Uniunea Națională a Organizațiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA (UNOPA) este singura federație neguvernamentală din România formată din organizații ale persoanelor afectate de HIV/SIDA, axată pe advocacy pentru promovarea și apărarea drepturilor persoanelor infectate și afectate de HIV/SIDA din România. Misiunea UNOPA este de a promova și apăra drepturile persoanelor infectate și afectate de HIV/SIDA din România. „O lume în care infecția cu HIV este sub control și persoanele seropozitive sunt membri egali într-o societate care nu-i discriminează” este viziunea UNOPA.
Interviu cu Iulian Petre, director executiv UNOPA
Programul Național de HIV – putem spune că este un proiect de succes, dar care sunt zonele care pot fi îmbunătățite?
Nu știu dacă acum mai putem spune că este un proiect de succes. Putem spune că a fost un proiect de succes și un model vizionar de tratament al infecției HIV în anii 2000, când o mână de oameni au construit acest program și l-au implementat cu rezultate foarte bune în condițiile de atunci. A salvat viețile a mii de copii din generațiile `88-`90 și a adulților cu HIV, care au avut atunci acces gratuit la tratamentul ARV. România a fost printre primele țări care a făcut lucrul ăsta pentru pacienții cu HIV. Acum, lucrurile nu mai merg atât de bine, pentru că sunt multe aspecte la care Programul HIV mai are de lucrat. În 2019, foarte mulți pacienți nu au beneficiat de analizele de monitorizare periodice, am avut în continuare spitale cu întreruperi de tratament și mulți pacienți cărora li s-a schimbat schema de tratament pentru că medicamentele lor lipseau de la spital. Dacă ne uităm la anul 2020, lucrurile stau foarte prost din cauza pandemiei COVID-19, PLHIV (cei care trăiesc cu HIV/SIDA) nu mai au acces la spitalele în care au fost tratați până acum, analizele se fac extrem de puțin, iar când unul dintre ei are nevoie de internare e nevoie de un miracol ca să aibă acces într-un spital pregătit să trateze cazuri complexe, cum sunt pacienții cu HIV și comorbidități.
Ce ar fi de îmbunătățit? În primul rând, trebuie refăcut grupul de experți care a coordonat programul până în 2014, Comisia Naționala de Luptă AntiSIDA (CNLAS), care să fie formată din șefii celor 9 Centre Regionale de Tratament, cu mandat de coordonare științifică, de supervizare, de evaluare și control, precum și cu putere de a implementa direcțiile stabilite. Totodată, ar trebui repusă în funcție Comisia Națională pentru Supravegherea, Prevenirea și Controlul Infecției HIV, prevăzută în Legea 584/2002, care să colaboreze cu CNLAS în tot ce înseamnă prevenirea și tratamentul infecției HIV în România. Apoi ar trebui asumat clar Ghidul European de Tratament și monitorizată implementarea lui.
Ca acțiuni imediate, ar trebui luate măsuri urgente de evitare a întreruperilor de tratament la spitalele din țară, Ministerul Sănătății să monitorizeze continuu stocurile și accesul pacienților la medicamente. Ar trebui ca tratamentul să fie acordat pacienților pe trei luni și încercată trimiterea acestuia prin curierat la domiciliul pacientului, pentru evitarea riscurilor legate de noul coronavirus. Totodată, Ministerul trebuie să găsească soluții privitoare la accesul PLHIV la servicii medicale și analizele necesare în contextul pandemiei, atât în București, cât și în celelalte centre regionale. Pentru că vine vremea rece, trebuie să ne gândim și la pacienți, nu-i putem lăsa să aștepte ore în șir în curtea spitalului, fără adăpost, fără acces la o toaletă, cum se întâmplă acum la cel puțin unul dintre Centrele Regionale.
Strategia Națională pentru HIV – care sunt elementele de avut în vedere la actualizarea ei?
