal”, a spus Dana Craiu.
Lipsa informării și asocierea epilepsiei cu mersul la psihiatru sunt și motivul discriminării publice. „Problemele există peste tot, chiar și în țările cu o economie. Mă refer aici la stigmatizarea pacienților cu epilepsie, discriminarea și respingerea lor, iar acestea sunt aspecte pentru care este nevoie de intervenții strategice pentru o calitate crescută a vieții”, a mai precizat prof. Alla B. Guekht.
În țările dezvoltate, medicii folosesc foarte mult protocoalele și, având resurse foarte multe, în prima zi ei fac toate investigațiile posibile și pun diagnosticul. Medicii români se ghidează în special pe analiza detaliată a părții clinice, atunci când pun un diagnostic.
Prof. dr. Dana Craiu
Sunt membră a Societății Europene de Neurologie Pediatrică, în board de 13 ani, iar în ultimii 7 ani sunt președinta Comisiei Europene a Adviserilor Naționali de Neurologie Pediatrică și a boardului de training în neurologie pediatrică. Și am avut ocazia să cunosc foarte mulți oameni din toate țările, să văd diverse sisteme de asistență socială și să-mi dau seama că românii sunt foarte buni, sunt deștepți, inventivi și că găsesc soluții. Noi, neavând resurse, trebuie să gândim cazul, să-l analizăm și pe bază clinică ne cam ducem la țintă, restrângem posibilitatea de investigare. Pe de o parte, e un exercițiu foarte bun pentru mintea noastră și datorită acestui exercițiu avem foarte mari satisfacții. De exemplu, colaborăm cu o clinică din Rotterdam care se ocupă de neuroendocrinologie și de boli metabolice neuropediatrice. Am trimis la ei patru probe de sânge pentru o anumită boală, din care trei au fost pozitive. Au făcut genetică pentru boala respectivă și au fost atât de încântați pentru că reușim să fenotipăm pacienții și să-i selectăm bine, îi recunoaștem foarte bine numai după semne clinice, încât am fost selectați ca parteneri în rețeaua europeană de boli rare neuroendocrine.
Acad. Stanislav Groppa
Avem nevoie, pe de o parte, să vedem o evoluție a legislației, să o ducem în conformitate unanimă cu legislația țărilor din comunitatea europeană. Pe de altă parte, sigur că este o problemă cu asigurarea pacienților cu medicamente antiepileptice din generația nouă care, nu este un secret, sunt mai scumpe, sunt mai costisitoare, dar trebuie utilizate și trebuie completat spectrul antiepilepticelor în Republica Moldova cu astfel de medicamente.
Acad. Stanislav Groppa, directorul Clinicii de Neurologie de la Universitatea de Stat de Medicină și Farmacie „N. Testemițanu”, vicepreședinte al Academiei de Științe din Republica Moldova
Prof. DR. Alla B. Guekht
Cursul acesta creat de profesorul Dana Craiu este un curs est-european de epilepsie foarte bun. Este o inițiativă foarte utilă care tratează atât aspecte de bază, cât și tematici mai avansate ale acestei boli. Sunt foarte încântată să văd că acest curs a progresat foarte mult și că are un număr extrem de mare de participanți din foarte multe țări. Îmi place faptul că subiectele de discuție sunt foarte relevante. S-a discutat despre metode de tratament, despre diagnostic diferențiat, deci cred că este extrem de util și sunt foarte recunoscătoare față de doamna profesor Dana Craiu pentru că a creat acest curs și cred că era nevoie de această inițiativă
Prof. dr. Alla B. Guekht, Departamentul de neurologie, neurochirurgie și genetică din cadrul Russian National Research Medical University și copreședinte al ILAE Global Outreach Task Force
Roxana Maticiuc
