Politici de Sanatate

Claudiu Miu, pacient: Viața pacienților ar arăta altfel dacă ar avea acces la tratamentul potrivit

08 iunie
07:00 2015
Claudiu Miu, pacient: Viața pacienților ar arăta altfel dacă ar avea acces la tratamentul potrivit

Interviu cu Claudiu Miu, președinte Asociația Climb Again

Claudiu Miu este sportiv de performanță, antrenor de escaladă și fost campion național și balcanic la escaladă, un sport despre care crede că poate schimba viețile oamenilor. Când se afla în apogeul carierei sale profesionale, Claudiu a fost diagnosticat cu poliartrită reumatoidă și, într-un timp relativ scurt, a fost obligat să renunțe inclusiv la activitățile de zi cu zi. Situația s-a schimbat radical după ce a început un tratament nou, mult mai eficient, care i-a permis să se pună din nou pe picioare și să-i ajute și pe alții. Din păcate, nu toți pacienții cu poliartrită sunt la fel de norocoși. Deși tratamentul biologic pentru poliartrita reumatoidă se numără printre moleculele introduse anul trecut pe lista medicamentelor compensate și gratuite, pacienții nu pot beneficia nici acum de acest tratament. Și asta, din cauza protocoalelor terapeutice care întârzie să apară.

Cum s-a schimbat viața dvs. după ce ați început tratamentul biologic?

Am fost sportiv de performanță, am făcut escaladă la nivel competițional, am fost campion național și balcanic la escaladă și am participat în circuitul Cupei Mondiale. La un moment dat, m-am îmbolnăvit și, încet, încet, a trebuit să renunț la sport. Inițial, am crezut că nu este o problemă atât de mare și că îmi voi putea continua cariera, însă lucrurile nu au evoluat în această direcție. Deși urmam tratamentul, starea mea de sănătate s-a agravat destul de repede și a trebuit să renunț la toate activitățile, inclusiv la activitățile de zi cu zi, pentru că această boală afectează articulațiile. Durerile erau tot mai mari, au început să apară eroziunile în articulații. A fost o perioadă în care nu mai puteam merge. Devenisem o persoană retrasă, izolată de cei din jur. Într-un final, am ajuns la tratamentul potrivit, care a făcut ca starea mea de sănătate să se schimbe în bine. Rezultatele s-au văzut la două luni după ce am început tratamentul biologic, în ianuarie 2013. Deja în luna martie a acelui an, mi-am reluat activitatea cu copii în sala de escaladă, unde eram antrenor. La o lună distanță, am început să mă și cațăr, asta după ce făcusem recuperare medicală, deoarece aveam mușchii atrofiați. Am în continuare această afecțiune și trebuie să urmez acest tratament pentru a ține sub control boala. Sper să nu apară probleme și să am în continuare acces la acest medicament.

Înțeleg că nu beneficiați de acest tratament prin casa de asigurări de sănătate?

Nu, fac parte dintr-un program de tratament susținut financiar de companiile farmaceutice. Ajunsesem într-o situație critică, procesul de degradare a articulațiilor era foarte rapid, iar medicamentele clasice nu reușeau să încetinească evoluția bolii. Din fericire, în acel moment s-a decis că trebuie căutate alte soluții, că trebuie făcut mai mult și am ajuns la terapia biologică. Din păcate, sunt mulți în situația mea care ajung târziu la această terapie sau care poate nu ajung deloc, pentru că presupune niște costuri mai mari. Este o problemă care trebuie cumva rezolvată, atât timp cât există pentru pacienții cu poliartrită, și nu numai, soluții care schimbă evoluția bolii și cursul vieții acestor persoane. În cazul meu, pot spune că de când folosesc această terapie am reînceput să trăiesc din nou. În primul rând, pentru că starea mea de sănătate s-a schimbat și, în al doilea rând, pentru că eu, la rândul meu, îi pot ajuta pe alții.