Cred că viziunea Planului Strategic construit de un grup de experți în anul 2017 este în continuare de mare actualitate, având în vedere că autoritățile naționale nu au stabilit priorități pentru deciziile necesare în ultimii ani. Cheia succesului este dată de prevenirea infecției, testarea extinsă și tratamentul corect. Prevenirea trebuie finanțată de guvern și trebuie să fie făcută, în primul rând, în grupurile vulnerabile. Testarea trebuie să fie gratuită, să fie accesibilă și serviciile să fie prietenoase. Tratamentul corect este cea mai bună formă de prevenție, pentru că un pacient tratat bine ajunge la o viremie nedetectabilă și nu mai transmite infecția. Strategia trebuie să fie însoțită de o viziune asupra bugetului necesar în mod real, apoi să luptăm cu toții ca să asigurăm sursele de finanțare pentru implementare.
Cum putem îmbunătăți accesul pacienților la molecule inovative?
Asta e o întrebare grea, chiar dacă răspunsul pare simplu – toată lumea să își facă treaba, să respecte termenele de evaluare a noilor medicamente și așa pacienții ar avea acces și la inovație. Dar nu este așa. Avem, în momentul de față, 5 molecule care sunt de peste un an pe masa autorităților pentru a le asigura și pacienților din România accesul la ele. De peste 6 luni, au toate aprobările necesare, însă Ministerul Sănătății refuză să înainteze guvernului hotărârea care le-ar include în Programul Național de Tratament. Unele nu au impact bugetar, dimpotrivă, vor genera economii, pe lângă o calitate mai bună a vieții pacienților. Cred că nu ar trebui să le mai permitem politicienilor să se joace cu viețile pacienților – dacă un medicament are evaluarea de intrare necondiționată în programul HIV, din partea Agenției Naționale a Medicamentului și Dispozitivelor Medicale din România, Ministerul Sănătății să aibă la dispoziție 30 de zile pentru a emite hotărârea sau, altfel, intrarea să fie automată, cel puțin în cazul bolilor cu impact major în sănătatea publică.
Ce funcționează și ce poate fi îmbunătățit pentru testarea și monitorizarea pacienților cu HIV?
Analizele de monitorizare a viremiei și CD4 cel puțin o dată la 6 luni sunt vitale pentru a vedea dacă tratamentul funcționează și pacientul are o viremie nedetectabilă. Monitorizarea regulată a viremiei are, în primul rând, scopul de a asigura pacienților cea mai eficace opțiune de tratament. Mai mult, statul asigură aceste tratamente în mod gratuit și, implicit, monitorizarea este și o formă de a se asigura că finanțează un tratament eficace.
Analizele de monitorizare a viremiei și CD4 sunt finanțate de către CNAS, în baza foilor de internare pentru pacienții cu HIV. Din păcate, sunt multe Centre Regionale care nu reușesc să facă decât într-o mică măsură aceste analize și de multe ori le fac din donații ale companiilor farmaceutice, pentru că ele nu cumpără kiturile necesare. Consider că este și rolul CNAS de a verifica mai mult serviciile decontate și de a se asigura că analizele au fost realizate. Cred, de asemenea, că trebuie făcute două pachete separate de servicii, unul pentru consultația periodică din momentul în care pacientul vine la spital și ridică tratamentul și un pachet separat, mai bine plătit, pentru internare, situație în care i se efectuează pacientului viremia, CD4, testul de rezistență, cu obligația CNAS de a verifica dacă acele analize au fost efectuate pacientului.
Cum a afectat pacienții contextul pandemiei COVID-19?
Așa cum spuneam, în această pandemie, PLHIV nu mai au acces în spitalele de boli infecțioase decât foarte greu și doar pentru ridicarea tratamentului, eventual o consultație. Trebuie făcute eforturi de către spitalele de boli infecțioase pentru a asigura și acestor pacienți tratamentul și serviciile medicale necesare, măcar în niște condiții minime. Pentru că acum pacienții sunt obligați să aștepte în aer liber, în curtea spitalului, fără acces la o toaletă, e necesară o investiție imediată în niște containere, care să aibă și toalete, pentru a se putea adăposti în caz de vreme rea. Dacă spitalul nu poate asigura circuite separate, tot cu niște containere se pot realiza zone sigure de consultație și de recoltat probe. E, de asemenea, imperios ca spitalele să aibă un stoc de medicamente pe cel puțin trei luni, să elibereze medicamentele pe perioade mai lungi pacienților și chiar să trimită tratamentul prin curierat la pacient acasă.
de Valentina Grigore