Știm cu toții că industria farmaceutică nu va putea susține aceste programe la infinit și că, la un moment dat, statul va trebui să intervină. Ca pacient, cum vedeți această situație?

Sunt mulți pacienți care au nevoie de tratament de ultimă generație, iar aceste terapii există, însă accesul la ele este greoi. Nu cunosc foarte bine cauzele, știu că de fiecare dată când merg la evaluare la spital văd pacienți în situații mult mai grave decât a mea, oameni tineri care de-abia merg, care au deformări articulare și a căror viață ar arăta altfel dacă ar avea acces la tratamentul potrivit. Mă uit la ei, văd în ce stare se află, știu că ar putea fi cu totul alți oameni și, din păcate, eu nu pot face nimic. Tot ce le-ar trebui lor ar fi tratamentul potrivit.

Din dorința de a-i ajuta pe cei din jur, a luat naștere proiectul Climb Again – Overcome the impossible, a cărui misiune este de a încuraja copiii cu nevoi speciale să practice escalada?

Escalada este un sport care poate schimba complet viețile copiilor și tinerilor cu nevoi speciale. Până acum, au beneficiat de programele noastre aproximativ 200 de copii cu deficiențe de vedere, de auz, motorii sau copii cu tulburări de spectru autist. Pentru fiecare avem echipe și programe speciale, avem antrenori, instructori, kinetoterapeuți, psiholog. Escalada produce o schimbare în viețile multora pentru că este un sport complex, care poate fi practicat de copiii cu diferite deficiențe. Am întâlnit foarte puțini copii care să nu se poată cățăra, indiferent de afecțiunile lor. Un aspect important este că ei sunt pasionați de toată această aventură. O percep ca pe o joacă, deși este un sport care necesită disciplină. Le oferim un mediu vesel, confortabil, au trasee semnalizate pe culori, tiroliană, leagăne.

Ce schimbări produce escalada în comportamentul copiilor?

Am început cu copiii cu autism, care de obicei sunt mai reticenți la activități fizice și care comunică mai greu cu cei din jur. Cu toate acestea, ei își doresc să facă diverse lucruri, iar escalada reprezintă o activitate potrivită pentru ei tocmai pentru că o percep ca pe o joacă. Le place să se dea în leagăn, sunt fascinați de culori. Își doresc atât de mult să se joace, încât ne comunică acest lucru, interacționează cu noi, ceea ce este mare lucru. Vorbim de copii care în alte situații ar sta deoparte, fără să scoată un cuvânt.

Rezultate mari am obținut și cu copiii cu deficiențe de vedere, inclusiv copii complet nevăzători. În România vezi mai rar tineri nevăzători independenți, care merg singuri pe stradă. O dată, pentru că familia nu-i încurajează să facă diferite activități singuri, dar și pentru că lumea îi privește cu reticență. Noi îi tratăm ca pe niște prieteni și am observat că acest lucru dă roade. Facem cu ei diferite exerciții pentru a le întări musculatura și astfel devin mai mobili și chiar mai dezinvolți, mai curajoși, încep să se plimbe prin sala de escaladă singuri, iar unii chiar aleargă. Acești copii capătă încredere în ei că pot face multe lucruri pe care nu le credeau posibile, devin utili, iar faptul că reușesc să se cațere pe o stâncă înaltă reprezintă o mare realizare și un stimul puternic pentru ei în a face mult mai multe lucruri în viață – să studieze, să aibă un job.

Ajunsesem într-o situație critică, procesul de degradare a articulațiilor era foarte rapid, iar medicamentele clasice nu reușeau să încetinească evoluția bolii.

 Până acum, prin programele noastre au venit la escaladă un număr de aproximativ 200 de copii cu deficiențe de vedere, de auz, motorii sau copii cu tulburări de spectru autist.

Mirabela Viașu

Alte articole

TOP

revista politici de sanatate

revista politici de sanatate-Republica Moldova

OncoGen

Abonează-te la newsletter

:
: